AchtergrondArts én patiënt

De lessen die dokters leren als ze zelf de ziekte krijgen waarvan ze alles weten

Als artsen zelf een ziekte krijgen, soms de ziekte die zij behandelen, leren zij lessen die ze nooit uit de boeken hadden kunnen halen. Van die ervaringen probeert de zorg meer gebruik te maken.

Beeld Thomas Nondh Jansen

Hij moest rennen om de laatste trein naar huis te halen toen hij opeens een felle hoofdpijn voelde. Hij haalde de trein, de pijn ebde weg, thuis praatte hij nog even met zijn vrouw voordat zij ging slapen en hij wat ging werken. De volgende ochtend vroeg vond ze hem op de grond, bij bewustzijn maar krachteloos, linkszijdig verlamd. Neuroloog Udo Kischka, 62 jaar, hoogleraar in Oxford, de man die al twintig jaar patiënten behandelde die een beroerte hadden gehad, was geveld door de aandoening die hij als geen ander kende.

‘Maar dat is Udo’, riep zijn collega-arts op de spoedeisende hulp toen hij zijn eigen ziekenhuis werd binnengebracht. De CT-scan liet een forse bloeding zien in zijn rechterhersenhelft, als neuroloog wist hij precies wat er aan de hand was, en vooral wat de gevolgen zouden zijn. Bijna negen maanden bracht hij door in het ziekenhuis en in de neurorevalidatiekliniek die hij had helpen opzetten. De dokter was patiënt geworden, een patiënt die werd geholpen door de collega’s die hij zelf had opgeleid.

Samen met zijn vrouw, psycholoog Helen Kennerley, schreef hij er een boek over, dat is bestemd voor andere patiënten én voor zijn collega’s. Want in de maanden die hij was opgenomen werd hem gaandeweg duidelijk dat hij dan als neuroloog wel gespecialiseerd kon zijn in beroertes, maar dat hij er in werkelijkheid ‘geen bal’ vanaf wist. ‘Ik zou nu een veel betere dokter zijn geweest’, vertelt hij via Zoom, zijn vrouw Helen naast zich. ‘Dan had ik geweten hoe het echt is en meer begrepen dan alleen de diagnose.’

Rolwisseling

Artsen die zelf ziek worden, leren van die rolwisseling vaak meer dan ze uit hun theorieboeken hadden kunnen halen. Al helemaal als ze de ziekte krijgen die ze zelf voordien behandelden. Een enkele keer durven ze te delen wat hun overkwam – net zo openhartig als Udo Kischka. Zo tekende de Britse neuroloog en bestseller-auteur Oliver Sacks zijn eigen ziektegeschiedenis op in Een been om op te staan. En vertelden artsen en verpleegkundigen een paar jaar geleden in het boek Dokter is ziek dat ze als patiënt opeens zagen hoe de zorg beter kan. Psychiater Menno Oosterhoff is in Vals alarm eerlijk over zijn eigen dwangstoornis, een aandoening die hij bij zijn patiënten behandelt. En interventieradioloog Warner Prevoo schetst in Echte dokters huilen ook wat er veranderde toen hij longkanker kreeg en de onderzoeken moest ondergaan die hij zelf al jaren uitvoerde. 

Niet dat je iedere dokter een (ernstige) ziekte toewenst, schreef hoogleraar interne geneeskunde Yvo Smulders vorige maand in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, maar (ex-)patiënten zijn wel betere dokters, concludeert hij. ‘In mijn omgeving zie ik collega’s veranderen wanneer ze meer dan een beetje patiënt zijn geweest.’

Werkgroep

Arts-patiënten hebben met hun dubbelrol een unieke positie, zegt Smulders in een telefonische toelichting: met hun ervaringen uit het ziekbed kunnen zij collega’s een spiegel voorhouden. Van die lessen moet veel meer gebruik worden gemaakt, vindt hij. ‘Een psychiater moet in zijn opleiding verplicht een vorm van psychotherapie ondergaan om mee te maken wat de patiënt meemaakt. Maar alle andere artsen hoeven niks. Leren uit boeken doen we al genoeg. Laat artsen vertellen over wat hun is opgevallen, wat anders zou kunnen. Of ga zelf in gesprek met collega’s die ziek zijn geweest.’

