neuropsychologie

Anna kan om de hoek van haar huis al verdwalen. Ze heeft, zoals ze zelf zegt, ‘ruimtelijke dyslexie’

Zolang ze zich kan herinneren, verdwaalt Anna. Ze heeft een aangeboren aandoening en ze is niet de enige. Anna mailde een Leidse neuropsycholoog, die graag meer wilde weten.

Beelden die Anna heeft gemaakt, die haar gebrek aan oriëntatie verbeelden. Beeld Pauline Niks
Beelden die Anna heeft gemaakt, die haar gebrek aan oriëntatie verbeelden.Beeld Pauline Niks

Ze weet niet waar ze heen moet. Anna staat buiten de buitenschoolse opvang waar ze werkt, met 25 kinderen onder haar hoede. Onverwacht moet iedereen die dag het gebouw verlaten omdat er asbest is gevonden. Het personeel kent de evacuatieplannen – ook Anna. Ze moet de kinderen escorteren naar een ander pand. Dat ligt vlakbij, een paar straten verderop, in het dorp waar ze al tien jaar woont en werkt. Op die andere locatie is ze bovendien al vaak geweest. Maar nu weet ze het niet. Nee, ze zíét het niet: de wereld buiten haar directe blikveld is, zoals altijd, zwart.

Die dag gaat het maar net goed. Een paar kinderen van 10 jaar oud weten de weg en die laat ze vooroplopen. ‘Ik pakte de achterhoede. Maar ik vertrouwde mezelf niet meer.’ Onveilig vindt ze het voor de kinderen, een volwassene die in een noodsituatie de weg kwijtraakt.

Anna verdwaalt al zolang ze zich kan herinneren. Ze is haar hele leven aan huis gekluisterd: treinstations, openbare toiletten, ziekenhuizen of woonplaatsen van familieleden kan ze niet zelfstandig bereiken. Om precies te zijn heeft Anna Developmental Topographical Disorientation (DTD), een aangeboren aandoening die haar ruimtelijk inzicht ernstig aantast. Voor de wetenschap is het een pas ontdekte aandoening, met wereldwijd een handjevol gediagnosticeerde gevallen.

‘Altijd op één plaats’

Het is februari 2020 als neuropsycholoog Ineke van der Ham een bijzondere e-mail opent. Aan de Universiteit Leiden onderzoekt ze manieren waarop mensen na hersenletsel plotseling vaker verdwalen. Van der Ham slaat direct aan op de mail, die van Anna komt. ‘Ze schreef dat ze in haar hoofd altijd maar op één plaats is en daarom altijd verdwaalt’, zegt ze. ‘Ik wist toen: ik móét naar haar toe.’

Van der Ham bezoekt Anna die zomer. Ze test haar denkvermogen uitgebreid en dat blijkt normaal. Op bepaalde geheugentaken scoort ze zelfs uitzonderlijk goed. Maar er is wel degelijk iets bijzonders met haar aan de hand: haar ruimtelijk oriëntatievermogen ontbreekt vrijwel volledig. Ze weet wat links en rechts betekenen, dat wel. Inbeelden hoe de wereld om haar heen gevormd is, lukt haar echter niet. Daardoor kan ze ook niet kaartlezen of het plaatje van een gps-app interpreteren. Anna lijdt vrijwel zeker aan DTD, concludeert Van der Ham.

Voor onderzoeker Ineke van der Ham tekent Anna een plattegrond van haar eigen woonkamer. Beeld Pauline Niks
Voor onderzoeker Ineke van der Ham tekent Anna een plattegrond van haar eigen woonkamer.Beeld Pauline Niks

‘Ik noem het ruimtelijke dyslexie’, zegt Anna na de tests die de neuropsycholoog heeft afgenomen. We bezoeken haar thuis, samen met Van der Ham, die er voor de tweede keer komt. Nu wil Anna haar verhaal delen. Anoniem, want ze belast haar gezin liever niet met de publiciteit. Anna is niet haar echte naam.

Anna’s geval is bijzonder, zegt Van der Ham, ook voor de wetenschap. Ze legt de casus vast in een onderzoeksverslag dat ze gaat publiceren. Omdat de verdwaalklachten achter DTD zowel ernstige als milde vormen kennen, net zoals bij dyslexie, is de kans volgens Van der Ham groot dat veel mensen er onwetend mee zitten. Voor Anna is dat ook de reden dat ze haar verhaal kwijt wil: ze heeft er zelf te lang mee geworsteld, vindt ze.

