Gezondheidszorg

U heeft géén verhoogd risico op kanker, zegt de dubieuze online dna-test

Wereldwijd groeit het aanbod van online dna-testen waarmee je je kans op ernstige ziekten kunt bepalen. Maar over de betrouwbaarheid bestaan grote twijfels. Het OM is een onderzoek begonnen naar een Nederlands bedrijf.

null Beeld Studio Papernerd - Charlotte Helmer
Beeld Studio Papernerd - Charlotte Helmer

Biologiedocent Dorien Dorresteijn besloot in maart 2018 een online dna-test te bestellen bij IGene. ‘Ik was vooral nieuwsgierig naar de begeleiding bij zo’n test. Hoe doet een online aanbieder dat? Het leek me leuk om dat te behandelen in mijn biologieklas’, vertelt Dorresteijn. Dat ze 60 tot 80 procent kans had om borst- en eierstokkanker te krijgen wist ze al. Omdat dit in haar familie voorkwam, had ze jaren geleden al een dna-test gedaan bij een klinisch geneticus. Dus toen Dorresteijn de uitslag van haar zelftest kreeg was ze verbijsterd. De test toonde in plaats van een sterk verhoogd risico juist een verlaagd risico op borst- en eierstokkanker. Wat bleek? In de zelftest was maar een beperkt deel van haar dna onderzocht.

De foute testuitslag was voor Dorresteijn aanleiding naar de Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN) te stappen. Die deed daarop een melding bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ). De IGJ oordeelde dat IGene de Wet op het Bevolkingsonderzoek (WBO) overtreedt. Volgens die wet moeten aanbieders van screenend onderzoek naar ernstige aandoeningen een vergunning hebben. De WBO stelt hoge eisen aan dergelijk onderzoek. Zo moeten deelnemers goede voorlichting krijgen en moet het nut van het onderzoek opwegen tegen de risico’s. Omdat IGene geen vergunning heeft, is het Openbaar Ministerie een onderzoek begonnen.

Roy Haan, directeur van IGene: ‘De WBO is zo’n 30 jaar geleden opgesteld. Toen waren er nog geen dna-zelftesten. Logisch dat dat schuurt.’

Er zijn geen cijfers bekend over het aantal gebruikers van deze online testen, maar het aantal aanbieders groeit flink. Tien jaar geleden bestonden ze nog nauwelijks, inmiddels heeft de Nederlandse consument de keuze uit meer dan vijftig aanbieders, blijkt uit een recent rapport van het RIVM.

De gedachte is: wie op de hoogte is van zijn of haar erfelijke aanleg voor ziekten zal gezonder gaan leven of eerder medische hulp zoeken.

Totale body scan

Het is een ontwikkeling die past in het tijdsbeeld. Mensen willen de regie hebben over hun gezondheid. Health apps om stappen te tellen en slaapkwaliteit te meten zijn in trek. Ook wie gezond is, kan thuis bloeddruk en cholesterol meten. Een optie is de totale body scan: een scan van je hele lichaam om ziekten en risicofactoren op te sporen. En je kunt nu dus ook makkelijk online een dna-test doen.

Bedrijven kunnen deze testen voor een redelijke prijs aanbieden, doordat de technologie goedkoper wordt. IGene biedt een test aan voor 229 euro. Daarvoor krijg je informatie over je erfelijke aanleg voor aandoeningen als de ziekte van Alzheimer, Parkinson en uiteenlopende soorten kanker.

Waar commerciële bedrijven als IGene kansen zien, benadrukken medici de risico’s. Want een dna-test laten uitvoeren mag simpel zijn, de interpretatie van de uitslag is dat niet. ‘En dat is nu het probleem’, stelt Marieke van Dooren, klinisch geneticus in het Erasmus MC en vicevoorzitter van de VKGN. ‘Consumenten weten vaak niet hoe zo’n test werkt en dat de betrouwbaarheid volledig afhangt van de hoeveelheid informatie die ze gebruiken in het testpakket en van de interpretatie van de resultaten’

Hoe werkt een dna-zelftest? Je stuurt wat speeksel op in een buisje en een laborant haalt daar je dna uit, het erfelijk materiaal. Dna is de drager van in genen opgeslagen erfelijk materiaal en bevat informatie over het risico op ziekte. Door veranderingen in het dna te onderzoeken waarvan bekend is dat ze de kans op een bepaalde ziekte verhogen of verlagen, berekent een onderzoeker het risico op ziekte. Het maakt uit hoeveel en welke veranderingen in het dna je onderzoekt. En de meeste zelftests gebruiken maar een beperkt aantal. Het testresultaat van Dorresteijn is daar een voorbeeld van. De verandering in het gen dat in de familie van Dorresteijn kanker veroorzaakt, zat niet in het testpakket van IGene. Van Dooren: ‘Mensen denken vaak dat een dna-test altijd betrouwbaar is. En dat is dus niet terecht.’

