nieuws

Elektriciteit als medicijn: Nederlandse artsen vinden oplossing voor groot deel van patiënten met clusterhoofdpijn

Een revolutionaire behandeling van clusterhoofdpijn blijkt succesvol. Ruim de helft van de 155 patiënten die meededen aan een experimentele behandeling van neuroloog Michel Ferrari, heeft blijvend baat bij het prikkelen van de achterhoofdszenuw met stroomstootjes.

Basisschooldocent Monique Oosten lijdt aan clusterhoofdpijn. Haar klachten zijn door de behandeling met stroomstootjes aanmerkelijk verminderd. Beeld Harry Cock / de Volkskrant
Basisschooldocent Monique Oosten lijdt aan clusterhoofdpijn. Haar klachten zijn door de behandeling met stroomstootjes aanmerkelijk verminderd.Beeld Harry Cock / de Volkskrant

Als er een pijnaanval kwam, dan trok ze zich even terug op de wc naast de klas waar ze lesgaf. Daar zette ze de injectiepen in haar bovenbeen, wachtte af totdat het medicijn de extreme hoofdpijn iets liet zakken en ze terug kon naar groep 8. In afwachting van de volgende aanval die onherroepelijk zou komen. Tien tot zestien aanvallen per etmaal telde basisschooldocent Monique van Oosten (47), dag en nacht. De pijn was zo hevig dat ze zich soms afvroeg of ze nog wel ademde. ‘Ik wilde het liefst met mijn hoofd tegen een muur aanlopen.’

Zelfmoord-hoofdpijn wordt het genoemd: clusterhoofdpijn is zo extreem dat patiënten soms zelfdoding overwegen of daar echt toe overgaan. Hoogleraar neurologie en hoofdpijn-expert Michel Ferrari (LUMC) vertelt dat hij in zijn carrière vier patiënten heeft gekend die een suïcidepoging deden. Nederland kent 17 duizend patiënten, bij een derde van hen is de ziekte chronisch, zij hebben (vrijwel) dagelijks aanvallen die steeds een paar uur kunnen duren. Er zijn medicijnen die een aanval kunnen verkorten maar die mogen maar beperkt worden voorgeschreven. Medicijnen om aanvallen te voorkomen werken bij patiënten vaak niet of nauwelijks, zegt Ferrari. Zij belanden in wat hij ‘het ergste van het ergste’ noemt. Monique van Oosten vertelt dat ze van aanval naar aanval leefde. ‘Ze kwamen ook ’s nachts dus ik sliep slecht. Ik was op.’

Totdat – ze kent de datum uit haar hoofd – op 17 januari 2011 haar leven volledig veranderde. Op die maandag plaatste anesthesioloog Frank Huygen in het Rotterdamse Erasmus MC een onderhuidse neurostimulator op haar achterhoofd, een apparaatje ter grootte van een stopwatch dat de achterhoofdszenuw continu elektrische prikkels geeft. Het effect kwam snel en was spectaculair: tot op de dag van vandaag heeft ze nog maar een tot drie aanvallen per dag, die ook nog eens veel minder intens zijn dan voorheen en met een medicijn nu wel goed te onderdrukken zijn.

Experimenteel onderzoek

Van Oosten was de allereerste patiënt die meedeed aan een experimenteel, landelijk onderzoek, en vandaag, ruim tien jaar later, staan de resultaten in vakblad The Lancet Neurology. Er deden 131 patiënten mee, van wie een aantal uit omringende landen. Bij 55 procent was de zenuwstimulatie blijvend succesvol: het aantal aanvallen halveerde, de pijn van de overgebleven aanvallen nam met ruim 30 procent af. Bij zestien patiënten waren de extreme hoofdpijnaanvallen na een jaar zelfs helemaal verdwenen.

Elektriciteit als medicijn: de revolutionaire hoofdpijnbehandeling is een nieuwe illustratie uit een vakgebied in opkomst waarbij steeds meer ziektes met stroomstootjes worden behandeld. Bekend zijn de elektroshocks tegen chronische depressies maar inmiddels lopen steeds meer patiënten rond met elektroden in hun hoofd waarmee specifieke hersencircuits zo worden geprikkeld dat bewegingsstoornissen (Parkinson), epilepsie of pijn worden verminderd.

