Waarom zou alzheimer onoplosbaar zijn?

Wiesje van der Fleur en Philip Scheltens zijn de drijvende krachten achter het Deltaplan Dementie en schreven Het Alzheimermysterie. Wat sommige andere experts ook zeggen, zij houden vol: alzheimer kan straks worden genezen. De foto's zijn gemaakt in een verzorgingstehuis voor demente bejaarden.

Margreet Vermeulen
null Beeld Renate Beense
Beeld Renate Beense

Ze worden wel de 'alarmisten' genoemd in het dementie-debat: Wiesje van der Flier en Philip Scheltens van het VUmc Alzheimercentrum. Uit hun mond rollen grote woorden als 'alzheimerepidemie' en 'nationale ramp' en ze zijn de drijvende krachten achter het 'Deltaplan Dementie'. Hun zoektocht is gericht op genezing, want ze streven naar niets minder dan een wereld zonder alzheimer.

Alzheimer de wereld uit? Een illusie. Dat zeggen de 'sceptici' die dementie niet als een ziekte zien, maar als het gevolg van veroudering. En omdat we steeds gezonder oud worden, zal het met die tsunami aan dementen ook wel meevallen.

null Beeld Renate Beense
Beeld Renate Beense

Het lijkt het klimaatdebat wel, de een verkondigt doemscenario's, de ander meent dat er daardoor te weinig oog is voor de patiënt van nu. Waarom is het debat zo gepolariseerd geraakt?

Even valt er een verblufte stilte.

Scheltens (olijk): 'Door de media. Dus vertelt u het maar.'

Van der Flier: 'Het is mij ook een ráádsel. Het is hoe dan ook een non-discussie. En die komt de patiënt niet ten goede, dat is nog het ergste. Het is vooral een verschil in denkrichtingen. De ene stroming richt zich op de bloedvaten, want hoge bloeddruk op middelbare leeftijd draagt bij aan dementie op hoge leeftijd. De andere stroming kijkt vooral naar de ophopingen van het amyloïd-eiwit in de hersenen. Maar het is natuurlijk allebei. Dat weten we als onderzoekers allemaal. Alzheimer heeft te maken met vaatproblemen én eiwitophopingen en ook nog met ontstekingsreacties, veroudering en genen. We moeten de puzzel samen oplossen. Die polarisatie is jammer en onterecht.'

(Artikel gaat verder onder foto.)

null Beeld Renate Beense
Beeld Renate Beense

Het verschil tussen Alzheimer en dementie

Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie. Ongeveer 70 procent van de mensen met dementie heeft alzheimer. Er zijn vijftig ziekten die dementie kunnen veroorzaken. In alle gevallen gaat het om een hersenziekte waarbij hersencellen minder goed contact met elkaar kunnen maken en afsterven. De symptomen van de ziekte zijn zeer divers en bij iedereen anders. Het gaat onder meer om taalproblemen, veranderingen in gedrag, geheugenverlies, depressieve klachten en problemen met oriëntatie - of een combinatie daarvan.

null Beeld Renate Beense
Beeld Renate Beense

Onder de ouderen van nu komt minder dementie voor. Ze hebben minder vaatschade in het hoofd door betere zorg voor hart- en bloedvaten. Het gaat dus de goede kant op.

Scheltens: 'Die studies laten een afvlakking zien in het jaar 2000 ten opzichte van 1990. Dat klopt en het is geweldig nieuws. Maar we zijn nu vijftien jaar verder. Inmiddels stijgt het aantal patiënten met diabetes en overgewicht. Dat zijn risicofactoren voor dementie. Wat zal het effect zijn op de getallen van straks? We weten het niet. Daarnaast, het absolute aantal patiënten neemt de komende jaren hoe dan ook toe, óók volgens deze studies. Simpelweg een gevolg van de vergrijzing.'

null Beeld Renate Beense
Beeld Renate Beense

U zoekt naar een 'silver bullet' om Alzheimer uit te bannen, maar blijkbaar ligt de oplossing al onder onze neus. Alles wat goed is voor het hart werkt immers ook tegen dementie.

Scheltens: 'Er is nu onderzoek, onder andere de Rotterdam-studie, die laat zien dat we dementie met 30 procent zouden kunnen terugdringen terugdringen als we alle bekende risicofactoren tegelijkertijd succesvol aanpakken. Van hoge bloeddruk en roken tot en met te weinig bewegen en geestelijke inactiviteit. Dat is hoopvol nieuws, maar áls het zou lukken al die risicofactoren effectief aan te pakken, dan ontslaat dat je niet van de plicht om alsnog een oplossing te blijven zoeken voor die andere 70 procent.'

