Niks aan de hand met die man van je

Er zijn medicijnen waarmee dementie enigszins kan worden vertraagd. Een vroegtijdige diagnose kan de patiënt en de naaste omgeving veel lijden besparen....

door Ineke Jungschleger

'WE HEBBEN diesel, maar met tanken gooit hij er soms benzine in. Laatst zocht hij koffie in de ijskast. Zo kan ik u nog een heleboel voorbeelden vertellen. Is dat nou echt geen beginnende dementie?'

'Nee mevrouw', zegt prof.dr. Ph. Scheltens, hoogleraar in de cognitieve neurologie aan de Vrije Universiteit (VU) in Amsterdam. 'Dan zou de vergeetachtigheid moeten toenemen. Het geheugen van uw man is op zich niet slecht en het is hetzelfde als een halfjaar geleden. Hij heeft er niet altijd last van, maar voornamelijk als hij moe is.' De man, midden 50, reageert opgelucht.

'U heeft een vasculair belast brein', zegt Scheltens. 'Door uw hoge bloeddruk worden de vaten extra belast en daardoor kunnen uw hersenen niet meer zo goed omgaan met stress. Dat moet goed in de gaten worden gehouden.' Hij vraagt naar de stand van zaken op het werk. 'Misschien is het mogelijk dat u een plek krijgt waar u minder onder druk staat. Uw huisarts controleert uw bloeddruk, dus dat is al geregeld. Ik wil u over drie maanden terugzien.'

Geheugenpoli wordt de polikliniek van Scheltens in het VU-ziekenhuis genoemd. De helft van de patiënten komt van buiten Amsterdam, vaak voor een second opinion. Het merendeel heeft Alzheimer, de meest voorkomende van de hersenziekten die tot dementie leiden. Het gedeelte van de hersenen waarin het geheugen zetelt, brokkelt door deze ziekte af. Het proces is onomkeerbaar, maar er zijn drie nieuwe medicijnen waarmee het enigszins kan worden vertraagd.

Hoe vroeger de diagnose wordt gesteld, hoe groter de kans dat het geheugen met een van die medicijnen nog enige tijd min of meer stabiel kan blijven. De winst van een vroege diagnose zit niet alleen in de kwaliteit van leven gedurende die jaren, maar ook in het feit dat er meer tijd is om de zaken te regelen voor de toekomst, als steeds meer zorg nodig zal zijn omdat zelfstandig leven onmogelijk wordt.

De definitie van dementie: het verlies van aangeleerde vaardigheden. Scheltens: 'Een baby leert mensen herkennen, lopen, praten, een ruimte overzien. Daarna komt lezen en rekenen. Het proces van dementeren gaat precies andersom. Het lopen blijft het langst in stand, maar het eindigt met liggen en gevoed moeten worden.'

60 Procent van alle dementerenden heeft Alzheimer. Van de overige 40 procent heeft ongeveer de helft toenemende geheugenproblemen door beschadiging van de bloedvaten in de hersenen. Scheltens: 'Vasculaire dementie wordt vaak veroorzaakt door een combinatie van factoren. Bijvoorbeeld langdurige hoge bloeddruk en roken. Of te hoog cholesterol en roken. Met het stijgen van de leeftijd neemt de elasticiteit van de bloedvaten af, maar bij normale veroudering hoeft dat niet tot dementie te leiden.'

Dementie is een ziekte waarop de kans toeneemt naarmate de leeftijd stijgt. In Nederland zijn 250 duizend mensen van boven de 65 jaar dement. Dat is 5 procent van de totale bevolkingsgroep boven de 65. Van alle Nederlanders boven de 90 is 40 procent dement. '60 Procent van de mensen boven de 90 jaar is dus niet dement', zegt Scheltens. 'Met het stijgen van de leeftijd gaat bij iedereen het geheugen achteruit, maar dementie wordt veroorzaakt door een aantal ziekten en het merendeel van de mensen krijgt die niet.'

