Ja, tenzij of toch nee, mits

Elk jaar overlijden ongeveer 200 mensen als gevolg van het schrijnende tekort aan donororganen. Deze week was Donorweek. Heeft het geholpen?

Het was eerder deze week een primeur: een nationale online wervingsactie van orgaandonoren, met medewerking van bekende Nederlanders. Ook nieuwe media als Hyves, Facebook en Twitter werden in de Donorweek ingezet om mensen 'ja' te laten zeggen en zich als donor te laten registreren. Zelfs rapper Willie Wartaal legt vandaag op de homepage van YouTube uit hoe eenvoudig het is om iemands leven te redden.


Alle activiteiten zullen ongetwijfeld nieuwe donoren opleveren, maar het zal een relatief klein aantal zijn. De Donorweek zal de ruim zeven miljoen Nederlanders die tot nu toe geen keus hebben gemaakt, niet massaal aanzetten na te denken over het schenken van hun organen. Daar is meer voor nodig; dat vereist een stelselwijziging.


De stelselwijziging is één van de problemen waarover het nieuwe kabinet zich mag buigen. Na de val van het kabinet-Balkenende verklaarde de Tweede Kamer de stelselwijziging tot een controversieel onderwerp. Daarmee is er niets nieuws onder de zon, want controversieel is het onderwerp al jaren. Terwijl ieder jaar ongeveer 200 mensen overlijden door het tekort aan donororganen, is er van enige vooruitgang in het oplossen van dit probleem nauwelijks sprake. Voortgestuwd door allerlei overtuigingen, buigen politici zich al jarenlang over 'beslissystemen' en de mogelijke opbrengst ervan aan donororganen.


Ongewild donor

De stand van zaken in het kort: volgens de Nederlandse wet is iemand alleen donor als hij of zij daar nadrukkelijk zelf voor heeft gekozen: het zogeheten 'nee, mits'-systeem. Een 'nee, mits'-systeem voorkomt dat iemand ongewild donor wordt. Wie geen keuze maakt, zadelt de nabestaanden op met de beslissing over orgaandonatie. In de praktijk blijkt die vrijwel altijd negatief te zijn.


Het vorige kabinet heeft enkele aanpassingen voorgesteld in dit systeem. Zo moet het mogelijk worden dat iemand zich weliswaar als donor laat registreren, maar de nabestaanden de bevoegdheid geeft donatie alsnog te weigeren. Nabestaanden krijgen standaard de bevoegdheid om te beslissen voor mensen die zich niet hebben laten registreren. Dat is nu in de praktijk ook al het geval, maar de gedachte is dat niet registreren dan ook een duidelijke keuze wordt, namelijk om de nabestaanden te laten beslissen. De betrokkene zelf, en niet de overheid, draagt dan de bevoegdheid over om te beslissen.


Gezien het voortdurende tekort aan donororganen, speelt al jarenlang de discussie over een ander systeem, dat van de actieve donorregistratie; een 'ja, tenzij'-systeem. Ook in dit systeem kan men vóór of tegen orgaandonatie kiezen, of de beslissingsbevoegdheid neerleggen bij de nabestaanden of een iemand anders. Wie niet kiest, wordt automatisch geregistreerd als donor.


Dat iemand in een dergelijk systeem donor kan zijn tegen zijn wil, vinden tegenstanders een groot probleem. Organen zijn geen staatseigendom, betoogde VVD-Kamerlid Van Miltenburg tijdens een van de laatste spoeddebatjes over het tekort aan donororganen. Mensen hebben het recht geen keus te maken, zonder dat hun organen na hun dood vervallen aan de staat. Dit, zo is de redenering, valt onder hun recht op autonomie. Volgens de kabinetten-Balkenende is autonomie een van de kernwaarden in het ethische debat. Hiermee sluit het aan bij de overheersende visie in de hedendaagse medische ethiek waarin respect voor autonomie (van patiënt of burger), en het recht op zelfbeschikking, centraal staat.


Het is echter de vraag of de nadruk op autonomie in het debat over orgaandonatie zinvol is, gezien het gegoochel met de invulling van dit begrip. We kunnen ons afvragen of er in het systeem, zeker met het oog op de zwaardere rol die nabestaanden krijgen, nog wel daadwerkelijk sprake is van autonomie. Daarnaast zou er een scherper onderscheid moeten worden gemaakt tussen het respect voor autonomie en het respect voor lichamelijke integriteit. De keuze voor of tegen orgaandonatie hoeft namelijk helemaal niet gebaseerd te zijn op het principe van autonomie, maar wordt vaak bepaald door opvattingen, overtuigingen en gevoelens over het eigen lichaam.


