Analyse

Studie naar postcovidsyndroom komt in Nederland amper van de grond. Oorzaak: een gebrek aan geld

Patiënten die na covid klachten houden, wachten vertwijfeld op onderzoek naar de oorzaak en een remedie. Maar als dit in ons land al wordt gedaan, gebeurt het veelal in de vrije tijd van de onderzoekers en met bij elkaar gesprokkeld geld.

Ellen de Visser
Deze onderzoekers doen wat ze kunnen om oorzaak en remedie tegen het postcovidsyndroom te vinden: van links af Michèle van Vugt, Brent Appelman en  Rob Wüst.  Beeld Ivo van der Bent
Deze onderzoekers doen wat ze kunnen om oorzaak en remedie tegen het postcovidsyndroom te vinden: van links af Michèle van Vugt, Brent Appelman en Rob Wüst.Beeld Ivo van der Bent

De patiënten die bewegingswetenschapper Rob Wüst op de hometrainer ziet ploeteren, halen nog niet eens 100 watt, dat is het gangetje waarmee een gezond mens naar de supermarkt fietst. Daarna zijn ze gesloopt, de dagen erna verhevigen de klachten die ze al hadden: enorme vermoeidheid, concentratieproblemen, soms zelfs koorts. Het is een van de meest voorkomende symptomen bij patiënten met het postcovidsyndroom, zo bleek onlangs uit internationaal onderzoek: ze worden ziek van de geringste inspanning.

Het is wetenschappelijk gezien een raadselachtig fenomeen, zegt Wüst, die aan de Amsterdamse VU is gespecialiseerd in spierfuncties en inspanningsfysiologie. Beweging is bij ziekte immers een uitstekend medicijn. Daarom zette hij samen met infectieziektespecialist Michèle van Vugt, hoogleraar in het Amsterdam UMC, een onderzoek op onder patiënten met het postcovidsyndroom. Voor en na de fietstest wordt bij hen bloed afgenomen en een stukje spierweefsel weggehaald. Het vermoeden bestaat dat er na de corona-infectie iets is misgegaan in de mitochondriën, de energiecentrales van hun cellen. ‘Er moet iets in hun lichaam te vinden zijn waardoor het zo slecht met ze gaat’, zegt Wüst.

Maar nu, een jaar na aanvang, dreigt het onderzoek te worden stopgezet. Oorzaak: gebrek aan geld. Verderop, in hetzelfde ziekenhuis, kampt immunoloog Jeroen den Dunnen met hetzelfde probleem. Hij ontwikkelde met medeonderzoekers uit vier laboratoria een muismodel waarmee vermoedelijk snel kan worden uitgezocht welke bestaande medicijnen effectief zijn tegen het postcovidsyndroom. Een vondst die van groot belang kan zijn in de zoektocht naar een remedie. Maar de financiering ontbreekt om het onderzoek verder te brengen. Den Dunnen: ‘Dat verbaast me enorm. Er waren miljoenen beschikbaar voor onderzoek naar covid en naar vaccins, maar voor de nasleep van de ziekte is weinig geld.’

Tienduizenden patiënten

Alleen al in Nederland hebben, volgens een conservatieve schatting, enkele tienduizenden patiënten te maken met de ernstige naweeën van corona. Maar biomedisch onderzoek naar wat zich in hun lichaam afspeelt, komt in Nederland nauwelijks van de grond. In tegenstelling tot in andere landen. Zo heeft een Amerikaans team van experts anderhalf jaar geleden al een onderzoeksagenda opgesteld, het Congres heeft 1,4 miljard euro beschikbaar gesteld. Een Nederlands expertisecentrum is er, ondanks aandringen van de patiëntenvereniging, niet gekomen: wetenschappelijke kennis wordt niet gebundeld, patiënten kunnen met hun vele vragen alleen bij elkaar terecht.