Bij ziekten als Alzheimer is de interpretatie van testresultaten sowieso ingewikkeld. ‘Wat veel mensen niet weten is dat een dna-test meestal geen antwoord geeft op de vraag of je Alzheimer krijgt of niet’, zegt klinisch geneticus Laura Donker Kaat, gespecialiseerd in erfelijkheid van Alzheimer. Zij begrijpt de wens te willen weten of je aanleg hebt voor de ziekte van Alzheimer. ‘Maar testen op erfelijke risicofactoren is helemaal niet zinvol als je gezond bent. Als je ze hebt, weet je niet zeker of je de ziekte krijgt en als je ze niet hebt, is dat zeker geen garantie dat je géén Alzheimer krijgt. Dat komt doordat er naast erfelijkheid veel meer risicofactoren bepalen of iemand Alzheimer krijgt, waarvan leeftijd de belangrijkste is.’ Je kunt mensen dus niet geruststellen, maar ze wel ongerust maken met zo’n test.

In zeldzame gevallen, waarbij een verandering in één gen de ziekte van Alzheimer veroorzaakt, kan erfelijkheidsonderzoek duidelijkheid geven. Als je die verandering hebt, krijg je namelijk vrijwel zeker Alzheimer. ‘Maar ook in dat geval zijn online testen, zonder tussenkomst van een arts, onwenselijk’, vindt Donker Kaat. ‘Begeleiding door een klinisch geneticus voor en na een test is in zo’n geval essentieel. Want wat wil je met zo’n uitslag? Wil je dat weten?’

Overgewicht

Als je hoge bloeddruk of hoog cholesterol behandelt, verlaag je je kans op hart- en vaatziekten. Maar wat te doen als je volgens een online dna-test een twee of drie keer verhoogd risico hebt op Alzheimer? Wetenschappers zijn het erover eens dat mensen met een hoge bloeddruk of overgewicht een hogere kans hebben om later Alzheimer te krijgen. ‘Maar de claim dat een gezonde levensstijl Alzheimer kan voorkomen, is voorbarig’, vindt Edo Richard, hoogleraar neurologie en gespecialiseerd in risicofactoren van dementie. ‘En dat veel lichaamsbeweging, niet roken en gezond eten goed voor je is, weet iedereen. Daar heb je geen test voor nodig.’

De interesse voor dna-zelftesten zal de komende jaren waarschijnlijk toenemen, zoals al te zien is in het buitenland. Omdat de meeste aanbieders buiten Nederland gevestigd zijn, is controle lastig. De consument dient een overwogen keuze te kunnen maken, die niet alleen is gebaseerd op informatie van de aanbieders. Daarom werkt Van Dooren mee aan een landelijke richtlijn voor preventief screenend onderzoek, waaronder dna-zelftesten en de total body scan. De belangrijkste uitgangspunten? Goede voorlichting aan de consument en een betrouwbare testuitslag.

Ondanks alle bezwaren is Van Dooren niet alleen kritisch over dna-zelftesten. ‘Ik ben niet tegen. Mensen zijn nieuwsgierig en willen invloed uitoefenen op hun gezondheid. Uitslagen kunnen ook bijdragen aan een goede gezondheid. Soms komen mensen bij toeval een hoog risico op bijvoorbeeld darmkanker op het spoor. Zij kunnen zich dan vaker laten controleren door een specialist.’ Een goed verjaardagscadeau lijkt het haar niet. ‘Bedenk vooral zelf wat je eruit wil halen, lees je goed in en wees je bewust van de beperkingen van zo’n zelftest.’

Wat biologiedocente Dorresteijn betreft, verbiedt de rechter online dna-testen op ernstige aandoeningen. ‘Mensen zoeken naar antwoorden maar krijgen vooral vragen’, aldus Dorresteijn. Roy Haan van IGene zou het vooral spijtig vinden voor de Nederlandse consument, ‘die zal dan moeten uitwijken naar het buitenland’.

Meer over