GeneeskundeStamceltherapie

Deze MS-patiënt gaat naar het buitenland voor stamceltherapie – en lang niet als enige. Waarom kan hij hier niet terecht?

Gregory Martinez en zijn vrouw Joanne in Rotterdam. Beeld Arie Kievit
Gregory Martinez en zijn vrouw Joanne in Rotterdam.Beeld Arie Kievit

Gregory Martinez lijdt aan multiple sclerose. Net als veel andere Nederlandse patiënten gaat hij de grens over voor een zware stamcelbehandeling – de laatste hoop op een beter leven. Waarom wordt die hier niet aangeboden?

Het begon zeventien jaar geleden met wazig zicht en een slapend been en nu is Gregory Martinez volledig afhankelijk van de hulp van anderen. Zijn vriendin Joanne heeft zijn rolstoel aan de hoge tafel in de keuken geschoven, zijn beide voeten zitten vastgegespt zodat ze bij een spasme niet van de steun glijden. Ooit was de op Curaçao geboren Rotterdammer een fanatiek sporter, maar sinds de ziekte multiple sclerose hem op zijn 28ste overviel, is zijn conditie in een vrije val geraakt.

Twee uur per dag is de thuiszorg met hem bezig: douchen, aan- en uitkleden, doorligplekken behandelen, zijn blaas spoelen. Zelfstandig scheren en tandenpoetsen kan hij niet meer, zelfs een beker vastpakken lukt nauwelijks, zijn coördinatie is zo slecht dat hij alles laat vallen. ‘Ik voel me soms net een baby, ik moet drinken door een rietje en als ik iets inschenk, valt de helft ernaast.’ En álles kost zo veel energie: ‘Zelfs dit gesprek is vermoeiend.’

Hij blijft vrolijk en goedlachs, maar wat zou hij graag een stukje van zijn leven terug willen. Nietsdoen betekent dat hij bedlegerig zal worden. De medicijnen die veel MS-patiënten kunnen helpen, slaan bij hem niet aan, zijn artsen weten zich met hem geen raad. Alleen de gevolgen van zijn ziekte kunnen worden beperkt: hij krijgt pillen tegen zijn spasmen, tegen zijn darmklachten, tegen zijn voortdurende blaasontsteking. En zo dreigt een toekomst waarin hij anderen, zoals hij zelf zegt, tot last wordt. ‘En dat wil ik niet.’

Maar nu opeens is er een kans om het pad naar de toekomst te verleggen. Met een zware behandeling die in Nederland nog niet beschikbaar is, maar die in tal van andere landen in opkomst is: een stamceltransplantatie. Voor de kosten, minstens 40 duizend euro, moeten patiënten alleen wel zelf opdraaien.

De afgelopen jaren wist Gregory dankzij donateurs een deel bij elkaar te sprokkelen. Deze zomer kreeg hij tot zijn verbijstering een vorstelijke anonieme gift en was het bedrag op een vrijdagmiddag zomaar compleet. Vorige week is hij opgenomen in het ziekenhuis in het Belgische Hasselt, de komende maanden moet blijken of het gedroomde wonder zich zal voltrekken. Hij heeft niet de illusie dat hij uit zijn rolstoel zal opstaan en weer zal lopen, zegt hij. Al zou hij maar wat meer energie kunnen krijgen, en wat meer kracht in zijn lichaam.

Twee uur per dag krijgt Gregory Martinez thuiszorg: douchen, aan- en uitkleden, doorligplekken behandelen, zijn blaas spoelen.  Beeld Arie Kievit
Twee uur per dag krijgt Gregory Martinez thuiszorg: douchen, aan- en uitkleden, doorligplekken behandelen, zijn blaas spoelen.Beeld Arie Kievit

Naar het buitenland

Gregory Martinez is lang niet de enige MS-patiënt die naar het buitenland gaat voor een stamcelbehandeling. Officiële cijfers ontbreken, maar arts-onderzoeker Ellen Kramer, lid van de medische adviescommissie van MS Vereniging Nederland, heeft zelf een optelsom gemaakt. De afgelopen jaren hebben tegen de 200 Nederlanders in een buitenlandse kliniek een stamceltransplantatie ondergaan: 53 in Mexico, 114 in Moskou (van wie 27 dit jaar), plus een flinke groep in landen als India, Israël, België, Zweden en Italië.

Waarom moeten patiënten zo ver weg voor een behandeling die in Nederland ook kan worden aangeboden? Neuroloog Joep Killestein, hoogleraar multiple sclerose in het Amsterdam UMC, formuleert voorzichtig. Op elk MS-spreekuur treft hij wel een paar patiënten die over een stamceltransplantatie beginnen, vertelt hij. Dan probeert hij uit te leggen dat die behandeling bij verreweg de meeste patiënten geen kans maakt. Soms gaan ze dan toch naar het buitenland, tegen zijn advies in. ‘Ik neem het mezelf kwalijk dat we dat niet nog beter kunnen uitleggen.’

