Thuiswonen betekent bijbetalen

Reggie Matthijssen (70) heeft de ziekte van Parkinson. Ze heeft veel hulp nodig. Daarmee kan ze in haar eigen appartement blijven wonen en daar geniet ze iedere dag van....

Van onze medewerkster Jet Bruinsma

Voorlopig bekostigt Curamus de niet-vergoede zorg uit eigen middelen, voor Matthijssen en 12 anderen. Kosten: 140 duizend euro. ‘Wij voelen ons verantwoordelijk voor deze mensen,’ zegt bestuurder Stephan Buijsse. Maar hij kan niet blijven betalen. ‘Een verpleeghuisbewoonster die graag bij haar man in De Blaauwe Hoeve wil wonen, moet ik helaas weigeren’, zegt zorgmanager Bieke Weemaes.

De bewoners van de Blaauwe Hoeve zijn niet de enigen die minder zorg vergoed krijgen. Iedereen met een officiële indicatie voor opname in een tehuis voor ouderen of gehandicapten, die thuis wil wonen, moet kiezen: bijbetalen, meer mantelzorg, of opname.

Blom Hulscher (30) woont al haar hele leven thuis, sinds zes jaar zelfstandig. Sinds het persoonsgebonden budget (pgb) werd ingevoerd, in 1996, heeft ze eigen hulpverleners in dienst. Sinds ze op zichzelf woont 24 uur per dag.

Elf jaar geleden kreeg ze eindelijk, dankzij het persoonlijk ingrijpen van de toenmalige staatssecretaris Erica Terpstra, een toereikend pgb. Hulscher’s pgb is 300 euro per dag. Ze leeft van een Wajong-uitkering en krijgt wat geld van de gemeente voor huishoudelijke hulp.

In oktober loopt haar huidige indicatie af. Ze moet dan haar hulpvraag (en dus het daarbij behorende budget) opnieuw laten vaststellen, volgens de nieuwe spelregels. ‘Als ik pech heb, is het pgb alleen toereikend voor een verpleeghuis.’

Maar zover zal het niet komen, hoopt ze. ‘Dan ga ik dood. Als ik van de politiek mag kiezen om thuis te blijven, waarom mag dat dan alleen als het niet meer kost dan een verpleeghuis? Bizar, belachelijk. Ik hoop dat het me lukt om niét binnen het nieuwe kader te passen, dan krijg ik straks weer een indicatie volgens de oude regels, zodat ik hier kan blijven wonen.’

Dan nog kan ze niet doen wat ze het liefste wil. ‘Ik wil heel graag trouwen met mijn vriendje. Dat doen wij niet, want dan raak ik mijn auto en mijn pgb kwijt. Het indicatie-orgaan gaat ervan uit dat hij dan voor mij zorgt. Maar ik ben heel zelfstandig. Ik wil niet dat hij een soort moederrol moet vervullen, als mijn verzorger.’

Deze maand werd in Groningen het huis ORKA, voor bewoners met een verstandelijke handicap geopend. Voor Arjen Drieënhuizen, voorzitter van de groep ouders die het huis opzette, had het feest een bittere bijsmaak. Kort tevoren hoorde hij dat Humanitas, de instelling die de zorg levert, daarvoor volgend jaar minder geld van de verzekeraar krijgt dan begroot.

‘Je schrikt je wezenloos’, zegt hij. ‘Misschien worden we genoodzaakt om een afdeling van Humanitas te worden. Dan hebben wij als ouders minder zeggenschap.

ORKA (Ouders Relaxt, Kinderen Actief) is een van de 150 ouderinitiatieven. Alles bij elkaar met 1500 bewoners. ‘Als die initiatieven ontploffen’, zegt Drieënhuizen, ‘worden de grote instellingen overvoerd met nieuwe cliënten. Of moeten onze kinderen terug naar hun ouders? Een rampenscenario.’

Reggie Matthijssen, Blom Hulscher en ouders als Arjen Drieënhuizen hebben precies gedaan wat de politiek al jaren wil. Thuis of in een kleinschalige woning wonen zolang dat maar enigszins kan. Zelf huur betalen, zelf invloed hebben op de hulp die de AWBZ vergoedt. Voormalige verzorgingshuizen werden door achtereenvolgende kabinetten aangemoedigd om hun bedden de deur uit te doen en de mensen voortaan thuis te helpen. De schrale zorg in grote instituten die telkens werden gekort op hun budget, leidde ertoe dat veel ouders van gehandicapte kinderen zelf een huis met goede zorg opzetten.

Nu constateren de ‘beleidsvolgende’ instellingen, ouders en cliënten dat de klok wordt teruggezet. ‘Wat we hebben opgebouwd, wordt de nek omgedraaid’, zegt Stephan Buijsse. Frans van der Pas van Per Saldo, een vereniging voor mensen met een pgb: ‘De politiek wil de client meer macht geven, maar het systeem werkt dat juist tegen.’

Meer over