Van de veertien wetenschappelijke studies naar langdurige coronaklachten die vorig jaar via de organisatie ZonMW overheidssubsidie hebben gekregen was het gros niet biomedisch, maar louter gericht op het in kaart brengen van de problemen. ‘De symptomen kennen we zo langzamerhand wel uit buitenlands onderzoek’, reageert Wüst. ‘De belangrijkste vraag is: hoe komen patiënten aan hun klachten?’ Vorige maand wees de coalitie een motie af waarin werd verzocht om meer onderzoek naar oorzaak en behandelmethoden. ‘Er gebeurt al heel veel op dit terrein’, was de redenering van minister Kuipers van Volksgezondheid.

En dus heeft Wüst de fiets-studie noodgedwongen opgezet met geld uit bijeen gesprokkelde potjes. Collega’s doen van alles in hun vrije tijd, een bereidwillige chirurg neemt de spierbiopten bij patiënten af, tussen twee operaties door of na zijn nachtdienst. ‘Ik koop me suf aan dozen chocola’, zegt Wüst. Deze zomer studeren de twee masterstudenten af die (gratis) veel metingen hebben gedaan, geld om ze te behouden ontbreekt. Geld om dure lab-apparatuur te reserveren ook. Zijn collega Jeroen den Dunnen moet nu met de pet rond om zijn onderzoek te kunnen voortzetten.

Arts-onderzoeker Brent Appelman vertelt dat er onder collega’s al volop ideeën zijn over mogelijke behandelingen. Maar dan moet er wel eerst duidelijkheid zijn over de oorzaak van de klachten. Op de postcovidpolikliniek van het Amsterdam UMC zag hij het afgelopen anderhalf jaar meer dan honderd patiënten met langdurige klachten, van wie slechts een deel herstelde. ‘De rest zit al twee jaar thuis en komt niet verder. Waarom niet?’

Domino-effect

Aanwijzingen genoeg. Minuscule bloedstolsels die de vaten verstoppen. Problemen in de spieren waardoor extreme vermoeidheid ontstaat. Een overdreven reactie van het immuunsysteem. Onderzoekers Appelman en Den Dunnen vermoeden dat alles met elkaar samenhangt, dat er in het lichaam van patiënten een soort domino-effect plaatsvindt. Medicijnen waarmee die hele keten wordt doorbroken, daar zijn ze naar op zoek.

En niet alleen voor patiënten die zijn getroffen door corona, zegt Den Dunnen. ‘Van de ziekte van Lyme tot chronische Q-koorts en sars: ze worden steeds door andere ziekteverwekkers veroorzaakt, maar patiënten hebben vergelijkbare klachten. En er is géén medicijn, omdat we de oorzaak nog niet kennen. Daarom loont het om nu in vervolgonderzoek te investeren.’

Patiënten zijn inmiddels zo wanhopig dat sommigen in Duitsland op eigen kosten een soort aderlating ondergaan, een onbewezen behandeling waarbij hun bloed schijnt te worden gezuiverd. Er wordt, voor zover bekend, in Nederland één (bestaand) middel getest, ook weer op eigen kosten. Het Rotterdamse Franciscus Gasthuis onderzoekt of patiënten met het postcovidsyndroom gebaat zijn bij lactoferrine, een eiwit dat in moedermelk voorkomt en dat een gunstige invloed heeft op het immuunsysteem. De capsules en de placebopillen worden gratis geleverd door de fabrikant, mailt longarts Gert-Jan Braunstahl. Masterstudenten geneeskunde nemen de testen af bij de patiënten. De rest betaalt het ziekenhuis zelf.

Stichting in oprichting

De hoop van de onderzoekers is gericht op een stichting in oprichting, die geld gaat inzamelen voor biomedisch onderzoek. Het initiatief komt van bedrijfskundige Ellen Bark-Lindhout die zag hoe haar vriendin, gynaecoloog Annelies Bos, door het postcovidsyndroom veranderde van een vitale vrouw in een hulpbehoevende patiënt. De stichting heeft een wetenschappelijke raad en straks, vanaf de zomer, een klankbordgroep van patiënten, om de aanvragen te kunnen beoordelen. Bark-Lindhout hoopt dat de stichting andere potentiële financiers in beweging kan krijgen. ‘Zoveel mensen die ziek thuis zitten met onbegrepen klachten, er moet iets gebeuren.’

Meer over