'Alsof ik van een helling afglij, overal grijp ik mis'

Ron Moonen (51) is aan het dementeren. Hij wil euthanasie, de artsen zijn akkoord. Maar wanneer doe je dat dan? Hij: 'Mijn besluit staat vast.' Zij: 'Ik lig er wakker van.'

MAUD EFFTING

rie jaar geleden dacht de vrouw van Ron Moonen uit Kerkrade nog dat hij een burn-out had. 'Ik vergat heel veel dingen', zegt Ron. 'Ik was alleen maar aan het slapen en had totaal geen puf om iets te doen.'

En toen kwam die zaterdag waarop het misging. 'Ik was naar mijn werk gegaan en ik had nog een machine gemaakt, maar ik had vreselijke hoofdpijn. Op een gegeven moment werd het zo erg dat ik niet meer kon denken. Toen heb ik mijn vrouw gebeld.'

'De volgende ochtend riep hij onder de douche ineens dat hij zich niet lekker voelde', zegt zijn vrouw Marij. 'Toen hij er uit kwam, liep hij alsof hij te veel had gedronken. De arts zei tegen ons dat het een herseninfarct was, een tia. Het zou wel bijtrekken. Dat geloofden we.'

Na twee weken komen ze bij de arbo-arts, die hem vraagt om met zijn ogen dicht te gaan staan. 'Hij viel meteen om', zegt Marij.

Na uitgebreid onderzoek ontdekken ze wat er aan de hand is: hij heeft vasculaire dementie. Op 47-jarige leeftijd. 'In mijn hoofd is het', zegt Ron, 'alsof ik van een helling afglij en me aan alles vast probeer te klampen. Maar overal grijp ik mis. Ik rol steeds verder naar beneden.'

'Mijn wereld stortte in', zegt Marij. 'Ik werk zelf in een verzorgingstehuis en ik dacht: dit bestaat niet, dit is iets voor oudere mensen. Als ik om me heen keek, kon ik me niet voorstellen dat hij ook zo zou worden.'

Ron, van oorsprong machinebankwerker, neemt al snel een besluit: hij wil euthanasie. Niet lijdzaam afwachten tot het einde, maar ermee ophouden als het nog goed gaat. 'Ik ben altijd heel zelfstandig geweest', zegt hij. 'Ik werkte vijftien uur per dag. Ik wil niet de hele dag in een stoel zitten en voor me uitstaren. Als ik bedlegerig of incontinent word, dan is het klaar voor mij. Of als ik mijn vrouw niet meer herken.'

Zijn keuze roept zo veel problemen en dilemma's op, dat ze hun verhaal aan de buitenwereld willen vertellen. 'We willen dit bespreekbaar maken', zegt Ron. Marij: 'Bovendien weten veel mensen niet dat dit allemaal kan.'

Ron praat aarzelend. Soms stottert hij. Hij zoekt naar woorden om te omschrijven hoe hij erover denkt. Af en toe kijkt hij met een schuine blik naar zijn vrouw. Het is een blik die hij vaker met haar wisselt. Alsof hij even controleert: is het goed wat ik zeg?

Bij ingewikkelde vragen raakt hij in de war. Dan zegt hij dingen als:

'Het is niet...'

Stilte

'Het is niet...'

Stilte

'Het is... o man, ik kom er niet uit.'

'Als je me morgen belt', zegt hij, 'dan weet ik al niet meer wat ik tijdens dit gesprek heb gezegd.'

Zijn vrouw vult hem aan - als het moet. Verbetert hem - soms. Maar ze blijft kalm. 'Je kunt hem niet constant corrigeren', zegt ze. 'Dan wordt hij onzeker. Boos. Er zijn ook dagen dat ik het minder handig breng. Dan zeg ik: Ron, vandaag kan ik het niet hebben, nu even niet.'

Achteraf waren de signalen er al langer. 'Ron is geen type dat gauw klaagt', zegt Marij. 'Daardoor kwamen we er niet zo snel achter.'

Tijdens het wandelen met de hond viel hij soms zo maar om. Ook bleef hij soms uren weg, zonder dat hij dat zelf in de gaten had.

Ron: 'Op mijn werk repareerde ik machines. Ik wist exact welke knoppen ik in moest duwen, maar ik snapte er steeds minder van. Ik ging met de zenuwen naar mijn werk. In mijn eigen verslagen probeerde ik terug te lezen hoe het moest. Lezen ging ook niet meer. Ik probeerde alles te verbergen. Op het laatst had ik zo weinig evenwicht dat ik de trap op viel, maar niemand die het zag. '

Marij: 'Na zijn herseninfarct kreeg hij therapie. Het was de ergotherapeut die het op een gegeven moment niet meer vertrouwde. Hij zei: ik doe oefeningen met hem maar aan het eind van de week heeft hij geen idee meer wat we hebben gedaan. Hij zou contact opnemen met de neuroloog. Die heeft toen allerlei tests met hem gedaan.'

Ron: 'O ja, dat heb ik gedaan, ja.'

Marij: 'We moesten drie keer terug komen omdat het te veel was voor hem.'

Begin 2010 krijgen ze voor het eerst te horen dat hij aan dementie lijdt. Ron: 'Mijn eerste vraag was: hoe lang heb ik nog? Ik wist niet waar ik het moest zoeken.' Marij: 'We hebben op internet gekeken hoe lang mensen nog leefden: acht tot tien jaar.'

Maar zodra ze met hun huisarts over euthanasie willen praten, loopt het mis. Marij: 'Hij zei: ja, jongens, ik kan het jullie nu al zeggen, dat gaat niet. Hij vond Rons situatie wel uitzichtloos, maar niet ondraaglijk.'

