'Niet zielig in een hoekje blijven zitten'

Alison Hoksbergen (37) en haar man Vincent (36) uit Bennekom hebben bijna vier kinderen: Anna (7), Johan (5), Nicholas (1)....

Vincent: ‘We kwamen erachter dat Anna SMA-II had toen ze ongeveer een jaar was. Ongemerkt bleken we beiden al die tijd drager te zijn geweest van deze erfelijke spierziekte. Alison was toen al zeven maanden zwanger van Johan.’

Alison: ‘Hij heeft de ziekte niet. Bij de andere twee hebben we het prenataal laten onderzoeken. Gelukkig hoefden we geen moeilijke beslissingen te nemen.’

Alison: ‘Het is goed om Anna niet te bijzonder te laten zijn. Ze zit altijd in een rolstoel en heeft weinig spierkracht. Ze zit op een gewone basisschool in de buurt, en dat gaat hartstikke goed. Omdat we allebei werken is er een leger helpers om ons heen: Vincents ouders wonen vlakbij, een ouder echtpaar vangt de kinderen vrijdag op, thuiszorg regelt de verschoning op school. Je moet altijd plan B, C, D én E hebben voor als iemand uitvalt.’

Vincent: ‘Een paar jaar geleden ben ik gestopt als technicus bij de luchtmacht. Niet meer steeds uitzendingen in verre landen. Nu werk ik dichterbij, als docent techniek op een vmbo, waardoor ik ’s morgens en ’s middags kan meehelpen. Dat scheelt wel.’

Alison: ‘Ik ben de laatste jaren juist meer Engelse les gaan geven, nu officieel drieënhalve dag. Voor mij vanzelfsprekend. Al mijn vriendinnen in Amerika werken vijf dagen per week. Ik heb ook niet gestudeerd om thuis te zitten. Met veel hulp lukt het allemaal wel. Johan en Nicholas helpen automatisch mee. Ik vind het ook belangrijk dat Anna leert geduldig te zijn, omdat wij niet altijd meteen kunnen helpen. Ze moet niet te eisend worden.’

Vincent: ‘Daar moet je heel consequent in zijn.’

Alison: ‘Ik vind het zó belangrijk dat anderen het alleen maar leuk vinden dat ze er is, niet denken: oh jee, hoe moet dit allemaal. Natuurlijk is het ook zielig dat ze zelf veel niet kan. Maar vanaf het begin hebben we gezegd: geef aan wat je wilt. Niet zielig in een hoekje blijven zitten. En zelf moet ze ook helpen. Brood halen bijvoorbeeld bij de bakker.’

Vincent: ‘Voor Anna zijn er veel speciale uitstapjes, via Spieren voor Spieren, en zo. Ik ga expres met Johan naar het voetballen om hem aandacht te geven.’

Alison: ‘Mijn hart breekt als ze zegt dat in haar klas iedereen op iedereen is, maar niemand op haar, omdat ze in een rolstoel zit. Ik zeg dan dat ze geduld moet hebben, dat later heus iemand van haar gaat houden.’

Alison: ‘Johan, waarom zouden wij een bijzonder gezin zijn?’

Johan: ‘Eh... misschien omdat we straks met zijn zessen zijn?’

Robin Gerrits

Meer over