In de wijk, bij de familie, nooit in een instelling

In Italië zijn psychiatrische ziekenhuizen bij wet verboden. Patiënten moeten een zo normaal mogelijk leven leiden. Voor de familie is het vaak zwaar.

De 23-jarige Enio ontbijt iedere ochtend tussen 8 en 9 uur, ook als hij op vrijdagavond is uitgeweest. 'Ik moet zo werken', zegt de twintiger, terwijl hij met kleine oogjes aanschuift aan de ontbijttafel van hotel Gran Can. Een serveerster schenkt hem koffie in, geeft hem een pil en beveelt hem zijn mond open te doen. Als ze dat niet had gedaan, zou niemand hebben gedacht dat deze jongen acht jaar geleden zijn vader sloeg en van de dokters de stempel 'psychotisch' kreeg.

Enio woont en werkt in het tussen wijngaarden gelegen hotel Gran Can in de Noord-Italiaanse plaats Pedemonte en bereidt zich voor op een normaal leven. Iedere dag vroeg op. Dan de keuken schoonmaken, serveren in het restaurant of koffiezetten achter de bar. 'Ik krijg er discipline en verantwoordelijkheid van', zegt Enio. 'Ik werd wakker met een beetje buikpijn, maar ik ga toch werken.' De 3 euro die hij per uur verdient, geeft hij uit aan sigaretten en een busabonnement. Als hij vrij is, mag hij gaan waar hij wil. Meestal gaat hij naar de nabijgelegen stad Verona: voor zijn medische afspraken, of om zijn nieuwe liefde op te zoeken. 'Binnenkort mag ik op mezelf gaan wonen', vertelt Enio. 'Ze hebben een appartement voor me aangevraagd.'

De Italianen willen hun psychiatrische patiënten zoveel mogelijk weghouden uit ziekenhuizen en hen een normaal leven laten leiden. Terwijl Nederland per 100 duizend inwoners 140 psychiatrische bedden beschikbaar heeft in instellingen of ziekenhuizen, zijn dat er in Italië gemiddeld maar tien. Psychiatrische ziekenhuizen zijn bij wet verboden. Het aantal patiënten met schizofrenie dat een baan heeft, is bijna twee keer zo groot als in Nederland.

'Participatie' is een populair motto in de psychiatrie. De Wereldgezondheidsorganisatie raadt landen aan het aantal ziekenhuisbedden te verminderen en hulp aan te bieden in de buurt van de patiënt. Ook de Hoge Commissaris voor de Mensenrechten vindt dat de psychiatrische patiënt meer zou moeten meedraaien in de maatschappij. Nederland is van plan de GGZ meer die kant op te sturen. Voor 2020 moet een derde van de psychiatrische ziekenhuisbedden verdwijnen. Vooral ook om kosten te besparen. Maar hoe bereik je dat de patiënt niet verloedert? En zit de maatschappij te wachten op participatie?

'Echt winst kan ik er niet op draaien', zegt Silvano Dalla Valentina, directeur van hotel Gran Can. De helft van de 52 bedden van zijn hotel is bewoond door psychiatrische patiënten, die hij ook laat werken als ze dat kunnen en willen. Per patiënt krijgt hij tussen de 79 en 92 euro per dag van de lokale GGZ, maar van dat geld moet hij ook de aanwezige hulpverleners betalen. De kussens die de patiënten tijdens de cursus handenarbeid maken, verkoopt hij daarom voor 60 euro per stuk.

'Ik betaal mezelf 1.300 euro per maand uit. Een schamel salaris voor een hoteldirecteur', zegt Dalla Valentina. 'Maar ik doe dit vooral omdat ik het belangrijk vind. De meeste van deze mensen zullen nooit in staat zijn zelfstandig te wonen, maar in het hotel blijven ze toch in contact met de buitenwereld. Als je in een hotel woont, kom je voortdurend mensen tegen. Je kunt niet in je vuile hemd rondlopen en je moet gewoon op je beurt wachten voor een kop koffie. Net als in het echt.'

Vergelijkbare initiatieven zijn in heel Italië vindbaar. Via de lokale buurtcentra voor de geestelijke gezondheidszorg (CSM), waar patiënten naar binnen lopen voor een kop thee, een cursus fotografie of een gesprek met een casemanager, psycholoog of psychiater worden ze ook in contact gebracht met sociale organisaties die werkplekken van een paar uur per week voor ze regelen.