Aan de keukentafel schuift Van der Ham een leeg vel papier en een potlood naar Anna. ‘Zou u het deel van het huis willen tekenen waar we nu zitten’, vraagt ze. Het is een klassieke oriëntatietest. Ruim twintig minuten neemt Anna de tijd. Ze trekt lijntjes en boogjes die in brede zin overeenkomen met de kamer. Maar er klopt ook iets niet. Zo ontbreekt een prominente zithoek. Een groot bureau dat in een karakteristieke L-vorm tegen een wand staat, schetst Anna als een cirkeltje met het woord ‘bureau’ erin.

De plattegrond die Anna tekende. Beeld Pauline Niks
De plattegrond die Anna tekende.Beeld Pauline Niks

Familietrek

Dat is ook hoe Anna zich de ruimte inbeeldt: in losse objecten die ze tegenkomt. ‘Als ik mijn ogen sluit en aan de keuken denk, zie ik alleen maar dingen’, zegt ze. ‘De koffiemachine zie ik. En de kraan ook. Maar de vorm van de keuken, die zie ik niet.’

Desondanks weet Anna haar weg door het huis en zelfs een deel van haar dorp te vinden. Ze onthoudt de objecten en hun volgorde. ‘Puntenherkenning, dat kan ik. Van hier naar de supermarkt en weer terug.’ Van der Ham heeft dat ook bevestigd met een virtualrealitytest op een laptop, dat op een computerspel lijkt.

Maar er hoeft maar iets kleins te gebeuren en Anna raakt onderweg in de war, vertelt ze. ‘Dan fiets ik naar een vriendin en neem ik per ongeluk een afslag naar het zwembad waar ik ook vaak heenga. Het loopt dan door elkaar en daarvan raak ik van streek.’

DTD is erfelijk, concludeert de Canadese neuropsycholoog Giuseppe Iaria, die de aandoening in 2009 voor het eerst omschrijft. Bij zes mensen met de aandoening die hij heeft onderzocht, had minstens één ander direct familielid er ook last van. Bij zes controlefamilies waar hij evenveel mensen testte kwam de aandoening in geen enkele gradatie voor.

Dat betekent ook dat het vanaf de kindertijd aanwezig lijkt te zijn, zegt Van der Ham. In tegenstelling tot hersenletselpatiënten hebben ze nooit geweten hoe het voelt om de weg te kunnen vinden, waardoor het voor hen lastiger is om hun oriëntatieprobleem onder woorden te brengen.

Anna herkent de familietrek achteraf. ‘Mijn moeder had het ook, denk ik nu. Ze had de traditionele rol als huisvrouw, dus ze was net als ik veel thuis. Ik weet nog dat er een nieuwe supermarkt in het dorp kwam. Toen we daarheen gingen, wist ze de weg naar huis niet meer.’ Haar zoon herkent de klachten eveneens, vertelt ze: voor een nieuwe baan moest hij veel reizen en de inspanning daarvan werd hem te veel.

null Beeld Pauline Niks
Beeld Pauline Niks

Loeiende sirenes

Toch heeft Anna jarenlang geloofd dat haar probleem het gevolg was van een angststoornis. Als 8-jarig kind wil ze tijdens een vakantie het zand van haar sandalen in zee afspoelen en teruglopen naar haar familie. Ze loopt twee kilometer langs de kust naar een ander dorp en wordt na een hele dag zoeken door politiewagens met loeiende sirenes gevonden. Een trauma dus, vertellen psychologen haar later, met als resultaat een angststoornis om zelf op pad te gaan. Blijf dan toch proberen, was het devies.

Een dieptepunt bereikt Anna wanneer haar kleindochter wordt geboren, tien jaar geleden. Dan krijgt ze van haar man een auto cadeau om erheen te rijden. De route heeft ze geleerd door goed te kijken als hij reed. Onder zijn begeleiding rijdt ze een paar keer de route zelf, tot ze op een wegomlegging stuit en plots moet afwijken, richting snelweg. ‘Dat ging niet. Mijn man nam het stuur over, maar ik had er buikpijn van.’ Het betekende dat ze dit nóóit alleen zou kunnen.

De herinnering roept weer tranen op. ‘Ik voelde me waardeloos, een oma van niks. Die andere oma deed elke dag alles voor die kinderen en ik kon dat niet. Ik heb toen huilend in bed gelegen en gedacht: als dit het is, hoeft het van mij niet meer.’