Bij het percentage van 5 procent boven de 65 tekent hij aan dat het in werkelijkheid waarschijnlijk dichter bij de 10 procent ligt, omdat alleen de mensen zijn geteld bij wie officieel de diagnose 'dementie' is gesteld. In de komende tien jaar, als de babyboom van na 1945 de leeftijd van 65 bereikt, zal het cijfer omhoogschieten, voorspelt Scheltens. 'Bij die babyboom gaat de vroege diagnostiek zich ontwikkelen.'

Dankzij de MRI-scan kunnen de veranderingen in het hoofd zichtbaar worden gemaakt. Sinds 1985, toen de eerste MRI-scan werd gemaakt, heeft het hersenonderzoek de ene impuls na de andere gekregen. Bovendien zijn de nieuwe 65-plussers merendeels hoger opgeleid, welvarender en mondiger dan hun voorgangers, dus ze komen eerder met hun klachten bij de specialist. Dat is nu al merkbaar bij de geheugenpoli van het VU-ziekenhuis en bij soortgelijke klinieken elders.

'Bij de mensen die wij hier onderzoeken, zit een klein percentage met wie weinig of niets aan de hand is. De worried-well heet dat internationaal. Het geheugen loopt bij iedereen terug met ouder worden, en sommige mensen maken zich daar zoveel zorgen over dat ze geen rust hebben voordat officieel is vastgesteld dat het geen dementie is.' Zo lang er niet te veel van deze worried-well komen, heeft Scheltens er niets tegen. 'Tot nu toe maken we meestal het omgekeerde mee: mensen komen hier pas als het voor de familie niet meer te hanteren is. Dan is het proces al vergevorderd.'

Een treffend voorbeeld is mevrouw B., die samen met haar schoonzuster de spreekkamer binnenkomt. Twee vrouwen van in de 60, op het eerste gezicht beiden goed gezond. Als ze naast elkaar tegenover de neuroloog zitten, is snel duidelijk wie de patiënt is want mevrouw B. kijkt bij de vraag hoe het nu gaat hulpeloos naar haar schoonzuster. Dat doet ze bij iedere volgende vraag. 'Die afhankelijke blik naar de partner of wie hen dan ook begeleidt, is een van de kenmerkende dingen voor Alzheimerpatiënten', vertelt Scheltens later.

Mevrouw B., die alleen woont, krijgt eten van 'Tafeltje Dekje' omdat ze zelf niet meer kan koken, vertelt haar schoonzuster. Een nieuw probleem vormen de apparaten in huis. 'Vorige week heeft ze midden in de nacht de politie gebeld omdat de verwarming zo knetterde. Ze ontregelt de thermostaat door de verwarmingen steeds aan- en uit te draaien. De ene radiator is dan loeiheet en de andere koud.'

Scheltens zegt dat hij de uitkomsten van de onderzoeken voor zich heeft liggen en dat ze die rustig gaan doornemen. Hij zet de hersenfoto's op de lichtbak en legt uit dat de delen van haar hersenen waar het geheugen zit, te klein zijn voor iemand van haar leeftijd. 'Deze zwarte plekken horen er niet te zijn', wijst hij aan. 'Het zwart is hersenvocht. De hersenen zijn op die plek gekrompen en de ruimte heeft zich opgevuld met vocht.' De patiënte tuurt naar de foto en reageert niet. 'Interessant om te zien', zegt haar schoonzuster. 'Uit het onderzoek dat we hebben gedaan, is geen andere conclusie mogelijk dan de ziekte van Alzheimer.'

De schoonzuster vertelt dat de huisarts twee jaar geleden nog zei: 'Ik vergeet ook weleens wat.' Daarmee was de kous af. Mevrouw B. herinnert zich het verhaal en giechelt meisjesachtig. 'U komt in het vervolg regelmatig terug bij mij', zegt Scheltens. 'Eens in de drie of vier maanden. Eerst gaat u nu naar onze verpleegkundige om te kijken wat in de thuissituatie moet gebeuren om zelfstandig te blijven wonen.'

