Nee, alzheimer is geen straf van Allah

Het aantal dementerende ouderen van Marokkaanse of Turkse komaf neemt snel toe. De onbekendheid met dementie is in allochtone kring groot. Zo leeft er de mythe dat je alzheimer kunt uitbannen door je baby kaal te scheren.

JANNY GROEN

Rachida (28) is op een gure, regenachtige middag begin december met haar babydochtertje naar buurthuis Rumah Kami in Amsterdam-Oost gegaan om meer te weten te komen over vergeetachtigheid. Over alzheimer om precies te zijn. Want hoe krijg je dat?

Ze wil weten of het verhaal klopt dat de ronde doet in de Marokkaanse gemeenschap. 'Bij ons worden pasgeboren baby's op de zevende of veertiende dag na de geboorte helemaal kaalgeschoren', zegt Rachida. Volgens haar blijkt uit onderzoek dat baby's die niet zijn geschoren, ofwel gezuiverd zijn van de onreine baarmoeder, later alzheimer krijgen.

Eigenlijk weet ze niet precies wat alzheimer is. Ze heeft in een verzorgingstehuis gewerkt, met autochtone ouderen. Het begrip dementie kent ze wel. 'Ouderen die in detail kunnen vertellen over de Tweede Wereldoorlog, maar niets meer weten van nu.'

Onder Marokkanen komt alzheimer minder vaak voor, denkt Rachida. Ze stoot haar vriendin aan, die ook een kind op schoot heeft. 'Nee toch, ken jij ze?' Ze giechelen. 'Nou ja, je hoort het wel eens. De schoonmoeder van een vriendin vergeet dingen, misschien is die wel dement.'

Met een vijftigtal andere Nederlands Marokkaanse vrouwen, die ook naar het eerste Arabische Alzheimer Theehuis in Amsterdam zijn gekomen, kijkt Rachida naar een pittige voorlichtingsfilm. Bijzonder is dat de Volkskrant bij de bijeenkomst mag zijn, want er rust een groot taboe op dementie in allochtone gemeenschappen. Niemand wil daarmee geassocieerd worden. Er wordt in het zaaltje veel gegniffeld en gefluisterd.

In de film komt het taboe nadrukkelijk aan de orde. De boodschap is dat niemand zich hoeft te schamen voor alzheimer. Het is een ziekte, geen straf van Allah en het is ook niet besmettelijk.

Volgens Nienke van Wezel van Alzheimer Nederland, die promotieonderzoek doet naar de beleving van dementie bij allochtonen, is het hoog tijd dat het taboe wordt doorbroken. 'Dat doe je door onwetendheid te verkleinen. Dat is cruciaal de komende jaren, omdat het aantal allochtone demente ouderen snel groeit.' (zie kader).

Door onbekendheid met het ziektebeeld kunnen gevaarlijke situaties ontstaan, zegt Van Wezel. Zoals het geval is bij een ouder echtpaar van Marokkaanse komaf, dat wordt besproken in het Rumah Kami-buurthuis. Naar een verzorgingstehuis willen de kinderen van het 'extreem vergeetachtige' echtpaar hun ouders niet sturen. In de Marokkaanse (en ook Turkse) cultuur stop je je ouders niet weg in onpersoonlijke instituten. Die hebben hard voor je gewerkt, zich voor je opgeofferd, daar behoor je voor te zorgen.

De kinderen van het echtpaar hebben afgesproken om de beurt voor de ouders te zorgen. Elke avond, na het werk, komt familie langs om boodschappen te brengen, eten te koken, schoon te maken. Maar de oudjes zijn de hele dag alleen thuis. Wat als ze het gas vergeten uit te doen? Of als een van hen wegloopt en het huis niet meer kan terugvinden?

Het verhaal van de ongeschoren baby's die later alzheimer krijgen, kent Van Wezel. 'Dat leeft in Berbergemeenschappen. Die hebben een verhaalcultuur. Verhalen worden van generatie op generatie doorverteld. Bij deze vertelling wordt onterecht een ritueel gekoppeld aan dementie.'

