Zelfspot bij de schubbenclub

- Ruim 300 duizend patiënten lijden aan psoriasis; 20 duizend van hen hebben de reuma-variant artritis psoriatica.- De Psoriasis Vereniging Nederland (PVN) heeft 6500 leden....

Jet Bruinsma

De schubbenclub noemt Ria Bloemberg-Lubbers mensen met de huidziekte psoriasis (klemtoon op -ri-). Ze beseft dat zo'n woord hard klinkt, maar 'een beetje zelfkennis en zelfspot' kan geen kwaad, vindt ze. Zelf heeft ze de aandoening sinds haar jeugd, maar de diagnose werd pas jaren later gesteld.

Bloemberg (58) - eigen bedrijf, CDA-raadslid, minstens vijftien uur per week actief voor de PVN - werd acht jaar geleden lid van de vereniging. Ze is voorzitter van de afdeling Midden-Nederland en secretaris van het hoofdbestuur. De drempel om lid te worden blijkt hoog. 'Veel mensen denken dat alleen zij last hebben van die rotziekte psoriasis, dat alleen zij het slecht hebben getroffen met hun dermatoloog, dat alleen zij vervelende of niet-effectieve medicijnen moeten slikken. Het lidmaatschap van de vereniging relativeert enorm. Het is heel goed om te merken dat psoriasis veel meer voorkomt en dat veel anderen het erger hebben. '

Psoriasis is niet levensbedreigend en niet besmettelijk, maar wel ongeneeslijk. Veel patiënten hebben schilferige plekken op ellebogen, knieën en hoofdhuid. Soms zijn ook gezicht en de rest van het lichaam aangedaan. Bij psoriasis vernieuwt de huid zich veel sneller dan normaal. De onrijpe nieuwe huidcellen plakken als schilfers op de huid. Soms neemt het aantal ontstekingen ineens sterk toe. Stress kan de oorzaak zijn, maar lang niet alle gestresste patiënten krijgen te maken met zo'n uitbarsting. 'Elke mens heeft zijn eigen psoriasis', zegt Bloemberg.

Behandeling is mogelijk met zalven en lotions, lichttherapie en soms ook cytostatica (celgroeiremmers). Bij veel patiënten verdwijnen de symptomen maandenlang dankzij een kuur in zout water (de Dode Zee onder andere). Ook zoeken veel patiënten hulp bij alternatieve genezers. De PVN spreekt geen oordeel uit over het effect van alternatieve behandeling. 'Reguliere therapie helpt ook niet. Dat is letterlijk een kwestie van pappen en nathouden.'

Ria Bloemberg heeft haar ziekte geaccepteerd. 'De gêne om naar een zwembad te gaan heb ik achter me gelaten', zegt ze. Maar zo is het niet altijd geweest. 'Al die keren dat ik bij de kapper ben weggestuurd', herinnert ze zich. 'Dat ik in een kleedhokje kleren stond te passen en dat de winkeljuffrouw binnenkwam, de vlekken op mijn huid zag zag en zei: u mag niet meer passen. '

De PVN vecht voor acceptatie van psoriasis. Het Nijmeegse kuuroord dat eind vorig jaar liet weten de groep psoriasispatiënten na jaren voortaan niet meer toe te laten wegens klachten van andere badgasten, kreeg een aanklacht wegens discriminatie aan de broek. De officier van justitie vond de gang van zaken echter 'op het randje', geen vervolging dus. 'Zodra je in het water komt, is dat witte er af. Dan zie je de plekken haast niet meer.'

'We moeten wel assertief zijn. Dat zijn we verplicht aan onze leden', vindt ze. En dus benadert ze de zorgverzekeraars om voor elkaar te krijgen dat de lichtkuur van 30 behandelingen, waar veel patiënten van opknappen, volledig wordt vergoed en niet voor slechts eenderde. Er wordt gewerkt aan een coalitie met de dermatologen om middelen tegen eczeem (een lichte aandoening volgens de overheid) in het ziekenfondspakket te houden.

Veel patiëntenverenigingen onderhouden warme contacten met 'hun' specialisten, maar de relatie tussen PVN en de dermatologen is nogal koel. Pas zeer onlangs hebben de partners voor het eerst met elkaar gesproken. De artsen hebben de PVN toen gevraagd om een toptien van klachten op te stellen. Niet zo moeilijk, denkt Bloemberg. 'Bijna alle patiënten vinden hun dermatoloog arrogant. Hij heeft geen tijd, legt niets uit, bagatelliseert de klachten.'

Toch heeft ze ook begrip: 'Aan een psoriasispatiënt is geen eer te behalen. De dokters moeten bij elke patiënt opnieuw proberen welk middel het beste werkt.' 'Als alle dermatologen hun psoriasispatiënten eens zouden vertellen dat de PVN bestaat, dan zouden we zielsgelukkig zijn', verzucht Bloemberg. 'We kunnen niet zonder elkaar. Wij zorgen immers voor brood op de plank.'

Meer over