Van der Flier: 'Leefstijl is ontzettend belangrijk, maar je moet ze de kost geven: al die patiënten die op de poli komen en zeggen: 'Ik heb marathons gelopen, altijd gezond gegeten en geestelijk actief gebleven...'

Scheltens: 'En dan vragen ze: wat heb ik verdorie fout gedaan. Nou niks dus. Iedereen kan de ziekte krijgen.'

Het gesprek vindt plaats in de kelder van het VUmc onder de doodstille polikliniek die is ontruimd vanwege de wateroverlast. Het interview lijkt bij vlagen meer op een quiz dan een gesprek, zó gretig reageren Scheltens en Van der Flier op elke vraag. Van der Flier is de snelste van de twee. Ze antwoordt soms al halverwege de vraag. Als ze door elkaar heen dreigen te roepen, maakt Scheltens steevast galant ruimte voor zijn vrouwelijke collega. Toch is hij per saldo niet minder aan het woord.

Geheel in stijl met de tweestrijd in dementie-land verschijnen er twee nieuwe boeken over alzheimer ter gelegenheid van Wereld Alzheimer Dag. Behalve Het Alzheimermysterie van Van der Flier en Scheltens verschijnt ook Alzheimer onderzocht van de wetenschapsjournalist Koos van Neuvel. Dat laatste boek zet kritische kanttekeningen bij de kostbare en tot nu toe vruchteloze speurtocht naar een geneesmiddel tegen alzheimer. Van Neuvel schrijft dat tussen 2002 en 2012 maar liefst 96 procent van de onderzoeken naar een geneesmiddel tegen Alzheimer is mislukt.

Scheltens: 'Het veld is er als eerste bij om dat zelf toe te geven. Maar laten we eerlijk zijn, negen van de tien oncologie-trials slaagt ook niet. Dat hoort erbij. Het is een kwestie van afkruisen wat allemaal níét werkt. Dat is de realiteit in het geneesmiddelenonderzoek.'

(Artikel gaat verder onder foto.)

null Beeld Renate Beense
Beeld Renate Beense

Feiten en cijfers

In Nederland hebben naar schatting ruim 260 duizend mensen dementie, van wie er 150 duizend nog geen diagnose hebben. Gemiddeld duurt het 14 maanden voordat de diagnose wordt gesteld. Het aantal mensen met dementie zal als gevolg van de vergrijzing explosief stijgen naar meer dan een half miljoen in 2040. De kans dat iemand in zijn leven dementie krijgt is 1 op de 5. Bij vrouwen is dit 1 op de 3, omdat vrouwen een hogere leeftijd bereiken. De ziekte duurt gemiddeld 8 jaar. Volgens het Centraal Bureau voor de Statistiek is dementie doodsoorzaak nummer 1. Gemeten naar zorgkosten (jaarlijks 5 miljard euro) is dementie ook de duurste ziekte in Nederland.

null Beeld Renate Beense
Beeld Renate Beense

De eerste alzheimerpatiënt werd beschreven in 1906. Na meer dan honderd jaar zou je verwachten dat het onderzoek...

Van der Flier: 'Het is de eerste zeventig jaar stil gebleven rond de ziekte. Het is pas sinds de jaren tachtig dat we met scans in de hersenen van levende mensen kunnen kijken. Dus het onderzoek is feitelijk pas zo'n dertig jaar gaande, niet honderd jaar. Dat is hartstikke kort, we staan pas aan het begin.'

De meeste onderzoekers zien de ophoping van amyloïd-eiwitten in de hersenen als de meest waarschijnlijke oorzaak van alzheimer. Dat overschot aan amyloïd zou de communicatie tussen hersencellen verstoren en zelfs hersencellen vernietigen, maar dat is niet zeker. En waarom er in het brein soms te veel van dat eiwit wordt aangemaakt, is evenmin bekend. Sommige onderzoekers hebben zich zo in deze hypothese vastgebeten dat ze de 'amyloïd-maffia' worden genoemd. Ze kregen onlangs een zware dreun nadat een middel werd getest om dit eiwit uit de hersenen weg te vangen. Het eiwit verdween. Maar het geheugen van de patiënten ging er niet op vooruit.

