Gedropt op straat of bij moeder thuis

De wachtlijsten voor psychiatrische opvang worden steeds langer...

door Ineke Jungschleger

EEN 27-JARIGE schizofreen stond vorige week terecht in Den Bosch omdat hij een bezoeker van de stadsbibliotheek zomaar doodstak. 'Ik wilde een ernstig delict plegen om langdurig onderdak te krijgen', verklaarde hij tegenover de rechtbank. Zijn moeder had eerder tevergeefs geprobeerd hem te laten opnemen. Zoals veel ouders van schizofrenen moest zij machteloos aanzien hoe haar zoon ging zwerven.

Nederland is de laatste jaren gewend geraakt aan psychiatrische patiënten die op straat zwerven. Als ze iemand doodsteken, komen ze in de krant. Dat gebeurt zelden, want de meesten zijn niet gewelddadig. Volgens Amerikaanse onderzoeken is ongeveer 10 procent van alle psychiatrische patiënten die opgenomen worden, betrokken geweest bij agressieve incidenten.

Schizofrenie is een ernstige psychiatrische ziekte die bij ongeveer één op de honderd mensen voorkomt. De ziekte heeft niet, zoals vaak wordt gedacht, te maken met een 'gespleten persoonlijkheid'. Schizofrenie is een hersenziekte die zich ontwikkelt bij jonge mensen tussen de 15 en 25 jaar. Veel schizofrenen lijden aan hallucinaties en paranoïde wanen. Als zij een psychose hebben, horen zij vaak stemmen die hen dingen opdragen. Bijvoorbeeld om iemand dood te steken.

Medicijnen kunnen de chaos in het hoofd van schizofrenen tot rust brengen en een psychose voorkomen. Maar dan moeten de pillen wel op tijd worden ingenomen, en daarvoor hebben schizofrenen een goed gestructureerd, regelmatig leven nodig. De voorzieningen daarvoor zijn de laatste jaren drastisch verminderd. 'Onder het mom van vermaatschappelijking worden veel van onze mensen gedropt in de getto's van de grote steden', zegt een woordvoerster van Parnassia, het psychiatrisch centrum in Den Haag dat onlangs een prijs kreeg van Ypsilon, de vereniging van familieleden van mensen met schizofrenie.

De geestelijke gezondheidszorg wordt sinds jaren verplaatst van grote ziekenhuizen naar kleinschalige, regionale centra. Voor een groot deel van de patiënten in de psychiatrische ziekenhuizen betekent dat dagbehandeling bij een Riagg en min of meer zelfstandig wonen in de stad. Maar de zorg die nodig is om dit zelfstandig wonen te begeleiden, ontbreekt vaak. Het gevolg is dat steeds vaker mensen met een psychose door de politie worden opgepakt en gedwongen moeten worden opgenomen. Voor schizofrenen vaak een afschuwelijke ervaring: hun achtervolgingswaan wordt werkelijkheid.

'We zijn massaal aan het veranderen geslagen zonder de gevolgen te overzien', zegt psychiater D. Ravelli, verbonden aan psychiatrisch ziekenhuis Welterhof in Heerlen. Minstens vier keer per week wordt de Welterhof gebeld voor een noodopname. Meestal vanuit de Randstad. 'Gedwongen opnames, jazeker. U dacht toch niet dat mensen zich vrijwillig honderden kilometers laten vervoeren om ergens opgesloten te worden?'

Overal in het land klagen psychiatrische ziekenhuizen en Riaggs over gebrek aan bedden en over lange wachtlijsten voor beschermd wonen. Sinds 1984 is vermaatschappelijking hét thema van overheidsbeleid ten aanzien van de geestelijke gezondheidszorg. De 'verbouwing' moet over twee jaar voltooid zijn. De resultaten zijn voorlopig niet bemoedigend. Op de wachtlijsten voor beschermd wonen staan nu 1528 patiënten. In 1998 wachtte 12 procent van de patiënten die op die lijsten staan al langer dan twee jaar op een plek. Ondertussen tobt de familie voort.

