Nieuws

Na druk nabestaanden: precisiemedicijnen voor mysterieuze uitgezaaide kanker

Het is een van de meest mysterieuze en dodelijkste vormen van kanker: wél uitzaaiingen, maar geen tumor. Jaarlijks overkomt het 1.500 patiënten. Artsen konden tot voor kort weinig voor deze groep betekenen. Na druk van nabestaanden gloort nu een sprankje hoop op een hightechbehandeling.

Warnyta Minnaard met een portret van haar vriend Hederik de Vries. Hij overleed aan een mysterieuze vorm van kanker, waarbij onbekend is waar de primaire tumor zit. Ze richtte er een patiëntenorganisatie voor op: Missie Tumor Onbekend Beeld Guus Dubbelman / de Volkskrant
Warnyta Minnaard met een portret van haar vriend Hederik de Vries. Hij overleed aan een mysterieuze vorm van kanker, waarbij onbekend is waar de primaire tumor zit. Ze richtte er een patiëntenorganisatie voor op: Missie Tumor OnbekendBeeld Guus Dubbelman / de Volkskrant

Op kerstavond 2018 kreeg de 32-jarige Hederik de Vries eindelijk te horen waarom hij zich al maandenlang steeds zieker en zwakker voelde. Een half jaar eerder had hij tijdens het wielrennen ontdekt dat hij met één oog dubbel zag, maar bloedtesten, echo’s, onderzoek van hersenvocht, CT-, MRI- en PET-scans hadden allemaal geen uitsluitsel gegeven. De artsen dachten achtereenvolgens aan een infectie, een tropische ziekte, een auto-immuunziekte, een spierziekte. Totdat er een biopt werd genomen van een ruggenmergzenuw en kankercellen werden ontdekt. Er was alleen één probleem: het was volkomen onduidelijk waar die vandaan kwamen.

De artsen besloten hem op goed geluk een zware chemo te geven, in de hoop dat de uitzaaiingen kleiner zouden worden zodat zij ondertussen verder konden zoeken naar de oorsprong van de kanker. ‘Ik weet nog hoe blij we waren dat hij na zeven maanden eindelijk een behandeling kreeg’, vertelt zijn vriendin Warnyta Minnaard. Op 11 januari kreeg hij de eerste kuur, nog diezelfde avond stortte hij in elkaar, een dag later overleed hij, op de intensive care. Buiten kennis, zonder dat hij nog met zijn familie of zijn vriendin had kunnen spreken. ‘Niemand heeft doorgehad dat hij zo ziek was, hijzelf ook niet. We hebben ook nooit gesproken over het einde van zijn leven.’

Iedere week krijgen oncologen patiënten als Hederik in hun spreekkamer, patiënten met een ongrijpbare vorm van kanker, die niet herleidbaar is. PTO, luidt dan de diagnose, primaire tumor onbekend, en dat heeft grote gevolgen voor de behandeling. Want chemokuren zijn afgestemd op een tumortype; een chemo tegen uitgezaaide longkanker is bijvoorbeeld veel minder effectief bij uitgezaaide borstkanker. Van de 1.300 tot 1.500 patiënten bij wie jaarlijks PTO wordt vastgesteld, krijgt tweederde geen behandeling, zo blijkt uit onderzoek van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). De helft is binnen twee maanden overleden, na een jaar leeft nog slechts 17 procent.

Maar vanaf vandaag gloort er voor die groep mysterieuze kankerpatiënten een sprankje hoop, dankzij een intensieve lobby van nabestaanden. Warnyta Minnaard was zo verbijsterd door de plotse dood van haar vriend, dat ze haar baan opzegde en samen met lotgenoten een patiëntenorganisatie oprichtte: Missie Tumor Onbekend. Ze benaderde zorgverzekeraars, artsen, onderzoekers, farmaceuten en Kamerleden, mét succes. Vanaf dit weekend vergoeden zorgverzekeraars vanuit de basisverzekering voor PTO-patiënten een uitgebreid dna-onderzoek, het zogeheten whole genome sequencing.

