Johan loopt met zijn hoofd tegen de muur

'Het is pappen en nathouden wat we hier doen, meer niet.' Hooge Burch, een instelling voor verstandelijk gehandicapten, kampt met groot gebrek aan personeel en middelen....

door Judith Koelemeijer

Johan woont in een hok in het midden van de huiskamer. Het zit goed op slot en is ongeveer anderhalve meter breed en tien passen lang. Als Johan staat, kan hij over de half houten, half glazen afscheidingswand heenkijken. Dan staart hij naar de televisie, of zoekt hij contact met de groepsleiders: 'Johan koffie, koffie, koffie.'

In zijn hok - 'paleis' noemen zijn verzorgers het liever - is het voor Johan zelf, maar ook voor zijn medebewoners, het veiligst. Johan (39) is autistisch en kan agressief zijn. Als hij boos is, bonkt hij met zijn hoofd tegen de muur en schudt hij zijn hok heen en weer. Hij kan ook hard knijpen. Om zichzelf en anderen te beschermen, draagt Johan een helm en zitten zijn handen met een riem vast aan zijn middel.

Twee keer per dag krijgt Johan drie kwartier 'arbeidstherapie'. Voor de rest verblijft hij in zijn hoekige paleis, waar een tekentafeltje en twee stoelen staan. Hij zou er meer uit moeten, vinden zijn begeleiders. Zoals ook zijn buurvrouw Hilda, een explosieve, autistische dame met grote blauwe ogen en een rode helm, vaker naar buiten wil. Lekker een patatje eten in Alphen aan den Rijn: het is alweer lang geleden maar ze heeft het er nóg over tegen groepsleider Jimmy Voogd.

Hilda zit nu soms dagenlang in haar kamer met woedebestendige meubelen. Ze gaat in bad, kijkt tv, luistert naar muziek, of hangt over de halve deur die haar kamer scheidt van de gang. Veel meer doet ze niet. Er is te weinig personeel dat met haar om kan gaan. En de paar ervaren krachten die wel met haar naar buiten kunnen, en niet bang zijn om door de lange dame te worden gevloerd, hebben vaak geen tijd.

Ze hebben wel wat anders te doen in woning 333 van Hooge Burch, een instelling voor verstandelijk gehandicapten in het Zuid-Hollandse Zwammerdam. De vele inval- en uitzendkrachten inwerken bijvoorbeeld. Johan stil houden ('je krijgt zó koffie!'), de trage, eveneens autistische Magda constant vertellen wat ze wel en niet mag, de nerveuze Gerrit aandacht geven. En dan is er nog het 'crisisgeval' dat er onlangs is bijgekomen: een jongen voor wie al een half jaar geen plaats is in de psychiatrie en die daarom tijdelijk tussen de autisten zit. Het kan gebeuren dat hij de hele avond op zijn deur bonkt. Daar wordt Hilda weer zenuwachtig van.

'Het is pappen en nathouden wat we hier doen, meer niet', zegt groepsleider Jimmy Voogd. Door gebrek aan middelen en personeel kan hij de bewoners niet bieden wat ze nodig hebben. 'Ik zou er graag aan werken dat Johan uit zijn hok komt, maar hoe, en wanneer?'

Afgelopen zomer heeft hij regelmatig alleen op de groep gestaan, vertelt Voogd. Als Hilda 'goed uit haar dak ging', had hij soms niemand om op terug te vallen. Het personeel heeft toen 'geschreeuwd om hulp', zegt hij. 'We voelden ons niet veilig.'

De directie schakelde een particuliere beveiligingsdienst in. Zo zit er nu elke dag, van 7 uur 's ochtends tot tien uur 's avonds, een bewaker - die twee keer zo duur is als een groepsleider - op de bank in paviljoen West 3. Normaal doen ze discotheken, vertelt Slavisa Radosevic, een breedgeschouderde jongeman met gouden kettingen die op Hooge Burch 'veiligheidsassistent' heet. Voor hij tegenwoordig zijn leren portiersjack aantrekt, helpt hij Hilda naar haar kamer te brengen.

Hooge Burch is een dorp voor verstandelijk gehandicapten zoals ze dat 25 jaar geleden graag bouwden. Lage paviljoens met namen als 'Noordeinde' en 'De Kreek', veel groen en vogels, een eigen dorpshuis, activiteitencentrum, zwembad en restaurant. Er wonen zo'n 600 cliënten, van wie een groot aantal de komende jaren zal verhuizen naar eigentijdsere 'woningen in de wijk'.

Zoals alle instellingen in de gezondheidszorg, kampt ook Hooge Burch met een personeelstekort. De werkdruk is groot, het ziekteverzuim hoog; ontevredenheid heerst alom. Er wordt ook veel geklaagd over de directie, die druk is met fusies en reorganisaties en daarom onvoldoende aandacht zou hebben voor de problemen. De Abvakabo bemoeit zich ermee.

Intussen schiet de zorg tekort. Bij de verstandelijk gehandicapten met ernstige gedragsproblemen dreigt die 'door de bodem te zakken', schreef de directie van Hooge Burch onlangs aan de Tweede Kamer. Drie jaar geleden is bij het ministerie van VWS een aanvraag ingediend voor erkenning en extra financiering van deze moeilijke groep. Maar tot nog toe is er voor Johan in principe net zoveel geld als voor de mongoloïde bewoner die met de eigen Josti-band nationaal furore maakt. En dat is te weinig, zegt Hooge Burch.