Het is een suggestie die in de zorg langzaam vormt begint te krijgen. Zo heeft het Jeroen Bosch Ziekenhuis een werkgroep van artsen en verpleegkundigen die zelf ziek zijn geweest en die hun eigen ervaringen willen gebruiken om de zorg in het ziekenhuis te verbeteren. Interventieradioloog Warner Prevoo en huisarts Mirjam Willemsen, beiden longkankerpatiënt, houden voordrachten voor andere artsen. Vorig jaar portretteerde vakblad De Medisch Specialist  vijf artsen die ziek waren geweest – één van hen, een orthopeed die zelf een kunstheup kreeg, vertelde dat zijn ervaringen nuttig zijn nu zijn vakgroep een nieuw orthopedisch centrum aan het opzetten is.

Voor Udo Kischka, die na zijn beroerte zo graag een betere dokter had willen zijn, zat een terugkeer naar zijn werk er niet meer in; de gevolgen van de bloeding in zijn hoofd waren te groot. Maar de lessen die hij heeft geleerd, draagt hij over aan zijn collega’s. Samen met zijn vrouw wordt hij veel gevraagd voor lezingen. Kischka adviseert daarnaast twee universiteiten bij de vraag welk wetenschappelijk onderzoek relevant is. ‘Ik heb meer geluk dan de meeste patiënten’, zegt hij, ‘door mijn ongewone situatie kan ik anderen helpen.’

Scenario

Hemianopsie, dat was nota bene zijn specialisme: patiënten kunnen na een beroerte een deel van hun gezichtsveld kwijt zijn, daar had professor Udo Kischka tal van wetenschappelijke artikelen over geschreven. Hij had altijd aangenomen dat die kwaal hinderlijk maar draaglijk zou zijn. Nu overkwam het hem zelf en het was echt doodeng, vertelt hij: wie links naast zijn ziekenhuisbed stond, had opeens een groot zwart gat in het gezicht, een diepe krater waarin het bezoek leek te verdwijnen.

Zo bleek de ziekte die hij meende te kennen zich niet aan het scenario te houden dat hij voor ogen had. De grootste hiaat in zijn kennis? ‘De volstrekte hulpeloosheid, de afhankelijkheid van anderen, dat gevoel was zoveel erger dan ik ooit had gedacht’, zegt hij.

Had hij zijn patiënten maar vaker gevraagd hoe het nou echt met ze ging. ‘Ik dacht dat ik een dokter was die goed luisterde, maar ik realiseer me nu dat ik heel snel in de doktermodus schoot. Ik weet wat u heeft, zei ik dan, dat is bekend uit de literatuur, en dan kwam ik met symptomen en behandelopties. Met de beste bedoelingen, ik wilde patiënten het idee geven dat ik wist waarover ik sprak. Nu zou ik vragen: wat betekent het voor u? Hoe voelt u zich eronder?’

Artsen die zelf ziek zijn geweest worden milder en empathischer en ze communiceren beter, zegt hoogleraar Yvo Smulders, die dat zag gebeuren bij collega’s én na zijn eigen ziekenhuisopname. ‘Ik weet nu bijvoorbeeld hoe belangrijk het nakomen van een afspraak is. Als de zaalarts zegt: ik kom om 12 uur, dan duren de minuten van 12 tot 5 over 12 ongelooflijk lang. En dan ben ik zelf internist en had ik niet eens iets ernstigs. Daar heb ik van geleerd. Op tijd komen is nog steeds niet mijn sterke punt, maar als ik een tijdstip afspreek, dan zeg ik er nu vaak bij: wees niet ongerust als het iets later wordt. Als ik een gastroscopie afspreek en de patiënt ziet daar erg tegenop, dan vertel ik soms dat ik dat onderzoek zelf ook heb gehad en wat het inhoudt. Je kunt vinden dat dat privé is, maar je komt wel geloofwaardiger over.’

