Digitaal hoofdpijndossier

Het EPD, elektronisch patiëntendossier, heeft tot een storm van protest geleid. Wat haast niemand weet, is dat nu al meer dan 7 miljoen Nederlanders hun medische gegevens digitaal delen....

Peter van Ammelrooy

Als een man die met een brandende lont een munitiedepot in is gelopen – zo zal minister Ab Klink van Volksgezondheid zich de afgelopen week hebben gevoeld. Alles rondom de bewindsman ontplofte: burgers, patiënten, gehandicapten, chronisch zieken, Kamerleden, huisartsen, apotheken, ziekenhuizen, gezondheidsraden, consumentenbonden en bedrijven – iedereen die met de gezondheidszorg te maken heeft.

De lont die Klink in het kruidvat stak, was de brief die precies een week geleden bij 8 miljoen huishoudens in de bus viel. Daarin kondigde de minister de invoering aan van het elektronisch patiënten dossier (epd). ‘Via dit epd kunnen zorgverleners die u behandelen snel uw actuele medische gegevens opvragen en inzien’, schreef Klink. ‘Op een veilige en betrouwbare manier.’

Afgelopen week waren de krantenkolommen en internetforums te klein voor alle woedende reacties. Het stak de klagers dat hun medische gegevens automatisch zouden worden gedeeld, tenzij ze daartegen bezwaar maakten met een formulier dat bij de brief zat. De minister gooit de privacy van 16 miljoen burgers te grabbel, luidt het algemene oordeel.

Dus kreeg het hoofdpijndossier, dat elke voorgaande minister van Volksgezondheid het liefst voor zijn opvolger liet liggen, deze week een nieuw, brisant hoofdstuk. De sector lijkt zo van alle ophef geschrokken, dat sommige betrokkenen liever doen of ze er even niet zijn. Het Nationaal Instituut voor ICT in de Zorg (Nictiz), de technisch uitvoerder van het epd, verwijst voor alle vragen naar het ministerie. Ook de technische. Uzorg, een bedrijf dat vier jaar geleden nog trots in de Volkskrant over zijn dossiersoftware vertelde en die nu geschikt moet maken voor het landelijk epd, heeft even geen behoefte om ‘met kranten te praten’, laat het management weten – via een secretaresse.

Het vreemde is dat Klink met ingang van 2010 wil bereiken wat in een groot deel van de gezondheidszorg al strijk en zet is. Meer dan 7 miljoen elektronische dossiers worden al jaren door artsen onderling gedeeld, zonder dat ooit een patiënt is gevraagd of hij daar vrede mee heeft.

De Landelijke Huisartsen Vereniging (LHV), een van Klinks grootste critici, moet dat laatste erkennen. ‘Maar er is een groot verschil met wat de minister nu wil’, zegt voorzitter Steven van Eijck. ‘Daar gaat het om proeven met de uitwisseling van gegevens tussen artsen in dezelfde regio. Klink wil een landelijk systeem optuigen. Die regionale projecten zijn uitvoerig getest. Het epd is pas op een paar plekken beproefd, waarbij het veel kinderziekten vertoonde. Het is gewoon nog lang niet klaar voor gebruik.’

Van Eijck vindt dat de overheid langer de tijd moet nemen om een landelijk patiëntendossier in te voeren. ‘Want voor alle helderheid: ik ben een groot voorstander van het epd. Alleen wil de minister dat nu in twee jaar op poten zetten. Wij vinden dat hij daar twee tot vier jaar voor zou moeten nemen.’

Haast is iets dat het epd nooit heeft gekenmerkt. Al in de jaren tachtig werd er in Den Haag gedroomd van een allesomvattend medisch dossier voor elke burger.

Dat zou een einde moeten maken aan onoverzichtelijke papierbergen die zich bij artsen, apothekers en ziekenhuizen opstapelden. Aan notities die zorgverleners in een onontcijferbaar handschrift in de marge van een losbladig rapportage kliederden. Aan röntgenfoto’s die op de ene afdeling lagen en gegevens over het medicijngebruik op een andere. Tussen droom en dossier bleken echter wetten in de weg te staan, en veel praktische bezwaren. Bescherming van de privacy vormt het grootste vraagstuk. Consumenten- en patiëntenorganisaties zijn doodsbang dat de gegevens in handen vallen van een werkgever of een zorgverzekeraar.

Ondanks alle technische en organisatorische tegenslagen kwam zo’n digitaal logboek er uiteindelijk wel: bij de huisarts. Gedwongen door overheid en verzekeraars voorzag de dokter zijn pc van software waarmee hij de medische geschiedenis van zijn patiënten vastlegde. Slechts in een handvol praktijken, meldt de LHV, krabbelen huisartsen nog notities op papier; 98 procent heeft al van elke patiënt een epd.

Snoeptrommel

Snoeptrommel
Het landelijk epd dat Klink voor ogen staat, lijkt voor geen meter op wat de huisartsen op hun computers hebben bijgehouden, zeggen experts én critici. De gegevens worden niet bewaard in een grote Haagse snoeptrommel, maar blijven staan in de computers van de arts, de apotheek of het ziekenhuis waarmee een patiënt zaken doet. Die heeft dus niet één dossier, maar een heleboel dossiers.

Snoeptrommel
Het is helemaal geen dossier, zegt het ministerie van Volksgezondheid. ‘Het is een systeem waarmee een zorgverlener relevante informatie kan opvragen uit de computer van een ander’, legt Arnoud Strijbis van VWS uit. Ook Steven van Eijck waarschuwt tegen een al te simpele voorstelling van de gang van zaken. ‘Het is niet zo dat een orthopeed te zien krijgt dat je voor erectiestoornissen bent behandeld, zoals ik in sommige kranten heb gelezen.’ Dat doemscenario schilderde de Limburgse arts Rob Schonck, voorzitter van de Stichting De Vrije Huisarts, in het AD.