De wet opleggen

Autonomie betekent letterlijk zichzelf (auto) de wet (nomos) opleggen. Een autonoom mens bepaalt zelf haar keuzes. Zo riep de filosoof Immanuel Kant, bron van het moderne autonomiebegrip, de mensen op hun eigen verstand te gebruiken, en zich niet te laten leiden door kerk, staat of traditie. De mens is een redelijk wezen en op grond daarvan kan de vraag wat goed is zelf worden beantwoord. Het recht om niet te kiezen onder autonomie scharen, roept dan ook vragen op. In dat geval zadel je de nabestaanden met een moeilijke beslissing op; van zelfbeschikking is geen sprake. Het is bovendien nog maar de vraag of nabestaanden dan altijd in overeenstemming met de wens van de overledene zullen beslissen. Iedere notaris die met erfeniskwesties heeft te maken, zal beamen dat nabestaanden vaak verschillende opvattingen hebben over wat de overledene nu eigenlijk wenste. Ook hier kunnen mensen dus tot donor worden gemaakt, zonder dat dit met hun eigen, uitdrukkelijke wens overeenkomt. Juist vanwege dit risico bestonden er bij de kabinetten-Balkenende bezwaren tegen het 'ja, tenzij'-systeem.


De zware rol die aan nabestaanden wordt toebedeeld, is moeilijk in overeenstemming te brengen met het recht op zelfbeschikking. De nabestaanden mogen zelfs de wens van de overledene naast zich neer leggen. In een dergelijk geval worden alle principiële uitgangspunten van autonomie te grabbel gegooid. Iemand is niet autonoom als zij een ander voor haar de keuzes laat maken. Er kunnen allerlei legitieme argumenten zijn om de nabestaanden een belangrijke rol te geven, maar met autonomie heeft het niets te maken.


In plaats van autonomie centraal te stellen, is het zinniger om in de kwestie van orgaandonatie meer aandacht te schenken aan (het respect voor) lichamelijke integriteit.


De keus om wel of niet te doneren, is namelijk lang niet altijd het gevolg van een autonoom, rationeel afwegingsproces. Overtuigingen en gevoelens die individuen en groepen hebben met betrekking tot hun eigen lichaam en de onschendbaarheid daarvan, zijn vaak veel belangrijker. Lichamelijke integriteit staat voor de heelheid en onaantastbaarheid van het eigen lichaam. Het ingewikkelde in ethische discussies over zaken als orgaandonatie is, dat voor velen deze heelheid niet zomaar helemaal hetzelfde is als biologische heelheid. Voorstanders van jongensbesnijdenis hebben een andere opvatting over wat een mannenlichaam heel maakt dan tegenstanders. Dat wat nu precies de onschendbaarheid van het lichaam uitmaakt is niet eenduidig.


Van de schepper

Bovendien bestaan er ook nogal verschillende ideeën over wie nu eigenaar is van iemands lichaam. Sommigen gaan ervan uit dat hun lichaam van hen zelf is, sommigen gaan ervan uit dat het van de schepper is, en weer anderen vinden dat hun lichaam eigenlijk de gemeenschap toebehoort. Als mensen ervan overtuigd zijn dat hun lichaam hen in bruikleen is gegeven door hun schepper en dat zij het in een zo intact mogelijke manier weer terug moeten geven, dan is hun keuze om geen donor te zijn helemaal niet gebaseerd op het principe van autonomie. Maar dat maakt hun keuze niet minder legitiem.


Omdat er veel van dergelijke overwegingen, die men 'irrationeel' kan noemen, meespelen bij orgaandonatie, is de kans uitermate klein dat een 'nee-mits'-systeem waarbinnen autonomie centraal blijft staan, tot meer donoren leidt, hoeveel publiciteitscampagnes men er ook tegenaan gooit. De praktijk laat zien dat een 'nee, mits'-systeem leidt tot vrijblijvendheid en het uitstellen van een keus door de betrokkene; de nabestaanden worden met de beslissing opgezadeld, die in de praktijk vrijwel altijd negatief zal zijn. Nabestaanden zullen, voor de moeilijke keuze geplaatst, om wat voor reden dan ook het recht op lichamelijke integriteit laten gelden en zich laten leiden door de eis tot respect voor de overledene. Had de overledene anders gewild, dan had zij dat ten slotte zelf wel aangegeven. Dit alles onder het mom van autonomie.


De plannen van het vorige kabinet vertonen dus tegenstrijdigheden. Er wordt een vorm van autonomie gepropageerd waarbij anderen voor jou mogen kiezen, terwijl de verwarring nog eens extra wordt vergroot door nauwelijks onderscheid te maken tussen autonomie en lichamelijke integriteit.


Orde op zaken

Het nieuwe kabinet heeft de kans om orde op zaken te stellen. Daarbij lijkt het weinig zinvol om, al hamerend op het belang van autonomie, het 'nee, mits'-systeem met de hakken in het zand te blijven verdedigen. Andere waarden spelen namelijk ook een belangrijke rol. Wat de overheid in ieder geval zou kunnen en moeten nastreven, is het stimuleren van het nadenken over orgaandonatie. Een 'ja, tenzij'-systeem doet in ieder geval een dringend beroep op een ieder zich rustig te beraden over een zaak van levensbelang. Daarbij kunnen de eigen opvattingen over het lichaam, inclusief 'irrationele', niet-autonome overwegingen, de ruimte krijgen en worden afgewogen tegen andere belangen. Draagt men de beslissing over aan de nabestaanden en ziet men dus af van autonomie, dan is dat in ieder geval altijd een bewuste keus. Want het is betreurenswaardig dat de meerderheid van de mensen in Nederland, geen orgaandonor is, omdat ze simpelweg géén keus heeft gemaakt. Een 'ja, mits'-systeem maakt een einde aan deze vrijblijvendheid met grote gevolgen.


Meer over