H

ET KOMT NOG vaak voor dat de huisarts vergeetachtigheid niet serieus neemt, zegt Scheltens als hij de dames naar verpleegkundige F. Gillissen heeft geleid. 'Als deze mevrouw twee jaar geleden was doorgestuurd, hadden we mogelijk nog van alles kunnen doen. Misschien hadden we met een medicijn het proces een tijd kunnen stabiliseren. En in ieder geval was er dan tijd geweest voor het regelen van thuiszorg en een paar dagen per week een dagverblijf, zodat ze langzaamaan had kunnen wennen aan het verlies van haar zelfstandigheid. Nu is het al zo ver gekomen dat het ieder moment spaak kan lopen.'

Mevrouw B. woont alleen, als het thuis misgaat is er geen andere mogelijkheid dan opname in een verpleeghuis. Daarvoor had ze dus allang op een wachtlijst moeten staan.

Een van de taken van verpleegkundige F. Gillissen is het inbreken op wachtlijsten. Voor de mensen die over een vrijgekomen plek in een verpleeghuis moeten beslissen, is het gemakkelijker praten met een ervaren collega die zelf met dementen heeft gewerkt dan met wanhopige familieleden. 'Zonder de indicatie van het RIO, het regionaal indicatie orgaan, kan ik ook niets', zegt Gillissen met nadruk.

Maar ook de onafhankelijke deskundigen van het RIO moet hij er soms met spoed bijhalen omdat niemand op het idee kwam. 'Van de familie kun je niet verwachten dat ze weten hoe dat allemaal werkt. De huisarts moet de weg wijzen. Maar ja, de huisarts is op het moment de vuilnisbak van de gezondheidszorg, dus die kun je ook niet altijd kwalijk nemen dat hij iets niet op tijd regelt.'

Het grootste deel van zijn tijd besteedt Gillissen aan het praten met partners en kinderen van de patiënten die voor onderzoek naar de geheugenpoli komen. 'Mensen die voor een demente zorgen, raken geïsoleerd. Driekwart vertelt mij dat de familie en vriendenkring zich niet meer laten zien. Ze staan dubbel in de kou als ze over hun zorgen vertellen en de reactie is: ''Hij doet tegen mij heel normaal, niks aan de hand met die man van je.'' Een dementerende kan nog lang de schijn ophouden tegen iemand die hem maar af en toe eventjes ziet.' Gillissen helpt hulpkrachten inschakelen waardoor de partner weer wat tijd voor zichzelf krijgt.

Een vroegtijdige diagnose kan de patiënt en de naaste omgeving veel lijden besparen. 'Vooral de MRI-scan is verhelderend', zegt Scheltens. 'Je kunt laten zien wat er mis is. Het heeft niets magisch. Wat weg is is weg en het groeit niet meer aan. Als de patiënt het zelf niet meer kan begrijpen, dan in ieder geval de omgeving. De reactie is vaak opgelucht: dit is er dus aan de hand.'

Wanneer dat is doorgedrongen, moet er vooruitgedacht worden. Het VU-ziekenhuis is tot nu toe het enige dat een gespecialiseerd verpleegkundige heeft aangesteld om de zorg voor dementerende patiënten aan te sturen. Ook wordt het, met ingang van deze week, de enige plek waar op één dag alle onderzoeken gedaan worden die nodig zijn voor de diagnose.

In zijn inaugurale rede, op 6 december, heeft professor Scheltens nadrukkelijk gesteld dat vroegtijdige opsporing van dementie niet bedoeld is om de patiënt voldoende zekerheid te geven om een wilsverklaring voor euthanasie te regelen. 'Kenmerkend voor Alzheimerpatiënten is dat zij het inzicht in hun eigen situatie verliezen. Ze vergeten dat ze vergeten. Daar kunnen ze tijdelijk boos of verdrietig over zijn, maar op den duur verdwijnt het besef.'

Verpleeghuisartsen, die dagelijks aan het bed staan, zijn daar niet altijd van overtuigd. In verpleeghuizen wordt veel geworsteld met euthanasieverklaringen in de zin van: 'Als ik mijn kinderen niet meer herken, wil ik ophouden met leven.' Dat lijkt concreet, maar het is het niet, zegt M. Blom, medewerker van de Stichting Alzheimer Nederland. 'Iemand kan 's morgens wél in staat zijn dierbaren te herkennen en 's middags niet.'

Meer over