Van der Flier: 'Dat was een grote teleurstelling. De hele wereld had zijn hoop gezet op dit middel.'

Scheltens: 'Ook deze studie draagt bij aan het voortschrijdend inzicht. Het is winst dat we blijkbaar in staat zijn om amyloïd in de hersenen op te ruimen, vergeet dat niet. Het vermoeden is nu dat het middel niet werkt in patiënten die al geruime tijd ziek zijn omdat er dan al zoveel hersencellen zijn vernietigd. Onderzoekers richten zich nu op de heel vroege fases van de ziekte. Een Amerikaanse trial onderzoekt nu bij gezonde mensen of het opruimen van amyloïd vergeetachtigheid en dementie helpt te voorkomen. Daarop moeten we wachten tot 2018.'

null Beeld Renate Beense
Beeld Renate Beense
null Beeld Renate Beense
Beeld Renate Beense
null Beeld Renate Beense
Beeld Renate Beense

Verschillende geneesmiddelen

Op de vraag hoelang het duurt voordat er een medicijn is, roept Scheltens: 'Twintig jaar. Of vijftien. Misschien vijf. Je weet het niet. Er wordt elke week nieuw onderzoek gepubliceerd en dat kan zomaar ineens dé clou opleveren zodat je weet waar je moet zoeken. En dan kan het snel gaan.' Van der Flier verwacht niet dat dementie de wereld uit geholpen kan worden met één toverpil. Veel waarschijnlijker is het dat er verschillende geneesmiddelen komen voor subgroepen patiënten.

Sommige experts betwijfelen of dementie wel een ziekte is. Bij jong dementerenden zijn het waarschijnlijk de eiwitklonteringen die de ziekte veroorzaken. Maar bij de ouderen (90 procent van de groep) is dementie een stuk ingewikkelder. Geriater Rudi Westendorp meent dat het domweg de leeftijd is die aan het brein knaagt. De hersenen van een 80-jarige zitten immers vol gaten en littekens en afwijkingen in de witte stof waar de informatieoverdracht plaatsvindt. Zijn Nijmeegse collega Marcel Olde Rikkert zegt dat wetenschappers de illusie creëren dat er een simpele oplossing is voor dementie door het een ziekte te noemen. Volgens hem is het beter om ons te concentreren op betere zorg voor de patiënt van nu.

Van der Flier en Scheltens

Neuropsycholoog Wiesje van der Flier (1975) en neuroloog Philip Scheltens (1957) zijn verbonden aan het Alzheimercentrum VUmc in Amsterdam. Van der Flier coördineert het wetenschappelijk onderzoek, sinds 2008. Scheltens is directeur, sinds 2001 en werkt daarnaast als neuroloog op de Alzheimerpoli van het VUmc. Ze schreven samen het boek Het Alzheimermysterie (Arbeiderspers, euro 18,99) dat vanaf maandag (Wereld Alzheimer Dag) te koop is.

null Beeld Renate Beense
Beeld Renate Beense

Scheltens (quasi-verontwaardigd): 'O, gaan we op die toer? Naarmate je ouder wordt, neemt de kans op alzheimer en dementie toe. Maar veroudering is geen oorzaak van alzheimer. En met het verbeteren van de zorg zijn wij net zo goed bezig. Dat is essentieel. Maar patiënten hier op de poli vragen mij elke dag: zoek een oplossing voor die nare ziekte. Ook al ben je 85 jaar of ouder, het is afschuwelijk om je geheugen en je identiteit kwijt te raken.'

Van der Flier. 'Het is een fatalisme dat mij vreemd is. Ik denk dat er grote stappen gezet gaan worden. Door iets een ziekte te noemen, zet je het op de kaart. Noem het emancipatie. We hebben alzheimer en dementie te lang gezien als onvermijdelijk bijproduct van de ouderdom waaraan niets te doen was. Daar moeten we juist vanaf. Vergelijk het met kanker. Nog geen generatie geleden zeiden we K in plaats van kanker. Toen waren er ook mensen die dachten dat kanker onoplosbaar was. En kijk eens waar we nu staan. De kans om aan kanker te overlijden is sterk gedaald.'

Van der Flier: 'Het is misschien ook een beetje hoogmoedig om te zeggen dat juist de problematiek waarmee jij je bezighoudt onoplosbaar is.'

null Beeld Renate Beense
Beeld Renate Beense
Meer over