Beeld Thomas Nondh Jansen

Het schaarse wetenschappelijk onderzoek naar de effecten van die rolwisseling lijkt de ervaringen van Kischka en Smulders te onderbouwen: Britse psychologen die huisartsen na hun ziekte ondervroegen, komen in vakblad Qualitative Health Research tot de conclusie dat ervaringen met ‘the other side’ de verhouding tussen arts en patiënt voor altijd verandert. Het zou goed zijn, schrijven de onderzoekers, om die kennis in de medische opleiding te integreren.

‘Empathie van de tekentafel’

Smulders wil zich daar hard voor maken. In de eerste jaren van hun studie zien geneeskundestudenten nauwelijks ervaren dokters, zegt hij: ze krijgen les over empathie en inlevingsvermogen van medisch psychologen, die nooit een patiënt hebben behandeld. ‘Ik noem dat empathie van de tekentafel.’ Daarna wordt het niet beter, zegt hij: jonge artsen krijgen tijdens hun opleiding vaak te maken met dogma’s die bepalen hoe zij het beste hun vak kunnen uitoefenen. ‘Ze mogen niet paternalistisch meer zijn, bijvoorbeeld, de patiënt moet altijd meedenken en meebeslissen. Ik sprak eens een ervaren hartchirurg die jarenlang steeds opnieuw alle behandelopties met zijn patiënten had doorgenomen. Totdat hij zelf flink ziek werd en zijn dokter hem alle keuzemogelijkheden voorlegde. Hij vond het vreselijk, hij wilde veel liever bij de hand worden genomen. Dat soort ervaringen kunnen voor artsen in opleiding zo leerzaam zijn.’

Smulders gaat nog een stap verder: hij denkt dat het leerzaam kan zijn om studenten en jonge artsen in enige mate te laten voelen waar patiënten doorheen gaan, zodat ze meer begrip krijgen. ‘Patiënten krijgen soms drankjes met kalium en ik heb weleens tegen studenten gezegd: kom, we nemen een slok. Ik ben blij dat ik dat gedaan heb, het was zo smerig. Zou het verdedigbaar zijn dat een co-assistent een keer een infuus krijgt? Dat een maag-darm-leverarts in opleiding zelf eens een gastroscopie ondergaat, met een slang via de slokdarm? Of dat een jonge anesthesioloog een keer onder narcose gaat, om te ervaren hoe het is om weg te zakken terwijl je niks kan doen? Het zijn geen risicoloze ingrepen, dat weerhoudt me ervan, maar ik vind het een interessante gedachte.’

Achteloosheid

Het boek van Udo Kischka en Helen Kennerley staat vol met voorbeelden waarbij de film wordt teruggespoeld. Hoe vaak had hij zijn patiënten niet aangemoedigd om in een rolstoel naar buiten te gaan, maar toen hij daar zelf in zat, vond hij het een vernederende exercitie. En met wat voor achteloosheid had hij patiënten geadviseerd om zich te richten op wat ze nog konden in plaats van te treuren om wat er niet meer was. Toen hij zelf dat advies kreeg, vond hij het maar makkelijk gezegd.

Dat hij een psycholoog aan zijn zijde had die is gespecialiseerd in cognitieve gedragstherapie, bleek voor de verwerking niet uit te maken. Ze worstelden net als ieder ander echtpaar met de gevolgen van zijn beroerte. Ook zijn vrouw leerde een professionele les, vertelt ze: de behandeling waarmee zij zo vaak patiënten en hun naasten had weten te helpen, bleek bij haar in de eerste maanden niet te werken. ‘Ik heb geleerd dat een trauma fases kent en dat je steeds een ander soort hulp of steun nodig hebt.’

Het valt toch tegen

Die Zeit trägt die Läste, zeggen ze in zijn geboorteland Duitsland, en dat vat zijn situatie goed samen, zegt Udo Kischka. Nu, bijna vier jaar na die fatale zondagmorgen, boekt hij nog maar mondjesmaat vooruitgang. Zijn jarenlange klinische ervaring had hem daarop voorbereid en tóch valt het tegen, bekent hij. 