De voorlichtingsbijeenkomsten in de Alzheimer Theehuizen moeten dergelijke mythes ontzenuwen. Van Wezel: 'We vertellen dat het niets te maken heeft met het haar, maar dat het gaat om hersenen die aangetast worden door de ziekte.' In het Rumah Kami-buurthuis vertelt een deskundige, die dertig jaar in de ouderenpsychiatrie heeft gewerkt, dat bij alzheimerpatiënten het eiwit in hun hersenen niet goed wordt afgebroken. Er ontstaan kleine klontjes, niet op een plek, maar door de hele hersenen heen. Die richten overal schade aan.

Dementie, legt hij uit, is een verzamelnaam voor allerlei vormen van hersenaandoeningen. 'Oh, het zijn dus niet de drugs die de hersenen beschadigen', merkt een van de vrouwen droogjes op. 'Misschien dan wel met hormoonschommelingen?', vraagt een ander. De deskundige schudt zijn hoofd. 'Ook niet, het gaat om een ziekte die iedereen kan krijgen.'

Een dag later vertelt Hilal Doganbas, die werkt bij de interculturele instelling Sensazorg, dat bij Turken baby's ook worden kaalgeschoren. 'Maar wij geloven dat ze dan een dikkere haardos krijgen.'

Toch meent Doganbas dat het taboe op alzheimer in de Turkse gemeenschap niet minder sterk is dan bij de Marokkanen. 'Alzheimer en dementie worden vergeleken met psychische klachten. Ouderen doen rare dingen, dus zijn ze gek, wordt gedacht. Een Turk gaat niet zo snel naar de gekkenarts, zoals de psycholoog vaak wordt aangeduid.'

Sensazorg is laagdrempelig, geeft voorlichting in de eigen taal. De medewerkers organiseren koffie- en theeochtenden, gaan langs scholen, praten over alledaagse zaken. Als zij signalen krijgen dat een vader, tante, buurvrouw van de gesprekspartner mogelijk aan het dementeren is, wordt een aparte afspraak gemaakt. 'In de groep kunnen we daar niet over praten, dan speelt de schaamte op', zegt Doganbas.

Lastig is het bij die groepen een juiste diagnose te stellen. Ze gaan naar de huisarts met hoofdpijn of schouderklachten. Doganbas: 'De huisarts heeft maar een paar minuten tijd voor hen. Zelf zullen ze nooit over hun vergeetachtigheid beginnen.' Volgens haar ontbreekt het bij de doelgroep aan zelfreflectie. 'Bij de eerste generatie is de opleiding te laag. Maar ook jongeren weten veel te weinig van de ziekte af.'

In de film die in het Amsterdamse Arabische Theehuis wordt getoond, komt een wanhopige mantelzorgster in beeld die haar moeder aan het eten probeert te krijgen. 'Maar mam, je hebt dit je hele leven gegeten.' De moeder wordt agressief en schreeuwt: 'Ik lust het niet, ik wil het niet.' Doganbas zegt dat jongeren moeten leren op een andere manier naar hun ouders te kijken. 'De eerste reactie is: wat een kreng, waarom doet ze zo. We moeten uitleggen dat gedragsverandering onderdeel is van de ziekte. Dat zo'n moeder niet meer de persoon is die de dochter altijd heeft gekend.'

Op het eerste Amsterdamse Arabische Theehuis zijn opvallend veel jongere vrouwen afgekomen. Ze zitten klem tussen twee culturen. Neem Rkia Lachkar (41), die 'dementieverpleegster' is geweest. Ze werkt, heeft twee dochters en is klein behuisd. 'Onze ouders beginnen te vergrijzen. Mijn vader is 71, mijn moeder 68. Mijn zus en ik kunnen de zorg voor hen niet op ons nemen, zoals van ons wordt verwacht.'

Ze proberen hun ouders voor te bereiden op een verblijf in een aanleunwoning. Lachkar: 'Dat is een gevoelig proces. We zijn geen goede dochters, krijgen we te horen. Terwijl onze ouders alles voor ons hebben gedaan.'