Bij MS-patiënten richt het eigen immuunsysteem schade aan in hersenen en ruggemerg: ontstekingen tasten daar de isolatielaag aan rondom de zenuwbanen, waardoor uiteindelijk de spieren niet meer goed worden aangestuurd. Een stamcelbehandeling moet het immuunsysteem als het ware resetten. Met een chemokuur worden de verkeerd afgestelde afweercellen gedood, waarna patiënten eerder afgenomen stamcellen uit hun eigen bloed terugkrijgen. Die stamcellen moeten een nieuw immuunsysteem opbouwen dat het zenuwstelsel niet meer aanvalt.

‘Het is een veelbelovende behandeling, daar is geen twijfel over’, zegt Killestein, maar de groep die ervan profiteert is volgens hem erg klein. Een internationaal overzicht van de resultaten bij 764 patiënten, gepubliceerd in vakblad Neurology, wijst uit dat een transplantatie vooral effect heeft als in het centraal zenuwstelsel van patiënten veel actieve ontstekingen zitten. Alleen dan kan nog winst worden behaald. Killestein zegt dat hij zelf geen voorbeelden kent van patiënten die tegen zijn advies de behandeling hebben gehad en daarvan zijn opgeknapt.

De media hebben vooral aandacht voor patiënten bij wie de transplantatie succesvol is, zegt hij. ‘Elke keer nadat het onderwerp in een talkshow ter sprake is geweest, verkoopt er wel weer een patiënt zijn huis om aan geld te komen. Ik begrijp hun wanhoop. Maar ik zou ze ook graag behoeden voor de risico’s.’ Want wat de media niet laten zien, zegt hij, zijn de patiënten die complicaties oplopen, die door de behandeling zo verzwakt zijn geraakt dat ze slechter of helemaal niet meer kunnen lopen.

Toch zijn de internationale studies die de afgelopen jaren zijn gepubliceerd lovend. Begin dit jaar nog rapporteerden Italiaanse onderzoekers in Neurology over 210 patiënten die ze jaren hadden gevolgd; bij het merendeel was de voortgang van de ziekte gestopt. Killestein kent de studies, maar ook de beperkingen: nergens is nog uitgezocht of de stamcellen beter werken dan de nieuwe medicijnen, die sinds een paar jaar op de markt zijn. Krachtige antilichamen blijken bij veel MS-patiënten de ontstekingen te kunnen remmen, waardoor de behandeling van de ziekte met sprongen vooruit is gegaan. Laten we eerst een vergelijking maken, klinkt het onder Nederlandse neurologen, voordat we patiënten voor wie er nog andere opties zijn een ingrijpende behandeling als een stamceltransplantatie aanbieden.

Die vergelijking wordt nu gemaakt in een omvangrijke Europese studie en in het Amsterdam UMC doen Killestein en zijn collega’s daaraan mee. Van de honderd MS-patiënten die worden gevolgd, komen er twintig uit Nederland. De helft krijgt een stamceltransplantatie, de helft wordt behandeld met de nieuwste antilichaam-medicijnen. Daarna worden effectiviteit, veiligheid en kosten naast elkaar gelegd.

Voor Gregory Martinez dreigt een toekomst waarin hij anderen, zoals hij zelf zegt, tot last wordt. ‘En dat wil ik niet.’ Beeld Arie Kievit
Voor Gregory Martinez dreigt een toekomst waarin hij anderen, zoals hij zelf zegt, tot last wordt. ‘En dat wil ik niet.’Beeld Arie Kievit

Weinig te verliezen

Gregory Martinez kwam voor het onderzoek in Amsterdam niet in aanmerking, vertelt hij, zijn conditie was al te slecht. Dus heeft hij vorige week in Hasselt een chemokuur gehad en worden begin volgende week stamcellen uit zijn bloed geoogst. Over een maand krijgt hij die stamcellen terug, daarna volgen drie maanden revalidatie. Er is hem uitgelegd dat er risico’s zijn, zegt zijn vrouw Joanne: ‘Het grootste risico is dat hij overlijdt. Zijn immuunsysteem wordt platgelegd en dan kan een kleine longontsteking al fataal zijn. Hij zal maanden in isolatie moeten.’ Gregory zegt dat hij daar niet bang voor is, wat heeft hij nou nog te verliezen?

Dat is de houding van meer patiënten, weet Ellen Kramer, voormalig hoofd van het stamcellaboratorium van het Isala-ziekenhuis in Zwolle. Kramer heeft zelf MS en werkt onder meer als inspecteur van stamcellaboratoria in Europa. Ze kent voorbeelden van MS-patiënten die zijn opgeknapt na een transplantatie in het buitenland, ze kent ook de vertwijfeling van veel patiënten voor wie de behandeling een gok is.