Snoeptrommel
Een ziekenhuis of specialist kan een deel van de doopceel lichten. Huisartsen hangen in hun eigen dossiers een specifieke code aan elke klacht waarmee een patiënt langskomt, volgens een internationale classificatie die luistert naar de naam International Classification of Primary Care. Zo staat bijvoorbeeld T93 voor ‘vetstofwisselingsstoornis’, L88 voor ‘reumatoïde arthritis’ en S70 voor ‘herpes zoster’. Een orthopeed zal in principe L88 te zien krijgen, maar niet S70.

Snoeptrommel
Zorgverleners krijgen niet zomaar toegang tot het epd. Er is een pasje met een pasfoto en een pincode nodig, en een paslezer die aan een pc wordt gekoppeld. De pasjes worden uitgereikt door een apart bureau na een uitputtende ballotage. Directeur Wout Adema van het St. Jansdal-ziekenhuis in Harderwijk klaagde deze maand in Signaal, een nieuwsbrief van Nictiz, dat dit proces veel te lang duurt. ‘Het is bij wijze van spreken eenvoudiger om een Leopard-tank te kopen bij de Dienst Domeinen dan een IZU-pas aan te vragen.’

Snoeptrommel
Het computernetwerk controleert met wie het van doen heeft, waartoe iemand bevoegdheden heeft en onthoudt wat er is bekeken. Wijzigingen aanbrengen is niet mogelijk. Ziekenhuizen klagen overigens dat ze voor elke medewerker een pas moeten hebben, en voor elke pc een paslezer. Dat zijn er duizenden per instelling.

Snoeptrommel
Patiënten op hun beurt kunnen nagaan door wie en wanneer hun epd is geraadpleegd. ‘Dat kan echter alleen achteraf’, constateert LHV-voorzitter Van Eijck. Het epd, gekoppeld aan het burgerservicenummer (het sofi-nummer) moet voor burgers eind volgend jaar toegankelijk worden. Ook zij kunnen dan niets aan hun gegevens veranderen. Ze kunnen wel aangeven dat informatie niet mag worden uitgewisseld, of welke delen van het dossier ‘op zwart’ moeten.

Snoeptrommel
Het zal ook nog een tijdje vergen voor alle medische gegevens van een patiënt online staan – en de burger ze kan raadplegen. In de eerste fase, waarvoor Klink met zijn brief nu het startsein heeft gegeven, zijn alleen de medicatiegegevens (welke pillen?) en de waarneemgegevens (recente bezoeken en telefonische consultaties) op te vragen. Gert- Jan van Boven, de directeur van Nictiz, zei onlangs in het vakblad Computable dat het nog zeker tien jaar zal duren voordat de hele medische geschiedenis van een burger online staat.

Snoeptrommel
Ook de eerste fase heeft nog een lange weg te gaan. Klink wil voor 1 januari 2010 circa 4.500 huisartsenpraktijken, 130 artsenposten, 100 ziekenhuizen en 1.800 apotheken aangesloten hebben. Er moeten bestanden uit 25 verschillende soorten software worden gelijkgeschakeld. Van de 6.560 zorgaanbieders zijn er 87 zo ver dat ze met het epd werken. Ze kunnen een kwart miljoen dossiers inkijken. Het systeem is al 100 duizend keer geraadpleegd, zegt het ministerie – of pás, zoals Steven van Eijck het ziet. Hij vindt dat er meer en langer moet worden proefgedraaid, vooral om te garanderen dat de beveiliging waterdicht is.

Paniek zaaien

Paniek zaaien
De LHV stuurde zijn leden afgelopen week een brief die ze in de wachtkamer kunnen leggen. Daarin zegt de artsenclub dat patiënten met vragen zich tot VWS moeten wenden. ‘Op dit moment is de minister zelf de enige die uw vragen kan beantwoorden.’ De brief ontlokte een reactie van de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF), die de LHV van paniek zaaien beschuldigt. ‘Ten onrechte wordt de suggestie gewekt dat de privacy gevaar loopt door de invoering van het epd.’

Paniek zaaien
Ook met de andere bezwaren maakt de federatie korte metten. ‘De mededeling dat het epd nog onvoldoende is getest, klopt ook niet. Het epd is uitvoerig getest in verschillende pilot-regio’s. Alle problemen zijn inmiddels opgelost, of er wordt aan een oplossing gewerkt, zo blijkt uit verschillende evaluatieonderzoeken.’

Paniek zaaien
De vraag is of Klinks brief en het rumoer eromheen het maatschappelijk draagvlak voor een epd niet ondermijnen. In een enquête die het NCPF twee jaar geleden liet uitvoeren, zei 72 procent geen bezwaar te hebben tegen het delen van zijn gegevens. De rest wilde sommige zorgverleners, zoals de tandarts of de assistente van de huisarts, van het systeem uitsluiten.

Paniek zaaien
De Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad, een koepel van 150 patiëntenorganisaties, denkt dat het zorgvuldiger was geweest als Klink de procedure had omgedraaid en een ‘ja-ik-ga-akkoord’-verklaring had rondgestuurd. VWS zegt dat bij proefprojecten minder dan 1 procent ‘nee’ zegt tegen de uitwisseling van gegevens. Niemand die erover durft te speculeren hoe hoog dat percentage eind volgend jaar uitpakt.

Meer over