Netwerk

'We hebben vorig jaar betaalde werkplekken kunnen regelen voor 600 patiënten met ernstige psychiatrische problemen en 250 opleidingsplekken', vertelt Roberto Mezzina, die aan het hoofd staat van de GGZ in Triëst. 'We staan met een heel netwerk van organisaties, verenigingen en scholen in contact, zodat de psychiatrische patiënt in alle hoeken van de maatschappij zichtbaar is. Alleen zo creëer je betrokkenheid. Maar dat is niet eenvoudig. Wij hebben er decennialang naartoe gewerkt.'

De strijd om de rechten van de psychiatrische patiënt dateert van begin jaren zestig. De inmiddels overleden psychiater Franco Basaglia werd directeur van het gesticht van de Noord-Italiaanse stad Gorizia en schrok van wat hij aantrof. 'Patiënten zaten vastgebonden aan hun bedden en een verpleegster die de muur boende, poetste gelijk de patiënt mee die ertegenaan zat', vertelt Domenico Casagrande (75), die samen met Basaglia in Gorizia werkte. 'Ze zagen de patiënten niet meer als mensen. Het waren dingen geworden.'

Basaglia en zijn medewerkers maakten de patiënten los, banden elektroshocks uit het instituut en probeerden weer contact te leggen met de familie van de in de inrichting opgesloten patiënten. Even dreigde het mis te gaan met de hervormingen: een patiënt sloeg tijdens een thuisbezoek zijn vrouw dood. Maar Basaglia bleef jarenlang publieke ontmoetingen organiseren met de patiënten en richtte de politieke beweging Psichiatria Democratica op om de patiënten uit de gestichten te bevrijden. In 1978 kreeg hij zijn zin: de psychiatrische inrichtingen werden in heel Italië verboden.

De overstap naar zorg in de maatschappij is niet overal succesvol verlopen. 'Dat de patiënten niet op straat zijn geëindigd, is in sommige regio's alleen maar te danken aan het fanatisme van familieleden en vrijwilligers', zegt Gisella Trincas van UNASAM, de landelijke koepel van de geestelijke gezondheidszorgverenigingen. Ze spreekt uit ervaring. Het appartementencomplex waar haar broer en zus met schizofrenie onder begeleiding wonen in hun woonplaats op Sardinië heeft ze zelf opgericht bij gebrek aan alternatieven. 'We hebben in verschillende delen van het land excellente systemen', zegt Trinca, 'maar te vaak ontbreken ze en komt de zorg niet verder dan het uitschrijven van medicijnen.'

Met de wet van Basaglia is Italië opgedeeld in 'afdelingen van de geestelijke gezondheidszorg' die de plaatselijke zorg voor psychiatrische patiënten regelen. De spil in dat systeem vormen de buurtcentra (CSM's), van waaruit verplegers de wijk in gaan voor huisbezoeken, maar waar de patiënten ook hun dag kunnen doorbrengen of soms de nacht. Ook meer of minder zelfstandige appartementen worden via de CSM geregeld, maar de meeste patiënten wonen thuis.

'Van verloedering is geen sprake', zegt Mirella Ruggeri, psychiater aan de universiteit van Verona en hoofd van de GGZ-afdeling van haar stad. 'We hebben vorig jaar alleen al met één CSM zestienduizend uur aan huisbezoeken afgelegd en bijna achtduizend groepsactiviteiten in het centrum georganiseerd.' De depressieve twintiger die voor de tweede keer is opgenomen op haar ziekenhuisafdeling, wordt door een medewerker van de CSM uitgenodigd eens met patiënten van zijn leeftijd te komen basketballen.

Dat het Italiaanse systeem een aantal positieve resultaten heeft opgeleverd, blijkt uit de cijfers die Ruggeri's universiteit sinds de sluiting van de gestichten nauwgezet verzamelt. Het aantal gedwongen ziekenhuisopnamen is lager dan in de meeste Europese landen en de duur korter, terwijl het draaideureffect - waarbij patiënten voortdurend terugkomen op de psychiatrische afdeling van het ziekenhuis - niet groter is dan in andere landen. 'De levenskwaliteit van de patiënten is gestegen en doordat we dichter bij ze staan, kunnen we gedwongen opnamen vaak voorkomen', zegt Ruggeri. 'In de Verenigde Staten groeide na de sluiting van de gestichten het aantal psychiatrische patiënten in de gevangenis. In Italië tonen de cijfers aan dat we een alternatief zorgmodel hebben dat werkt.'