Uit dat dal weet Anna desondanks te klimmen, vertelt ze. Na jaren van depressie en therapieën om haar angsten onder controle te krijgen, vindt ze enige rust: ze beseft gaandeweg dat ze een soort richtingsgevoelprobleem heeft, in plaats van een angststoornis. Voor kleine uitstapjes in het dorp leert ze steeds meer te vertrouwen op herkenningspunten.

‘Ze heeft een heel goed ruimtelijk locatiegeheugen’, zegt Van der Ham. Dat ontdekte ze tijdens de diagnose met een wetenschappelijke versie van het spel Memory. Op een vlak liggen dan kaartjes met alledaagse voorwerpen, zoals een paraplu, een schoen en een potlood. Als Van der Ham die weghaalt, legt Anna ze netjes op de goede plek terug. ‘Dat kan ze perfect. Razendsnel zelfs.’

Anna’s bliksemsnelle omgang met herkenningspunten onthult iets bijzonders: blijkbaar heeft Anna gedurende haar leven geleerd haar gebrek te compenseren met een andere vaardigheid, concludeert Van der Ham. In die zin past Anna zelf al precies de strategie toe die Van der Ham traint met hersenletselpatiënten: train een vaardigheid die je nog wel hebt. Net zoals blinden hun oren extra weten te spitsen, hebben mensen met DTD baat bij visuele geheugentrucs en een oog voor detail. Van der Ham wil kijken of er met zulke trainingen nog extra winst te behalen valt bij DTD.

In de buurt

Een juiste diagnose kan een wereld van verschil maken, vindt hoogleraar translationele neuropsychologie Martine van Zandvoort. Vanuit het Universitair Medisch Centrum Utrecht werkt ze samen met Van der Ham om bijzondere casussen als deze onder de aandacht te brengen. ‘Hiervan leer je als psycholoog: hè verdomd, dat kan dus ook. Als ik straks een patiënt zie met vergelijkbare problemen, kan ik nu zeggen: lijkt het misschien hierop? Met Anna’s verhaal hebben we daar nu betere omschrijvingen voor gekregen.’

Het is dan wel zaak dat een psycholoog het verhaal goed uitvraagt, vindt de hoogleraar. ‘Iemand die zo vaak verdwaalt, is erg angstig en afhankelijk van andere mensen, zoals een echtgenoot. Dat is lastig om allemaal uit elkaar te halen, dus daar moet je als psycholoog de tijd voor nemen.’ Een ander etiket, zoals pleinvrees of een andere angststoornis, is al snel geplakt, terwijl het onderliggende probleem dus misschien DTD is – al is dat volgens Van der Ham waarschijnlijk nog altijd zeldzaam.

Als Anna iets wenst, dan is het dat ze zelf eerder van haar aandoening had geweten. ‘Ik heb zoveel energie van mijn leven gestoken in het verstoppen van mijn probleem om maar niet in moeilijke situaties te hoeven komen. Nooit wilde ik laten zien dat een deel van mij meer kind dan volwassene is.’

Nu ze zichzelf begrijpt, is haar leven ‘met honderd procent’ verbeterd. ‘Ik schaam me niet meer en durf het mensen in de buurt te vertellen. Ik was altijd bang voor hun reactie, maar nu staan ze klaar om me ergens heen te rijden als dat nodig is.’

Drie keer wegwijs in het brein

Ons brein weet meestal wel de weg te vinden, ook als we die even kwijtraken. In drie stappen wegwijs in breinoriëntatie.

1. Voed het geheugen, hoe dan ook
Zodra we een route volgen of plannen, begint ons geheugen de boel aan elkaar te knopen. Dat kan véél zijn: de geheugenschors in het brein – de hippocampus – is bij Londense taxichauffeurs verdikt, blijkt uit Brits onderzoek.

2. Teken een mentale kaart (en weet waar je bent)
Kaartlezen vereist een vogelperspectief in gedachten van je omgeving. Handig, want zo zijn we in staat om op routes te improviseren: als je je afslag mist, kun je de volgende pakken en een stukje terugrijden. Allocentrisch navigeren noemen onderzoekers dat in vakjargon.

3. Onthoud de afslagen (en volg ze)
Bij de derde weg links, en bij de kerk rechts. Zonder precies te weten waar je bent, kun je ook de weg volgen. Als je hem maar weet. Uit rattenonderzoek blijkt dat hersencellen details zoals afstanden en reistijd tussen afslagpunten opslaan en de dieren zo routes kunnen afleggen, met henzelf als middelpunt, wat egocentrisch navigeren heet.

Meer over