'Hij heeft een heel oud versleten jasje, dat heeft ie al sinds zijn twaalfde. Als hij dat aan heeft, weet ik dat het niet goed gaat. Het is zoiets als een teddybeer, iets waar hij automatisch naar grijpt als hij zich onveilig voelt.'

Een volwassene met schizofrenie doet vaak denken aan een kleuter, zegt Ina, de moeder van de dertigjarige Joost. 'Je moet in de buurt blijven want er kan steeds iets gebeuren waardoor ze ontregeld raken. Ze hebben behoefte aan orde en regelmaat, maar ze zijn niet in staat zich te organiseren.'

Ina zorgt zelf voor Joost omdat ze geen andere oplossing kon vinden. Zonder medicijnen zouden schizofrenen nergens zijn, zegt ze: 'Dan gaat het mis. De medicijnen zetten hen in een corset, een chemisch corset. Dat is nodig om ze bij ons soort leven te houden.'

Toch kunnen medicijnen de orde nooit geheel herstellen. Ina: 'Het blijft een uiterst spannend bestaan. Je moet er voortdurend rekening mee houden dat je dag ernstig verstoord kan worden. En als het mis gaat, blijft het vaak niet bij een dag. Al is het maar omdat je tijd nodig hebt om bij te komen. Iemand die psychotisch wordt, tast niet alleen zichzelf, maar ook zijn naaste omgeving aan.'

In het geval van Joost duurde het jaren voordat de diagnose gesteld werd. Dat is vaak het geval bij schizofrenen. Een van de kenmerken van de ziekte is dat ze zich openbaart rond het einde van de puberteit. Een jongere die lijdt aan schizofrenie, kan lange tijd een gewone puber lijken die door roeien en ruiten gaat.

'Tegen de tijd dat er gedacht werd aan een hersenziekte, was ons hele leven ontregeld', zegt Ina. 'En dan kom je voor de beslissing te staan: kun je voor hem zorgen?' Een echte beslissing is het niet geweest. 'Je rolt erin. Een alternatief was er niet. Alleen de straat. En mijn zoon als zwerver tegenkomen, dat wilde ik niet.'

Ina en haar man hebben een woning voor hem gezocht in hun eigen buurt, in de Amsterdamse binnenstad. Dat viel niet mee. 'Met een volwassen kind dat regelmatig psychotisch is, kun je niet blijven samenwonen. Maar je kunt hem ook niet in een gehorig huis onderbrengen, dat mag je de buren niet aandoen. En waar vind je in Amsterdam een huis dat niet gehorig is? Toch moest hij de deur uit. Gescheiden wonen moet. Anders heb je geen rust meer. Bedenk maar hoe het is te leven met een kleuter die vaak heel erge driftbuien heeft. Met dit verschil dat je hem niet in bad en in bed kunt stoppen. Je moet accepteren dat hij zijn eigen dag maakt en zijn eigen nacht.'

Toen ze eindelijk een woning voor hem gevonden hadden, was Ina uitgeput. Veel vrienden zagen de ernst van het probleem niet in, omdat ze er nooit bij waren als Joost psychotisch was. Agressieve uitbarstingen heeft hij zelden, maar hij kan verschrikkelijk angstig en verward zijn. Ina werd erg moe van de goedbedoelde, bagatelliserende opmerkingen. 'Ook huisartsen zeggen vaak dingen als: doe wat meer water in de wijn, je bent zelf ook niet zo makkelijk.'

Wel voelde Ina zich gesteund door de therapeuten. 'Joost werd poliklinisch behandeld, maar op de psychiatrische afdeling van het ziekenhuis waren ook korte opnames mogelijk. Voor noodgevallen waren ze altijd telefonisch beschikbaar. Als ik merkte dat er iets fout kon gaan, belde ik.