Ontsporen

Als het gebruikelijke dna-onderzoek niets oplevert, kan met die techniek een compleet genetisch profiel van de uitzaaiingen worden gemaakt en daarmee komen nieuwe behandelopties in zicht. Want als duidelijk is welke mutaties de kankercellen hebben, kan worden gezocht naar bijpassende precisiemedicijnen, behandelingen die in de kankergeneeskunde sterk in opkomst zijn. Die medicijnen pakken (meestal nog in studieverband) precies die mutatie aan die de kankercel laat ontsporen, ongeacht waar die cellen hun oorsprong vinden. Soms, zegt hoogleraar medische oncologie Hans Gelderblom, kan zo’n profiel van de uitzaaiingen zelfs alsnog naar de bron leiden, en zo naar de beste behandeling.

Gelderblom, hoofd van de afdeling oncologie in het Leidse LUMC, schetst de machteloosheid die artsen bij deze groep patiënten ervaren. De tijd dringt – moeten ze doorzoeken of gaan ze behandelen op basis van een onzekere diagnose? ‘Zeker als het om jonge patiënten gaat, wil je snel iets ondernemen. Maar we vragen ons dan altijd af: doen we wel het beste voor de patiënt?’

Een van de meest gestelde vragen van kankerpatiënten, zegt Gelderblom, is hoelang ze nog hebben, maar zelfs daar kan hij, zonder diagnose, lastig antwoord op geven. ‘Daar kan ik al nooit heel precies over zijn, maar bij deze groep is het helemaal onduidelijk.’

Niet weten wat je precies hebt, of je nog op tijd kunt worden behandeld en wat je prognose is: PTO-patiënten leven in een bijna ondraaglijke onzekerheid, weet Warnyta Minnaard. ‘Wij horen vaak van nabestaanden dat er te laat of helemaal geen palliatieve zorg was geregeld. Omdat, net als bij ons, helemaal niet duidelijk was dat het zo slecht met de patiënt ging.’

Loodzwaar

Het klinkt wonderlijk, dat een tumor ondanks de inzet van de nieuwste scantechnieken soms toch buiten beeld blijft. Caroline Loef, onderzoeker bij het IKNL, vermoedt dat die tumor er bij veel patiënten met PTO niet meer is. ‘Ik denk dat het immuunsysteem de oorspronkelijke tumor nog heeft weten op te ruimen maar dat de kanker toen al was uitgezaaid. Dan heb je cellen in je lichaam die in een vroeg stadium zijn ontspoord en die het immuunsysteem niet meer herkent.’

Het frustrerende bij PTO is dat de diagnose alleen kan worden gesteld door alle andere vormen van kanker uit te sluiten, zegt ze. ‘Dat hele traject is voor patiënten loodzwaar, omdat ze keer op keer geen antwoord krijgen.’ Loef is een van de weinige deskundigen op het gebied van PTO en maakt zich, samen met de nabestaanden, hard voor betere zorg voor die groep patiënten. Van alle uitgezaaide kankersoorten staat PTO op een vierde plek, benadrukt ze, en daarmee is het een van de dodelijkste typen kanker.

De verwachting is dat dankzij het uitgebreide dna-onderzoek patiënten straks minder onderzoek hoeven te ondergaan en eerder zicht krijgen op een behandeling, zegt oncoloog Gelderblom, die namens beroepsvereniging NVMO heeft meegedacht over een beter zorgtraject. Of dat ook betere vooruitzichten geeft, kan pas over een paar jaar worden vastgesteld. ‘Maar dit biedt patiënten in ieder geval nieuwe kansen.’

Duidelijkheid

En, misschien wel net zo belangrijk, zegt Minnaard: het biedt duidelijkheid. ‘Niet weten hoe en wanneer en waaraan je dood gaat, dat is vreselijk. Deze patiënten kunnen hun verhaal niet meer vertellen, ze zitten niet bij een talkshow. Doordat hun dood zo snel komt, blijven ze onzichtbaar. Ik beschouw het als mijn levenswerk om ze een stem te geven.’

Twee jaar na het overlijden van haar vriend is de eerste mijlpaal bereikt. ‘Ik heb een beetje het gevoel dat we dat samen hebben gedaan.’

Meer over