‘Op een congres in Rusland sprak ik met een vertegenwoordiging van patiënten die daar waren getransplanteerd. Voor een patiënt is de risico-afweging heel anders dan voor een arts. Artsen beloven in hun eed dat ze patiënten zullen helpen én niet zullen schaden. Omdat zij van tevoren niet weten wie er slechter uit deze behandeling komt, zijn ze zeer terughoudend. Patiënten kijken daar heel anders tegenaan. Een van hen zei me: geen behandeling betekent 100 procent kans op invaliditeit, een transplantatie betekent 30 procent kans op herstel. Voor haar was de keus snel gemaakt.‘

Neuroloog Killestein zegt dat buitenlandse ziekenhuizen vaak niet kritisch genoeg zijn. Van veel patiënten is van tevoren niet duidelijk of een transplantatie gaat helpen, of ze er beter of juist slechter door worden, erkent Kramer, maar ze gaan toch, en het zicht op die patiëntenstroom ontbreekt volledig. Hoe het ze vergaat, of ze opknappen, het blijft grotendeels onduidelijk. ‘Zorgelijk’, vindt Kramer, want de behandeling is niet zonder risico. Killestein wordt vaak niet door patiënten op de hoogte gebracht van hun buitenlandse plannen, zegt hij. Tot nu toe heeft hij ook zelden een overdrachtsbrief gekregen van een buitenlandse collega, terwijl hij inmiddels weet dat veel meer van zijn patiënten naar het buitenland zijn afgereisd.

Patiënten zwijgen soms tegen hun neuroloog, weet Kramer. De brief die ze na de transplantatie van de buitenlandse arts meekrijgen, geven ze na terugkeer niet af. Er zijn ook MS-patiënten, zegt ze, die niet meer door een neuroloog worden gezien omdat ze zijn uitbehandeld. Zo vangen wanhopige patiënten elkaar op, en delen ze op Facebook ervaringen en adressen van buitenlandse klinieken.

Kramer: ‘Het kan best zijn dat sommige patiënten een zinloze reis maken, maar ze gáán en dus moeten we beter voor ze zorgen. Patiënten moeten informatie kunnen krijgen bij een centrale vraagbaak, over de ziekenhuizen die de beste zorg bieden. Er zijn ook malafide klinieken die van alles beloven, daar moeten we patiënten tegen beschermen. En er zou een landelijke registratie moeten komen, zodat duidelijk wordt hoe het ze na terugkeer vergaat.’

Nu Gregory in België wordt behandeld, trekken de artsen hier hun handen van hem af, vertelt zijn vrouw verontwaardigd. ‘De neuroloog had begrip, wenste ons zelfs succes, maar het ziekenhuis wil verder nergens bij helpen.’

Oefenen op de hometrainer. Beeld Arie Kievit
Oefenen op de hometrainer.Beeld Arie Kievit

Nieuwe hoop

Het voelt onrechtvaardig, zegt Jan van Amstel, voorzitter van MS Vereniging Nederland, dat patiënten alleen naar een buitenlandse kliniek kunnen als ze rijk zijn of goed in crowdfunding. Na jarenlang aandringen van de vereniging en overleg met alle partijen lijkt er nu hoop te gloren voor een groep uitbehandelde patiënten, die misschien toch in eigen land kunnen worden behandeld. De neurologen, het Zorginstituut en het ministerie zijn welwillend, deze week moeten de zorgverzekeraars een besluit nemen. Het idee is om de stamcelbehandeling straks aan te bieden in één landelijk expertisecentrum, zodat ervaring kan worden opgedaan en een nauwkeurige selectie kan worden gemaakt.

Want de groep die ervoor in aanmerking komt is klein en heeft zeer specifieke kenmerken, benadrukt neuroloog Killestein. Het zijn patiënten op wie het Europese, vergelijkende onderzoek dat nu loopt, niet van toepassing is. Voor dat onderzoek worden patiënten gevolgd die een goede kans hebben dat ze op de nieuwe medicijnen reageren; bekeken wordt in hoeverre stamceltherapie bij hen een meerwaarde kan hebben. De patiënten aan wie Nederlandse neurologen de behandeling nu zouden willen aanbieden, hebben een agressieve, aanvalsgewijze vorm van MS: ze hebben ontstekingen in hun centraal zenuwstelsel maar ze reageren niet op de nieuwe medicijnen en zijn nog niet te ver achteruitgegaan. Voor hen zou een stamceltransplantatie een laatste redmiddel kunnen zijn, zegt Killestein. ‘We willen dat de behandeling beschikbaar komt voor de schrijnende gevallen, patiënten voor wie er geen andere oplossing is. Bij de grote groep andere patiënten moeten we echt wachten op meer bewijs.’

Gregory Martinez zou ook voor die thuiswedstrijd vermoedelijk niet in aanmerking zijn gekomen. Bij hem zijn op de scan weliswaar nog ontstekingen te zien, maar hij heeft een andere variant van de ziekte en is al te ver achteruitgegaan. Hij blijft optimistisch over die ene kans die hij nog heeft en droomt over een leven in een lichaam dat naar hem luistert. Met een stem die duidelijk articuleert, armen en handen die krachtiger zijn, benen waarop hij misschien af en toe kan staan. ‘Ik zou willen dansen met mijn vrouw, of haar weer eens stevig vast willen pakken. En ik zou haar een liefdesbrief willen schrijven. Dan zou ik op papier zetten dat ik van haar hou en haar bedanken voor alles wat ze voor me heeft gedaan.’

Meer over