Ook Monique van Oosten is nu een bionische vrouw, lacht ze – daar mag haar vriend graag grapjes over maken. Ze heeft een onderhuidse batterij ter hoogte van haar buik, die via een draad tussen haar schouderbladen onder de huid verbonden is met de neurostimulator in haar nek, die elektrische signalen afgeeft die de achterhoofdszenuw prikkelen. De batterij is twee jaar geleden vervangen door een variant die ze van buitenaf kan opladen met een kastje dat ze gewoon in haar broekzak stopt. Van die complete meterkast is vanaf de buitenkant niets te zien, de constante stroomvoorziening op haar hoofd geeft geen problemen.

Pijncentra

null Beeld Bron: Medtronic
Beeld Bron: Medtronic

Hoe die neurostimulatie bij de hoofdpijnpatiënten precies werkt, is nog onduidelijk, zegt onderzoeksleider Ferrari. Het vermoeden bestaat dat de oorzaak van clusterhoofdpijn in de hypothalamus ligt, een hersenkern vlak achter de ogen, legt hij uit. Door het stimuleren van de achterhoofdszenuw worden bepaalde zenuwbanen in de hersenstam geremd waardoor er vermoedelijk minder signalen vanuit de hypothalamus naar de pijncentra gaan. Het onderzoek laat zien dat de behandeling, áls die effectief is, heel snel aanslaat en dan ook standhoudt. Ferrari wil nu gaan uitzoeken hoe neurostimulatie werkt en waarom die bij patiënten wel of niet succesvol is.

Voor het onderzoek, waaraan ziekenhuizen uit het hele land meededen, gebruikte hoogleraar Ferrari een deel van de Spinozapremie van 2,5 miljoen euro die hij in 2009 ontving. Ook het ministerie van Volksgezondheid droeg financieel bij. Het Zorginstituut, dat de minister adviseert, heeft de onderzoeksresultaten al bestudeerd en is onder de indruk dat er een oplossing is gevonden voor zo’n aanzienlijk deel van een groep uitbehandelde patiënten. Daarom wordt voor alle patiënten met chronische, onbehandelbare clusterhoofdpijn de behandeling voortaan vanuit de basisverzekering vergoed.

Verkeerde behandeling

Monique van Oosten vertelt haar verhaal in de hoop dat andere patiënten niet het lange pad hoeven af te leggen dat zij heeft moeten volgen. Het duurde 11 jaar voordat neuroloog Ferrari de juiste diagnose stelde. Ze had toen haar amalgaamvullingen al laten verwijderen omdat haar hoofdpijn daar volgens kenners vandaan zou komen. Ze had overwogen om psychologische hulp te zoeken omdat artsen haar hadden gezegd dat haar hoofdpijn met haar perfectionisme te maken had. Ze had zonder succes alle mogelijke medicijnen uitgeprobeerd, uiteindelijk bleef de diagnose atypische migraine over. Herkenbaar, zegt Ferrari: ‘Veel patiënten met chronische clusterhoofdpijn krijgen ten onrechte te horen dat ze lijden aan een zeldzame variant van migraine, met helaas een verkeerde behandeling tot gevolg.’

Monique van Oosten zegt dat ze al die jaren uit alle macht heeft geprobeerd om te blijven functioneren, om haar leven niet alleen maar om hoofdpijn te laten draaien. ‘Nu denk ik: hoe heb ik het ooit gedaan?’ Lange tijd had ze de droom om op het platteland te wonen en een paard te kopen, maar hoe moest dat met die pijngolf waarin ze verstrikt was geraakt? Haar droom is inmiddels uitgekomen en daarvoor is ze haar artsen diep dankbaar, zegt ze. Nog elk jaar stuurt ze hen allebei een kerstkaart. ‘Als zij zich niet zo hadden ingezet, hoe had ik dan verder moeten leven? Als ik eraan denk hoe ik ben veranderd, dan word ik emotioneel. Dat gun ik andere patiënten ook.’

Meer over