Op een dag lag er in zijn revalidatiekliniek een boek voor hem klaar waarin zijn voormalige patiënten hadden opgeschreven hoe ze dachten over die ‘lieve professor’. De dokter was een van hen geworden en dat maakte het opeens van belang om hun waardering uit te spreken.

Zijn vrouw herinnert zich hoe ze in het café naast de kliniek samen huilend het boek hadden doorgebladerd. ‘Het waren tranen van ontroering maar ook tranen van verlies, over de dokter die hij was geweest en die nooit meer terug zou komen.’

Helen Kennerley en Udo Kischka: Surviving stroke. The story of a Neurologist and His Family. 

Mirjam Willemsen

Huisarts Mirjam Willemsen (45): ‘De kankerpatiënten uit mijn praktijk hebben nu een dokter tegenover zich die weet hoe ze zich voelen’ 

‘Zes jaar geleden is bij mij longkanker vastgesteld in een vroeg stadium. Ik werd geopereerd en kreeg een chemokuur, vier jaar en negen maanden ging het goed. Toen kwam de longkanker terug, met uitzaaiingen. Ik kon alleen nog palliatief worden behandeld. Dat is nu anderhalf jaar geleden. Ik krijg immuuntherapie en voel me prima. Ik werk nog twee dagen in de week.

‘Tijdens mijn opleiding heb ik weinig geleerd over palliatieve zorg, bij de eerste patiënten die ik als jonge huisarts moest begeleiden zat ik met de handen in het haar. Ik ben nascholingen gaan volgen en kreeg in het dagelijks bestuur van onze zorggroep de portefeuille palliatieve zorg en oncologie. Nu ik zelf nadenk over de zorg in mijn laatste levensfase, merk ik dat er nog lessen te leren zijn.

‘Vraag patiënten wat ze willen als die laatste fase aanbreekt, en doe dat tijdig, meteen na de diagnose. Stel dat ik in mijn conditie corona krijg, wil ik dan nog naar de ic? Als ik een hartstilstand krijg, wil ik dan gereanimeerd worden? Wil ik sondevoeding na een herseninfarct? Mijn longarts vroeg het me niet, hij vond dat lastig, vertelde hij later. We zijn collega’s, ik ken hem al jaren, we hebben kinderen in dezelfde leeftijd. Artsen vragen niet zo snel naar een euthanasiewens, hoorde ik, omdat ze vrezen dat ze met die vraag alle hoop wegnemen. Maar ik wil als patiënt weten waar ik aan toe ben. Ik heb geleerd om met mijn patiënten eerder het gesprek aan te gaan. Dan vertel ik ook over mijn eigen ervaringen.

‘Ik heb gemerkt hoe je als patiënt wordt meegezogen. Je loopt de spreekkamer uit met drie afspraken in een paar dagen tijd, je gaat van scan naar uitslag naar weer een scan, je hebt geen tijd om te denken: wat gebeurt er, wil ik dit wel? Daarom zijn we nu samen met de oncologen en de huisartsen uit de regio time-outgesprekken aan het opzetten. Na de uitslag gaat de huisarts bij patiënten langs om rustig alle behandelopties door te nemen. Patiënten mogen open zijn en hun wensen kenbaar maken, die boodschap probeer ik aan mijn collega’s over te dragen, in lezingen en in interviews.

‘Mijn ziekte heeft een andere arts van me gemaakt. Vroeger was ik na een slechte diagnose geneigd om de ernst ervan te benadrukken, nu zeg ik: je bent ziek, maar wat kun je allemaal nog wél? Ik neem op het spreekuur veel meer de tijd. We hebben eigenlijk maar 10 minuten per gesprek, en dat is echt te weinig. De kankerpatiënten uit mijn praktijk hebben nu een dokter tegenover zich die weet hoe ze zich voelen. De angst in de week voor een scan, die valt aan een buitenstaander niet te beschrijven, ik weet hoe dat is.