Lachkar wil eens in de maand vrijwilligersbijeenkomsten gaan organiseren om ook dat onderwerp bespreekbaar te maken. Daar wil een aantal aanwezigen wel aan meewerken Nadia: 'Het wordt als een schande gezien om je ouders weg te stoppen. Maar wie werkt kan niet fulltime zorgen. En hoe moeilijk het ook is, dementen kunnen beter in een instelling zitten, dan de hele dag alleen thuis.'

Er is nog een complicerende factor, meent Salih Türker (31), directeur Diversiteitsland die de Alzheimer Theehuizen in Amsterdam organiseert: de volstrekt andere beleving van ouderdom bij Marokkanen en Turken. Westerse ouderen die 65 zijn, vinden zichzelf jong. Ze kunnen en willen nog van alles. 'Bij Turken is er vooral een houding van: je leven is bijna voorbij. Je moet niet veel van ons verwachten.'

De hulpvraag van allochtone ouderen is anders, stelt Türker. De eerste generatie migranten is versleten, heeft veelal zwaar werk gedaan. De aansporing die ouderen krijgen om sociaal actief en in beweging te blijven, komt op hen anders over.

Türker vindt het jammer dat er bij het Turkse Alzheimer Theehuis, dat in november werd gehouden, geen jongeren waren. Türker: 'Mijn generatie denkt heel anders over ouderdom. Wij zien de noodzaak van studeren, een carrière maken. Ik zie mezelf op mijn 65ste niet achter de geraniums zitten.'

Türkers vader is 66 en opa. 'Maar dan ook echt een opa. Onze jongeren moeten leren hoe ze hun ouders kunnen stimuleren sociale contacten te blijven onderhouden.' Hij vindt dat de Alzheimer Theehuizen zich meer moeten gaan focussen op de tweede generatie, die nu knel zit tussen de eisen van de ouders en die van de westerse samenleving.

Aantal allochtonen met dementie stijgt vijf keer zo snel

Volgens onderzoek van Alzheimer Nederland stijgt het aantal allochtonen met dementie de komende jaren vijf keer zo snel als het aantal autochtonen met die ziekte. Ruim 250 duizend Nederlanders zijn nu gediagnosticeerd met dementie, onder wie naar schatting 13 duizend allochtonen (6 procent). In 2020 zal het allochtone aandeel zijn opgelopen tot 11 procent (30 duizend patiënten).

Leeftijd is de belangrijkste factor. De eerste generatie niet-westerse migranten die in de jaren zestig en zeventig naar Nederland kwam, begint te vergrijzen. Die doelgroep krijgt ook vaker dementie. Dit komt doordat risicofactoren als hart- en vaatziekten en diabetes drie keer zoveel voorkomen bij allochtonen. Dit hangt weer samen met een relatief ongezond eetpatroon en een minder gezond arbeidsverleden. Ruim 31 procent van de Marokkanen en 28 procent van de Turken kampt bijvoorbeeld met diabetes, tegenover 10 procent van de autochtone ouderen.

Dementerende migrantenouderen kloppen nauwelijks aan bij de hulpverlening, ondermeer vanwege het taboe dat rust op de ziekte. Liefst 99 procent van de allochtone ouderen met dementie woont nog thuis en is afhankelijk van mantelzorg, bij de autochtonen is dat 70 procent. Van de Marokkanen maakt slechts 1 procent en van de Turken 7 procent gebruik van de Thuiszorg. Lastig is ook dat de diagnose bij allochtonen moeilijker te stellen is. Dit heeft te maken met taalproblemen, schaamte en het opleidingsniveau. Klachten worden niet herkend als symptomen van ziekte.

Om de bekendheid met dementie te vergroten en het taboe te doorbreken heeft Alzheimer Nederland, in navolging van de Alzheimer Cafés voor autochtonen, Alzheimer Theehuizen opgezet. De eerste opende op 27 oktober 2010 in Den Bosch. Er zijn er inmiddels zes. Volgens onderzoekster Nienke van Wezel zijn de eerste evaluatieresultaten succesvol en bouwt Alzheimer Nederland het Theehuisnetwerk verder uit.

undefined

Meer over