Zorg die past als een mantel

Meer dan een miljoen Nederlanders zorgen dag in dag uit voor zieke of hulpbehoevende familieleden en vrienden. Vaak bezwijken ze onder de last....

door Ineke Jungschleger

ALS Annie Kuyp (77) de lucht van aangebrande aardappels in haar neus krijgt, weet ze dat ze even bij haar benedenbuurvrouw op het raam moet tikken. Dat is een stilzwijgende afspraak. Een buurvrouw van een paar huizen verder kwam rond etenstijd vaak bij haar aanbellen om te zeggen dat haar kinderen niet waren gekomen. 'Ze dacht dat ze nog voor al haar kinderen moest koken. Zat ze met de gedekte tafel te wachten en wist niet wat ze moest doen. Pak het maar netjes in, zei ik dan. Doe het maar in de ijskast.'

Toen ze 's nachts in haar nachtpon over straat ging lopen, is ze opgenomen in een verpleeghuis.' Annie heeft nu nog maar van drie buurtbewoners de sleutel in huis. Tot voor kort waren het er acht. Als nu iemand doodgaat of naar een verpleeghuis, komt er geen nieuwe buur om te verzorgen voor in de plaats. 'Ik help graag, het ging altijd vanzelf, maar de laatste tijd mankeer ik zelf van alles.'

Alle hulpbehoevende mensen die alleen wonen in de Amsterdamse Baarsjes-buurt hebben een alarm. Als dat afgaat, wordt een mantelzorger telefonisch opgeroepen door de alarmpost. Annie's jongere bovenbuurvrouw staat nu geregistreerd als mantelzorgster voor haar. 'Maar ja, die moet maar net thuis zijn als er wat gebeurt want zij heeft haar gezin en ook nog haar moeder. En dan heb ik nog geluk dat ze geen baan heeft. Alle jongeren die hier komen wonen, gaan 's morgens de deur uit.'

Zij zit in de Ouderenadviesraad van haar Amsterdamse stadsdeel. Met haar auto haalt ze vaak de voorzitter op. 'An gaat overal op af', zegt Sini van den Brink, de voorzitter. 'Ik volg in haar kielzog.' Samen zoeken ze buurtgenoten op die naar een verzorgingstehuis zijn gegaan. 'Helpen verhuizen doen we niet. Het sjouwen moeten de kinderen doen of anders de klussendienst.' Sini heeft kinderen, Annie niet meer. Haar enige zoon is negen jaar geleden gestorven. Sinds de dood van haar man, twee jaar geleden, valt het leven haar zwaar.

'Ik ben maar gewoon huisvrouw', zegt ze. 'Zorgen vond je normaal. Mijn man had een mooi vak: graficus. Door hem ben ik met allerlei interessante dingen in aanraking gekomen. Ik heb hem gelukkig tot zijn dood zelf kunnen verzorgen. Op het laatst had hij geen benen meer. Ik heb lessen gehad om hem te tillen.' Na zijn dood kwamen die lessen in tillen nog vaak van pas voor anderen. 'Nu heet dat mantelzorg', zegt ze. 'En er komt geld om het te ondersteunen. Maar wie moet het doen, nu bijna alle vrouwen een baan hebben?'

In Nederland zijn meer dan een miljoen mensen die voor gehandicapte, ernstig zieke of stervende familieleden en vrienden zorgen. 'Het is een mythe dat we minder zijn gaan zorgen dan de vorige generatie', zegt dr Saskia van der Lyke (37), die vorig jaar aan de Universiteit Maastricht promoveerde op mantelzorg.

Cijfers van het Sociaal Cultureel Planbureau hebben dat aangetoond. Vrouwen met een baan beginnen minder snel aan hulp, maar als ze eenmaal op gang zijn, doen ze minstens zoveel. Ze schuiven met hun tijd, nemen er vaak snipperdagen voor op. Een collega van haar, dr A. Dautzenberg, heeft dat beschreven in een eveneens vorig jaar verschenen proefschrift.

Van der Lyke werkte vijf jaar als wijkverpleegkundige en studeerde daarnaast gezondheidswetenschappen. Voor haar proefschrift bestudeerde zij de overheidsnota's die sinds de jaren zeventig over mantelzorg geschreven zijn. 'Mantelzorg moet, van de overheid', concludeert zij. 'De morele druk was er altijd al. Daar is nu een publieke druk bijgekomen. De overheid heeft dat normerend geregeld. Mijn oma verleende uiteraard veel mantelzorg, want mijn moeder is gestorven aan kanker toen ik 15 jaar was. Oma wist niet dat ze dat deed, laat staan dat ze zich kon voorstellen dat er een indicatie-orgaan zou komen dat stelt: ''U levert dus zoveel mantelzorg per week.'' Dat wordt geturfd en op grond daarvan wordt vastgesteld hoeveel professionele thuiszorg er moet zijn.'