'Maar je moet zélf het leven van je volwassen kind gaan regelen. Het huishouden, de controle op het innemen van de medicijnen, het geldbeheer. Als hij zijn uitkering voor de hele maand in een keer van de giro kan halen, is het geld in twee dagen op. Ik doe dat dus voor hem: ik betaal de huur en de andere vaste lasten en verdeel de rest over de dagen van de maand. Iedere dag haalt hij een vast bedragje van de giro, om die dag van te leven. Meer staat er niet op zijn rekening.'

Ina ziet in de binnenstad veel jonge zwervers die psychisch gestoord zijn. 'Toch ken ik, uit de oudergroepen, alleen maar mensen die alles op alles zetten om te voorkomen dat hun kind gaat zwerven. Als alle ouders het aan de overheid overlieten, zouden er veel meer zwervers zijn.'

Was haar zoon in een beschermde woning voor psychiatrische patiënten terechtgekomen, dan had het leven van Ina er nu waarschijnlijk heel anders uitgezien. Dan had ze een baan gehad, als handwerklerares. En dan had ze wellicht ook samen met haar man op vakantie gekund naar de verre landen die ze graag willen zien, zoals de meeste van hun vrienden doen met volwassen kinderen.

'Stap voor stap ga je inzien dat je toekomst verandert', zegt Ina. 'Dat alles wat je je had voorgesteld, niet doorgaat. Je kind is ziek, het is ernstig en je kan alleen maar hopen dat hij stabieler wordt, want echt genezen kan hij niet. Voordat ik me realiseerde wat dat betekent, ben ik door een moeilijk proces gegaan. Ik wil niet zeggen dat die periode zinloos was. Je gaat naar de bodem van je bestaan. En je kunt pas omhoog als je kiest: dit doe ik voor hem, dat voor mezelf. Pas dan kom je uit die vreselijke draaikolk.'

Wat zij en haar man voor hun zoon doen, 'is geen onmenselijke taak', zegt ze. 'Je moet altijd beschikbaar zijn, dat is wat het vaak zwaar maakt.' Langzamerhand is ze weer allerlei eigen dingen gaan doen. 'Ik ga een halve dag per week naar college, aan de universiteit. Dan ben ik niet bereikbaar. Maar als er tekenen zijn dat het mis kan gaan, dan ga ik niet. Vaak zie ik het aankomen, aan dingen als dat oude jasje. Als hij dat aantrekt, voelt hij zich niet goed. En als hij zijn bril op heeft, is dat juist een teken dat het bijzonder goed gaat.'

Wat Ina doet, noemt de overheid 'mantelzorg'. De term is een jaar of tien geleden uitgevonden. In de tijd dat ze twee keer per week naar Rotterdam reisde om haar dementerende vader te verzorgen, had dat werk nog geen naam. 'Dat deed je gewoon, als enige dochter, als je vader alleen overbleef.'

Twaalf jaar geleden is haar vader gestorven, uiteindelijk toch in een verpleeghuis. Ze dacht: 'Alles achter de rug, nu mag ik weer.' Ina wrijft in haar handen bij de herinnering: 'Zo'n gevoel van hiephiephoera.' Ze was 43, haar kinderen waren 20 en 18. Bijscholing had ze al gedeeltelijk gedaan, ze lag goed in de markt. Dat haar 18-jarige zoon al een tijdje zo vreemd deed, weet ze aan de spanning voor het eindexamen gymnasium. Dat eindexamen heeft Joost nooit gedaan. En van solliciteren is het nooit meer gekomen.

'Een demente vader is voor je omgeving een stuk makkelijker te begrijpen dan een schizofrene zoon', zegt ze. 'Iedereen heeft wel eens een demente opa of oma in z'n omgeving meegemaakt.' Maar wat te denken van een jonge vent die er heel gewoon uitziet maar toch heel veel dingen niet meer kan?

Ina wil de verzorging van haar zoon niet opgeven. 'Zonder dringende noodzaak, als ik ernstig ziek word of zo, ga ik dit redelijk veilige bestaan van mijn zoon niet afbreken.' Haar grote zorg is dat er niemand is om het later van haar over te nemen.

Meer over