Schaarste aan donorweefsel is niet nodig

Er bestaan terecht twijfels over het beleid rond het gebruik van donorweefsel en daardoor zijn er te weinig donoren. Volgens G.R.J....

IRIS Dijkstra schrijft dat zij haar donorcodicil heeft verscheurd, omdat zij het gevoel heeft dat eerlijke voorlichting over de consequenties van het 'donor' zijn ontbreekt (Forum, 31 mei). Ook als transplanterende dokter heb ik twijfels over het gevoerde beleid rond het gebruik van donorweef sel. Dit beleid is op verschillende vlakken discutabel: de wet- en regelgeving rond de donorregistratie, de voorlichting en de wijze waarop het beschikbare donorweefsel wordt gebruikt.

De donorregistratie zou gebaat zijn bij wat meer psychologisch inzicht. Bij patiënten merk ik dat de aarzeling om als donor te zijn ingeschreven op slag verdwijnt zodra de patiënt zelf een transplantatie heeft ondergaan. Vaak wil men 'iets terug doen', en krijg je bedankbrieven aan de nabestaanden in handen gedrukt. Daar kun je niets mee, omdat ook voor de dokter de donor anoniem is. Bescherming van de persoonsgegevens van de donor heeft in dit opzicht een nadeel: de weg voor positieve feedback wordt afgesneden. En juist die menselijke kant van de zaak maakt mensen bereid zich te laten registreren.

Hoewel bescherming van de persoonsgegevens van de donor om allerlei redenen gewenst is, kan de ervaring dat patiënten die een transplantaat hebben ontvangen doorgaans bereid zijn zich als donor te laten registreren (voor andere organen/weefsels) beter worden benut. Stuur bijvoorbeeld alle getransplanteerden opnieuw een donorregistratie formulier, dat scheelt duizenden inschrijvingen per jaar.

Is er iets op tegen dat degene die zelf als donor staat geregistreerd ook als eerste voor het ontvangen van donorweefsel in aanmerking komt? Met andere woorden, iedereen is vrij om al dan niet een donorcodicil in te vullen, cq. om het systeem voor voldoende beschikbare donoren te ondersteunen. Heb je een donorcodicil en ondersteun je het systeem, dan kom je ook als eerste in aanmerking om van het systeem gebruik te maken als je zelf voor een transplantatie in aanmerking komt. Heb je geen donorcodicil, dan ondersteun je het systeem niet, en verleen je voorrang aan degenen die dat wel doen.

Dit zou een sociale afspraak zijn, het 'verenigingsidee'. Niemand valt buiten de boot, maar het is voor iedereen helder dat de beschikbaarheid van donorweefsel staat of valt met de eigen opvattingen. Het directe effect is waarschijnlijk dat meer mensen zich laten registreren als donor.

Een ander punt dat mevrouw Dijkstra aansnijdt, en dat leeft bij veel patiënten, is het gevoel dat eerlijke voorlichting rond de orgaandonatie ontbreekt. De meeste producten verkopen waarschijnlijk beter door de zaken mooier voor te stellen dan ze zijn. Maar commerciële managementstrategieën werken niet in de gezondheidszorg. Men wil horen waar het op staat. Een kind begrijpt dat de uitname van organen of weefsels verminkt. En als men het gevoel krijgt dat zaken verkeerdworden voorgesteld dan werkt dit averechts.

Behalve door een groter aanbod van donoren kan de schaarste aan organen en weefsels ook worden verminderd door een efficiënter gebruik. Het is twijfelachtig of, voor zover het bijvoorbeeld hoornvliezen betreft, de Wet op de Orgaan Donatie wordt nageleefd.

Sinds enige jaren zijn bij het Nederlands Instituut voor Innovatieve Oogheelkundige Chirurgie in Rotterdam weefselbewerkingstechnieken beschikbaar waarmee het donor hoornvliezen tot drie keer efficiënter kunnen worden gebruikt. Er behoeft dus geen schaarste aan hoornvliezen te bestaan. Opmerkelijk is dat het ministerie van VWS en de Nederlandse Transplantatie Stichting de opzet van een orgaanbank met geavanceerdere weefselbewerkingstechnieken niet actief faciliteren, terwijl Nederland momenteel geen functionele hoornvliesbank meer heeft. Het weefsel wordt via buitenlandse banken gedistribueerd, terwijl de kwaliteit niet voldoet aan onze eisen.

Het wantrouwen bij het grote publiek en de onnodige schaarste aan weefsel geven aan dat het donorweefseltraject effectiever en doorzichtiger moet worden geregeld. Het is aan patiënten niet uit te leggen dat je als ontwikkelingsinstituut de technieken in huis hebt om voldoende donorweefsel 'te genereren', maar dat er nu bijna een jaar lang geen weefsel beschikbaar is voor een operatie.

Hoewel het ministerie van VWS en de Nederlandse Transplantatie Stichting een belangrijke rol moeten hebben als toezichthoudende instanties, kunnen zij zich voor de uitvoering wellicht beter laten ondersteunen door specialisten met praktijkervaring en een direct patiëntencontact. Als aan de vraag van het publiek wordt voldaan, komt het aanbod vanzelf, en wordt voorkomen dat iedereen zijn donorcodicil verscheurt.

Meer over