In landen waar de vrouwen al generaties buitenshuis werken, is de discussie 'wat doen we met onze zieken?' eerder gevoerd. In Zweden hebben familieleden al lang recht op een jaar zorgverlof. Van der Lyke: 'Wij praten hier nog over tien dagen. Een gotspe.' Ze weet uit haar eigen ervaring als wijkverpleegster welke tegenstrijdige boodschap de zwaar belaste verzorger vaak krijgt. 'U ziet er moe uit, doe rustig aan', zegt de wijkzuster. 'Hoe kan ik nou rustig aan doen? Er wordt toch van me verwacht dat ik dit allemaal doe?' De overheid sluit een overeenkomst met de partner, kinderen of buren van de zieke.

'Een quasicontract', noemt Van der Lyke het. Als de adviseur voor de indicatie voor thuiszorg op bezoek komt, moeten de naasten erbij zijn. 'Hoeveel hulp geeft u? Oké, dan kunnen wij aanvullend dit en dat doen. Dat wordt vastgelegd.' Het zou zuiverder zijn als bij dat indicatiebezoek apart met de mantelzorger werd gesproken. Dat zou een reëler beeld geven van wat die werkelijk kan en wil doen. 'In de regel praten ze in het bijzijn van degene die hulp moet hebben. Ik begrijp wel waarom dat is, maar het is erg moeilijk om waar je partner of je moeder bij is te zeggen dat je niet aankunt wat zij van je verwachten.' De meeste zorg wordt door echtgenoten gedaan. Daarna komen de dochters, dan de schoondochters. 75 procent van de mantelzorgers is vrouw.

'Thuis krijgt de patiënt de beste zorg' - die opvatting is ooit in overheidsnota's gekomen omdat patiënten dat willen en het geld bespaarde. Zorg die als een mantel past: het woord is rond 1980 uitgevonden door dr J. Hattinga Verschure, destijds hoogleraar ziekenhuiswetenschappen in Utrecht. Hij bracht het in als ideologisch principe, tegen de medicalisering. Autonomie en zelfzorg, tegenover paternalisme van de medische stand die bepaalt wat goed is voor de patiënt. 'Cultuurkritiek stond voorop', zegt Van der Lyke. 'Mantelzorg moest gestimuleerd worden om de autonomie recht te doen. Maar rond 1985 schoof dat in elkaar met plannen voor bezuiniging. In de beleidsnota's kun je het lezen: de thuiszorg moest leiden tot kostenbesparing.'

Het romantische plaatje van thuiszorg en mantelzorg verkocht goed. Maar langzamerhand worden de minpunten officieel zichtbaar. Meer dan de helft van de opnamen in verpleeghuizen houdt verband met uitputting van de mantelzorger. Zij slikken drie keer zo vaak anti-depressiva en slaapmiddelen, hebben aanzienlijk meer rugklachten. Vaak raken zij sociaal geïsoleerd. In studies die uitrekenen hoeveel goedkoper thuiszorg is dan ziekenhuiszorg, worden de extra kosten voor de gezondheidszorg van de mantelzorgers niet meegenomen.

De wijkverpleging krijgt nu meer geld, om 10 procent meer zorg te kunnen leveren. Maar een verpleegkundige komt niet een paar uur bij een chronisch zieke zitten, zodat de partner eens ergens heen kan.

'We moeten alternatieven zoeken voor die combinatie van thuiszorg en mantelzorg', zegt Van der Lyke. 'Er begint wel iets op gang te komen. Althans met woorden. Buddy's schakelen over van aidspatiënten op andere langdurig zieken. Heel goed, maar dan hebben we het wél over vrijwilligers.' Jongere mensen vinden het niet meer vanzelfsprekend hun baan op te geven als hun partner of hun kind door een ongeluk of een ernstige ziekte hulpbehoevend wordt. 'Neemt u haar mee naar huis of gaat u bij haar wonen?', kreeg de moeder van een volwassen dochter te horen bij het verlaten van het ziekenhuis. Van der Lyke noemt het - waar gebeurde - voorbeeld in haar lessen en lezingen om de professionals op het andere been te zetten. 'Neem de rust om te vragen: ''Blijft u buitenshuis werken?'' Goed, dan ga ik u geen cursus tiltechniek geven.'

De cursus die Annie Kuyp kreeg om haar man in de rolstoel te tillen, heeft zijn geld dubbel en dwars opgebracht. 'Annie, kun je even komen helpen, ik krijg mijn benen niet uit bed.' Sinds kort moet ze bij zulke telefoontjes zeggen dat het ook haar nu te zwaar is.

Meer over