Familie

In dat model speelt de familie een grote rol. Hoe zwaar dat is, is goed te zien aan de bleke huid en doffe ogen van Alessandra Rossi (55). Ze is naar de CSM van Verona-zuid gekomen om met een psycholoog te praten. Eerder kwam ze hier twee keer per maand voor overleg, nu wel drie keer per week. De medicatie van haar 26-jarige zoon met schizofrenie slaat niet aan.

'Gisteren heeft hij weer ruzie gemaakt met de buren', zegt ze. 'Ik merk dat het voor Matteo en mij beter is als ik thuis ben, dus ik ben parttime gaan werken. Er is een team dat Matteo volgt en hij zou de dagen op de CSM kunnen doorbrengen, maar hij wil niet', vertelt ze. 'Ik verlaat het huis nu alleen nog om te werken en ben dus de hele tijd alleen met hem. Dat is zwaar. Hij voelt zich door alles en iedereen bedreigd. Normaal zou ik tijdens het schoonmaken de tv aanzetten, maar dat mag niet van hem. De stemmen praten vijandig tegen hem.'

Of ze hem liever in of uit huis heeft, weet Rossi niet meer. 'Een zieke in huis beïnvloedt de hele familie', zegt ze. 'Zelfs met hulp is het zwaar. Ik heb vrienden die erdoor gescheiden zijn. Ik ken zelfs een kat die er psychische problemen van heeft gekregen.'

PSYCHIATRISCHE ZORG IN ITALIë

VOORBEELD VOOR NEDERLAND?

'Participatie is hier toch een uitdaging'

Sonja van Rooijen wetenschappelijk medewerkster Trimbos-instituut, coördineert een onderzoek over de psychiatrische zorg in Utrecht en de Noord-Italiaanse stad Triëst: 'We zijn er in Nederland toch wel erg aan gewend geraakt dat de patiënt bij instellingen terecht kan voor een natje en een droogje. Nu Nederland de GGZ gaat hervormen, moeten we nog beter bestuderen wat goed en minder goed gaat in dat model. Het afbouwen van ziekenhuisbedden lijkt me niet zo ingewikkeld, maar de integratie, of in ieder geval participatie van patiënten, is hier toch een uitdaging. Er moet dan ook meer hulp komen voor de familie, bijvoorbeeld. In Nederland is dat vaak niet meer dan psycho-educatie in de vorm van een foldertje.'

Remmers van Veldhuizen, psychiater, adviseur: 'Je kunt niet verwachten dat familieleden iedere dag langskomen. Nederlanders wonen toch vaak in verschillende steden. In Noorwegen hebben ze ook zoiets geprobeerd, maar bleek het niet te werken. Je kunt prachtige verhalen vertellen over participatie, maar zo'n moedertje van 55 dat alleen nog maar thuis zit om voor haar zoon te zorgen, zul je in Nederland niet gauw tegenkomen. De familie moet ook niet worden overvraagd.

'Tot 2000 hadden we het voor de groep met zware psychiatrische klachten niet goed geregeld. Maar de afgelopen vijftien jaar hebben we een ommezwaai gemaakt, deels door dingen die we uit Italië hebben geleerd. Dat je de patiënt in huis opzoekt, dat werk helpt en dat je laagdrempelig bent.

'De minister van Volksgezondheid heeft nu gezegd dat het terecht is dat iemand met psychiatrische problemen die door de GGZ wordt bezocht maar dat bezoek zelf niet wil, toch zijn eigen risico moet betalen. Dat is werkelijk contraproductief. Bij die groep valt niets te halen. Je moet juist zorgen dat er geen drempels voor ze zijn om zorg te zoeken, zoals in Italië waar die zorg gratis is.

'De Italianen hebben een kleiner budget, maar hebben het voordeel dat de GGZ-afdelingen zelf bepalen hoe ze dat besteden. Zij kunnen het bijvoorbeeld uitgeven aan een ervaringsdeskundige die het team een spiegel kan voorhouden. Wij kunnen die nauwelijks betalen omdat verzekeringsmaatschappijen alleen opgeleide hulpverleners willen vergoeden.'

Niels Mulder, hoogleraar publieke geestelijke gezondheidszorg, Erasmus MC: 'Ik ben er wel een voorstander van om de patiënt meer te betrekken bij de maatschappij. Als je patiënten vraagt wat ze willen, zeggen ze altijd iets van werk. Daar valt in Nederland winst op te behalen. Ook die activiteiten in de wijkcentra zijn goede investeringen. Het laat wel zien dat je de kosten van de ziekenhuisbedden niet direct bespaart, je zult moeten investeren.'

undefined

Meer over