Oefeningen in loslaten

Steeds meer mensen sterven niet in een ziekenhuis, maar thuis. Het aantal vrijwilligers dat terminale patiënten bijstaat op hun sterfbed, is de afgelopen vijf jaar verdubbeld....

door Ineke Jungschleger

'HET IS VOORAL zitten', zegt Lien de Jong (66). 'Lezen, breien, tv kijken. Iemand iets te drinken geven. Zodat bijvoorbeeld de vrouw van de stervende boodschappen kan doen, of naar de kapper gaan.'

Wie iets spectaculairs wil meemaken, een sterfbed zoals je dat in films ziet, moet niet bij deze tak van vrijwilligerswerk zijn. Toch is het aantal mensen dat vrije tijd steekt in terminale zorg voor onbekenden in vijf jaar tijd verdubbeld. Er zijn nu 4000 vrijwilligers ingeschreven bij zorgorganisaties, die geleid worden door beroepskrachten.

Slechts 7 procent van die 4000 is man, weten ze bij het landelijk steunpunt in Bunnik, maar het aantal mannen neemt de laatste tijd toe. Ook buddy-organisaties zoeken toenadering. Aids is bij wijze van spreken een chronische ziekte geworden, sommige buddy's die gewend waren aidspatienten in hun laatste maanden te helpen, bieden zich nu aan om andere terminale zieken te steunen.

Wat beweegt mensen om wildvreemden bij te staan in hun laatste uren?

'De dood heeft me altijd angst ingeboezemd', schrijft Pauline de Bok in het nawoord van Doodsberichten. In dit boek, onlangs verschenen bij uitgeverij Meulenhoff, doet zij verslag van het sterven van vijf mensen die ze de afgelopen drie jaar bezocht als vrijwilligster voor de Amsterdamse organisatie Markant. De Bok, een freelance journaliste die theologie en filosofie heeft gestudeerd, had nog nooit van dichtbij meegemaakt dat een dierbare stierf. 'Het hoort bij volwassen worden dat je niet wegloopt voor de dood, maar ermee uit de voeten kunt', schrijft ze. Zij wilde de huiver niet langer verdringen 'en daarvoor moest ik de nabijheid van de dood leren verdragen, het onbevattelijke en alledaagse ervan ondervinden'.

In de eerste maanden als vrijwilliger kwam ze alleen bij mensen die, geveld door kanker, al op hun sterfbed lagen. 'Ik kwam er slechts een paar keer en zat met mijn handen in de schoot terwijl de uren vergleden in de nabijheid van de dood.'

Daarna kwam ze bij Tineke Lucas, een vrouw met longkanker, die nog niet aan bed gekluisterd was. De Bok bezocht haar vijf maanden, een- of tweemaal per week. 'Ik zat in de kamer en later in het verpleeghuis en luisterde. Ze wilde alleen haar naaste familie en vriend nog zien, en mij. Want met mij had ze geen verleden, ze had niet het gevoel dat ze voor mij iets had op te houden.'

De buitenstaander die ruimte geeft aan emoties: ook dat is een rol die vrijwilligers nogal eens spelen. 'Soms kun je een gesprek als vreemde makkelijker voeren', zegt De Jong. 'Een man die euthanasie had gewild, kon daar door een hersentumor zelf niet meer over beslissen. Zijn vrouw kwam hierdoor in conflict. De sfeer in de familie was: verzorgen, zo lang mogelijk. Dan is het tegenstrijdig de dokter te vragen om meer morfine. In zo'n situatie ben je de praatpaal. Je adviseert niet, je luistert alleen.'

Soms heb je bijna alleen met de stervende te maken, soms meer met zijn omgeving, weet De Jong na drie jaar terminale thuiszorg. De naasten zijn altijd blij dat de vrijwilliger op de afgesproken tijden komt om hen af te lossen. Ze vragen zelden: 'Waarom doet u dit?'

In het boek van De Bok komt deze vraag wel aan de orde, in een interessant gesprek tussen haarzelf en de 38-jarige Joegoslavische Gordana Miric. 'Zij was vijf jaar jonger dan ik en we hadden veel gemeen. Maar ook veel niet: zij leefde alleen in een vreemd land en kreeg blaaskanker. Omdat haar familie ver weg was, had ze veel hulp van buitenaf nodig. Haar vrienden stonden haar bij en ik werd daar de laatste tien weken steeds meer onderdeel van. Ze wist dat ze doodging en ze kon het tegelijkertijd niet geloven.'

Elk redmiddel beproefde Gordana. Kokhalzend werkte ze de vreselijkste diëten van 'alternatieve genezers' naar binnen. 'Misschien is het ook een poging om de touwtjes nog een beetje in handen te houden', zegt ze tegen Pauline. 'Ik ben ook erg op hygiëne, omdat ik bang ben dat ik verkouden word. Vroeger kon het me niet schelen als een vriendin uit de pan proefde en de lepel er daarna weer instak. Maar nu ben ik er heel gevoelig voor. Sommige mensen vertrouw ik niet, die gaan over mijn grenzen heen. Eén mevrouw regelt dingen voor me die ik niet wil, omdat ze zelf bang is voor de pijn. Het gaat allemaal met de beste bedoelingen hoor. Maar ik wil toch - ondanks mijn ziekte - in mijn waarde gelaten worden, ik wil dat mensen mijn grenzen respecteren.'

'Ik lees haar een passage voor uit Het hermetisch zwart van Marguerite Yourcenar die mij raakte', schrijft Pauline de Bok. 'Over het sterfbed van een oude man.'