‘In de relatie met mijn longarts doet zich wel iets merkwaardigs voor. Ik ben vrij assertief, maar als arts durf ik niet alles tegen hem te zeggen. Als ik met hem over mijn eigen patiënten moet overleggen en ik ben het niet met hem eens, dan laat ik een collega bellen. Ik heb het gekke idee dat ik mijn best moet doen voor hem, omdat hij mij moet redden. De patiënten die tegenover mij zitten zullen dat vast ook hebben, besef ik nu: een patiënt klampt zich vast aan de dokter.’

Elin SeebusBeeld Ziekenhuis Tergooi

Internist-endocrinoloog Elin Seebus (42): ‘Ik ben alleen open over mijn diabetes als ik denk dat ik daarmee kan helpen’

‘Ik studeerde geneeskunde en ik weet nog precies wanneer dat telefoontje kwam. Ik had een bijbaan bij de bloedbank en zat op een post in het oosten van het land toen de huisarts belde. Mijn bloedsuikerwaarde was veel te hoog, ik moest naar het ziekenhuis. Daar werd de diagnose gesteld: diabetes type 1. Sindsdien gebruik ik insuline.

‘Ik hou van puzzelen, van zoeken naar de oorzaak en naar de beste behandeling. Mijn keuze om endocrinoloog te worden is op gevoel gemaakt, maar mijn ziekte zal op de achtergrond hebben meegespeeld. Nu behandel ik dagelijks patiënten met diabetes – de meesten weten niet dat ik dezelfde ziekte heb.

‘Aanvankelijk had ik dat helemaal stil willen houden. Totdat ik jaren geleden kritiek kreeg van een patiënt. U weet er niks van, zei hij, artsen zouden eens moeten ervaren hoe het is om diabetes te hebben. Toen heb ik het voor het eerst in de spreekkamer verteld. Hij reageerde verbaasd en begon onmiddellijk vragen te stellen: hoe het met mij ging, hoe ik met bepaalde problemen omging? Dat was confronterend. Als ik patiënten behandel, kan ik de emoties over mijn eigen ziekte op afstand houden, maar zodra ik het met ze ga delen, moet ik ook vertellen wat ik zelf doormaak. Niet dat ik daarvoor terugdeins maar het kost extra energie.

‘Diabetes is een ziekte die je leven domineert, bij alles wat je doet moet je nadenken over de gevolgen voor je bloedsuiker. Ik weet hoe dat voelt, ik heb niet alleen veel kennis over de ziekte maar put ook uit persoonlijke ervaring. Patiënten kunnen daarvan profiteren, denk ik, maar daarvoor hoeven ze niet per se te weten dat ik hun lot deel.

‘Ik ben alleen open als ik vermoed dat ik patiënten daarmee kan helpen, als ze erdoorheen zitten of als ik ze kan adviseren. Insuline kun je bijvoorbeeld beter een poosje voor de maaltijd spuiten zodat je na het eten een iets minder hoge suikerpiek hebt. Patiënten vinden dat weleens onhandig, dat moeten ze plannen, en dan kan ik ze soms overtuigen door te zeggen dat ik dat ook doe en dat het mij helpt.

‘Patiënten verwachten dat ik als arts de diabetes heel goed onder controle heb.  Maar ik word ook weleens overvallen door een hypo en ik spuit ook weleens niet op tijd. Er zijn zoveel factoren die de bloedsuikerwaarde bepalen, stress, voeding, warmte, voor mij is dat niet anders. Patiënten vinden het fijn om te horen dat zelfs de dokter, die er toch heel veel vanaf weet, daar moeite mee heeft. Ik ben net zo goed patiënt als de patiënt die tegenover me zit.’

Lees ook

‘Sinds ik ervaar wat wij patiënten allemaal laten doorstaan, ben ik veranderd. Nu pas besef ik dat artsen helemaal niet weten hoe patiënten zich voelen’: interventieradioloog Warner Prevoo kreeg longkanker en vertelde daarover in de serie Die ene patiënt.

Borstkankerchirurg Hester Oldenburg kreeg twee keer borstkanker en werd behandeld in haar eigen ziekenhuis: ‘Iedere patiënt die tegenover me zat, dat was ik zelf. Hun verhalen kwamen veel te hard binnen.’

Meer over