De brandbrief volgde op een lange, warme zomer waarin veel misging, vooral op 'West 3', het paviljoen voor de lastige gevallen. In het team van acht werd gewerkt met vijf inval- en uitzendkrachten. Er waren ochtenden, vertellen de groepsleiders van 333, dat er helemaal geen personeel was en de bewoners in hun pyjama rondliepen. De vaste krachten moesten twaalfuurs-diensten draaien. Johan, van slag door alle personeelswisselingen, bonkte steeds vaker met zijn hoofd. Hilda greep een invalkracht bij de haren en liet niet meer los.

De toenmalige directeur Specialistische Zorg, die West 3 onder zijn hoede had, stelde een 'noodscenario' op. Groepsleider Voogd: 'We kregen een heel gezellig briefje waarin stond dat als we het echt niet meer aankonden, we de bewoners moesten wassen, pillen geven, in bed leggen en verder niks. Daar wilden wij absoluut niet verantwoordelijk voor zijn.'

'Het begon hier op een gevangenis te lijken', zegt Hanneke Cowall, moeder van de autistische Rob, die tot voor kort op 333 woonde. 'Maar gevangenen worden tenminste nog gelucht.' Haar zoon kan slecht tegen veranderingen, hoe klein ook. Het gebrek aan vertrouwd en ervaren personeel maakte hem zo agressief, dat ook zij op het laatst niet meer met de twee meter lange jongen durfde te wandelen. Cowall: 'Soms werd ik gebeld: sorry, er is vandaag niemand die voor uw zoon kan zorgen. Dan moest iemand als Voogd speciaal van huis komen om hem eten te geven.'

Er zijn tijden geweest dat Rob veel beter functioneerde, zegt zij. 'Dat agressieve gedrag is een reactie.' Cowall schreef een emotionele brief aan de Raad van Bestuur, waarin ze deze persoonlijk aansprakelijk stelde voor de 'Jolanda Venema-achtige toestanden'. Rob is inmiddels tijdelijk overgeplaatst naar een andere instelling.

De directie is 'erg geschrokken' van alle kritiek, zei P. Glaser, voorzitter van de Raad van Bestuur, vorige week op een door de Abvakabo georganiseerde bijeenkomst met het personeel. In het kale zaaltje van het eigen dorpshuis beloofden de nieuwe directeur Specialistische Zorg en zijn ambitieuze 'managmentteam' er alles aan te doen de werkdruk te verlichten. Op glanzende sheets werden nieuwe organisatiestructuren gepresenteerd, men erkende dat 'het stukje communicatie' inderdaad beter kon. Glaser legde de verantwoordelijkheid uiteindelijk bij Den Haag: 'Het belangrijkste is dat we geld loskrijgen. Daar richten we al onze aandacht op.' Het personeel had er weinig vertrouwen in: 'Mooie praatjes. We horen niks nieuws!'

Want voorlopig zit Slavisa Radosevic op de bank in woning 333. Kijkt hij voetbal, en tikt hij Johan op zijn helm: 'Hé, kan je nog een beetje lachen?' Hoewel de onvrede over de bewakers groot is, kan niemand vertellen wanneer ze worden ontslagen. 'Zo snel mogelijk', hoopt staffunctionaris Henk van Es. In ieder geval zo gauw hij weer 'iets van een echt team' heeft opgebouwd.

Maar dat valt niet mee. Steeds minder mensen willen dit werk doen voor 3500 gulden bruto. Van Es moet veel, heel veel bellen om de roosters rond te krijgen. En dan nog vallen er overal gaten.

Neem een willekeurige middag op het activiteitencentrum, het DAC. In zaal 353 houdt een activiteitenbegeleider die we op zijn verzoek John zullen noemen een afscheidsfeestje. Vandaag hoeven de bewoners geen inpakwerk of spelletjes te doen, maar mogen ze naar de Flinstones kijken. John gaat weg omdat hij 'op zijn tandvlees liep'. Steeds weer nieuwe invalkrachten inwerken, niemand extra aandacht kunnen geven: hij kan het niet meer opbrengen. Vanmiddag nog is een collega - 'een jongen die in het gevangeniswezen overspannen was geraakt en het nu hier mocht proberen' - na een slecht-nieuwsgesprek weggelopen. De uitzendkracht staat er morgen alleen voor. Die moet dan wéér de moeilijke gevallen afbellen. En zit de autistische Dick voor de zoveelste keer de hele dag op zijn kamer.

Of neem een nachtdienst, vorige week. Om half elf 's avonds is er paniek in de receptie: de eigen bewaker is niet op komen dagen en twee nachtwachten hebben zich ziek gemeld. Groepsleidster Marga ('noem maar niet mijn eigen naam'), die om half twee 's middags is begonnen, moet nu de hele nacht doorwerken.

De kamers van de bewoners worden afgeluisterd via een computersysteem. Wanneer er ergens onraad klinkt, gaan nachtwachten op fietsen erop af. Normaal doen ze dat met z'n tweeën. Nu moet er één alleen over het uitgestrekte terrein. 'Onverantwoord', wordt er gebromd. 'Als er een bewoner uit z'n dak gaat, heb je geen back-up.'

Toch stapt Marga monter op de fiets. Ze draagt een korte rok en heeft geen panty bij zich; echt gekleed is ze er niet op. Maar klagen doet zij niet: 'Ik kan ze toch niet aan hun lot overlaten?'

'Ik blijf voor de bewoners', zegt ook Voogd. 'Johan en Hilda liggen me aan het hart. Als ik weg zou gaan, hebben ze niemand meer die hen vertrouwd is.'

Meer over