Met die botte dienstvaardigheid van vrouwen die zich inspannen om ziekte en dood terug te brengen tot een goedaardige reeks van onbelangrijke ongemakjes, bestemd om door moederlijke zorgen te worden verlicht, begonnen de bezoeksters en de dienstmaagd te delibereren over het dieet, het beddegoed en de nachtstoel.

'GORDANA schiet in de lach', schrijft De Bok. 'Ja, zo gaat het precies, dat ergert mij ook zo aan sommige mensen.' En dan zegt ze: 'Er zijn mensen die je helpen om jouzelf en er zijn mensen die je helpen om henzelf. Geven, helpen, dat geeft natuurlijk altijd een prettig gevoel, maar er is een wezenlijk verschil tussen die twee manieren van helpen. Toch begrijp ik het heel goed als je helpt om iets van jezelf bot te vieren, een ontbrekend stukje te compenseren. Dat heb ik vroeger ook gedaan, je doet dat niet omdat je slecht bent. Maar ik krijg er wel de kriebels van. Ik weet het donders goed als ik het doe, dan komt er een klein schuld- of plichtgevoeletje opzetten. Het is een luxe om in de gelegenheid te zijn daarachter te komen. Het is niet het eerste dat je ontdekt in je leven. En surrogaten zijn ook lekker, hoor. Vluchten of ontsnappen kan op z'n tijd mooie momenten opleveren. En de kater van later, nou ja. . .'

De Bok aarzelt en zegt tegen Gordana: 'Kun je van jezelf wel zo zeker weten waarom je iemand helpt? Zijn je motieven wel zo duidelijk als jij nu zegt? Ieder heeft de neiging zichzelf en zijn eigen bewustzijn als maatstaf te nemen. Maar wat betekent dat? Niet veel meer dan dat je nu eenmaal niet over jezelf heen kunt kijken.'

'Toch weet ik het zeker', zegt Gordana. 'Ik sputter nog wat, maar kan tegen haar stelligheid niet op', schrijft De Bok. 'Ondertussen vraag ik me af tot welke groep ze mij rekent en voel me ongemakkelijk.'

Wat de vrijwilligers met elkaar gemeen hebben, is dat ze in hun eigen omgeving geconfronteerd zijn met sterven en met die ervaring iets willen doen, zegt Rick Voor de Poort van het landelijk steunpunt Vrijwillige Terminale Zorg in Bunnik. 'Hun ervaring kan verdrietig geweest zijn of juist goed; de motieven om dit werk te doen lopen uiteen. Maar ze zijn niet meer bang, omdat ze de dood van nabij hebben meegemaakt. En ze zijn een beetje nieuwsgierig hoe het nog meer kan gaan. Meestal zijn de mensen die zich aanmelden niet jong meer, ze hebben zelf van alles in het leven meegemaakt waardoor ze wat beschouwelijk zijn geworden.'

Een gesprek met een beroepskracht van een thuiszorgorganisatie is altijd verplicht. Eigen verdriet en problemen moeten voldoende verwerkt zijn. Wie geschikt bevonden wordt, moet een korte cursus verzorging doen, waarin vaardigheden als het tillen van patiënten aan bod komen. En natuurlijk moeten er voldoende dagdelen beschikbaar zijn om de inzet als vrijwilliger te waarborgen. Een vrouw die zei: 'Ik ben toch al veel met mijn moeder bezig, ik moet me voorbereiden op haar dood dus ik kan dit werk er alvast wel bij doen', kreeg van een van de coördinatoren in Den Haag het advies zich tot de zorg voor haar moeder te beperken. 'Maak dat eerst af en zie hoe je daarna over vrijwilligerswerk denkt.'

DE HAAGSE organisatie vierde vorige week het tienjarig jubileum met een symposium. 'Veel van de organisaties bestaan nu zo'n tien jaar', zegt Voor de Poort van het landelijk steunpunt. Inmiddels zijn in liefst 160 plaatsen in Nederland vrijwilligersorganisaties te vinden die terminale zorg bieden, onder leiding van beroepskrachten. Er is drie miljoen subsidie voor coördinatie, training en reisgeld. 'Eigenlijk zijn we apetrots', zegt Voor de Poort. 'We hoeven geen energie meer te steken in het afdekken van witte plekken. Het hele land is afgedekt.'

De Amsterdamse Lien de Jong grinnikt bij de gedachte aan dat 'geheel afgedekte land'. 'Omdat sterven in het ziekenhuis te duur is, komt de dood weer terug in het dagelijks leven. De periode dat lijden en dood onzichtbaar werden gemaakt, dat mensen geen kanker zeiden maar K, hebben we achter de rug.'

De Jong heeft in haar leven al veel met sterven te maken gehad. 'Het is me vertrouwd', zegt ze. Ik heb het idee dat ik daardoor iets te geven heb: dat je niet bang bent, is geruststellend voor andere mensen. Met het ouder worden kom je zelf dichter bij de dood. Je moet leren steeds meer dingen los te laten. Je werk, je kinderen, kleinkinderen.'

Bij stervenden zitten is een goede oefening in loslaten, zegt ze. 'Je meldt je aan voor vrijwilligerswerk omdat je iets wilt betekenen voor een ander. Maar in de terminale zorg leer je dat mensen hun eigen leven hebben, en dat leven meenemen in de manier waarop zij doodgaan. Het sterven wordt niet anders doordat jij er bent.'

Meer over