Ron: 'Zei hij dat?'

Marij: 'Ja.'

Ron: 'Voor mij is het ondraaglijk dat ik straks niks meer kan. Ik ben altijd actief geweest. Ik heb veel gesport. Ik ga liever op het buitenblad de Cauberg op, dan dat ik stil zit. Ik ben wielrentrainer geweest en ik heb meerdere teams gecoacht. Ik heb altijd gewerkt. Nog nooit heb ik een dag zonder werk gezeten. Ik was constructiebankwerker, onderheidsmonteur. Moeheid kende ik niet. Ik werkte vijftien uur per dag.

'En nu voel ik me zo nutteloos. Als ik 's morgens met mijn hond loop, dan zie ik alleen maar mensen naar het werk gaan. In de maatschappij tel ik niet meer mee. Als de wekker 's ochtends afgaat, dan denk ik: verdomme. Ik had een mentaliteit van: kan niet bestaat niet. Ik had altijd overal een oplossing voor. Maar mijn hoofd werkt niet meer mee. In grove lijnen probeer ik dingen wel te plaatsen, maar als het uitgewerkt moet worden, dan wordt het een bende.'

De weigering van de huisarts boort zijn hoop de grond in. Een tijdlang is het stil. En dan gebeurt er iets onverwachts: de huisarts gaat met pensioen en ze krijgen een nieuwe, jonge huisarts die mee wil werken aan de euthanasie. Ron: 'Voor hem was het volkomen nieuw, maar hij verdiepte zich echt in mijn geval.' Ook maken ze kennis met de SCEN-arts, de tweede, onafhankelijke arts die geraadpleegd moet worden. Ook zij kan zich vinden in zijn wens. Daarmee ligt de beslissing om te bepalen wanneer de euthanasie daadwerkelijk plaats moet vinden feitelijk in zijn eigen handen.

Marij: 'We hoorden dat de euthanasie moet gebeuren vóórdat het aftakelingsproces echt is begonnen.'

Ron: 'Ik moet beslissen op het moment dat ik nog goed ben. Vlak voordat ik het niet meer begrijp. Welk moment is dat? Ik weet niet wanneer ik het zelf niet meer kan zeggen.'

Marij: 'Wanneer doe je het dan? Daar zitten we mee. Wanneer komt het moment dat je die stap zet?'

Ron: 'Soms denk ik zelf dat het iets beter met me gaat. Als ik het haar vraag, dan zegt zij: ik merk het verschil met vroeger.'

Ron: 'Mijn besluit staat vast.'

Marij: 'Ik lig er 's nachts wakker van. Kan ik dit eigenlijk wel? Ik moet er niet aan denken dat er echt een dag komt waarop we een dokter moeten bellen en dat er dan een datum wordt geprikt. Dat je dan weet: vrijdag om twee uur gebeurt het, dat is het einde.

'Ik respecteer zijn keuze en ik kan me voorstellen dat hij dit wil. Ik denk wel dat ik het voor hem zal doen, maar ik heb er heel veel moeite mee. Ik moet dit de rest van mijn leven met me meedragen. Soms ben ik bang dat mensen om ons heen denken: hij wordt zeker te lastig, ze wil van hem af. Zelf zou ik het geen probleem vinden om hem te verzorgen. Ik denk ook dat volledig demente mensen niet ongelukkig zijn.

'Ik ga hem niet zelf aan zijn beslissing herinneren, mocht hij het vergeten. Dat weet Ron en hij vindt dat niet leuk. Dan zegt hij: je weet dat ik zo niet verder wil. Maar ik kan het niet. Ik wil het aan hem zelf overlaten. Ik hoop dat de huisarts ons daarbij helpt.'

Hun leven is radicaal veranderd. Marij: 'Hij slaapt beneden in de huiskamer omdat hij 's nachts zo onrustig is. Hij heeft geen tijdsbesef: zijn dag- en nachtritme is verdwenen. Ik ga drie tot vier keer per nacht kijken of hij er nog is. Hij gaat regelmatig 's nachts naar buiten met de hond. Dan kom ik beneden en dan staat alles open.

'Na de diagnose zei de arts: probeer nog te genieten. Maar als ik 's nachts drie keer op geweest ben, dan valt dat niet altijd mee. Ron vindt het lastig te accepteren dat hij dit heeft. Er zijn perioden dat hij in zak en as zit. Dan wordt hij zo boos dat dit hem overkomt. Dan scheldt hij en dan zeg ik tegen de kinderen: laat hem maar.'

Ron: 'Ik heb altijd de mentaliteit gehad om door te gaan. Met sporten weet je: als je afziet, dan wordt het altijd beter. Maar hier is dat niet zo. Vroeger ging ik fietsen als ik ergens mee zat, maar dat kan nu ook niet meer.'

Marij: 'Door zijn beroerte is hij links deels verlamd geraakt. Eigenlijk zou er een traplift in ons huis moeten komen, maar dat weigert hij. Hij haat het om afhankelijk te zijn.'

Marij: 'De SCEN-arts zei ook tegen ons: ga met je kinderen praten. Want tot dan toe hadden we ze behoorlijk beschermd. We probeerden ze hun eigen leven te laten leiden.'

Ron: 'Ik wil er ook niet altijd mee leuren.'

Marij: 'Onze zoon kon het zich wel voorstellen dat Ron dit wil, maar verder wilde hij er eigenlijk niks van horen. En onze dochter zei er niet zo veel over. Die zei alleen: och mam, dat gaat hij toch niet echt doen, hè? De arts heeft inmiddels ook gesprekken met hen gehad.'

Ron: 'Ik heb het ook aan mijn eigen ouders verteld.'

Marij: 'Ze zijn 83 en 79 jaar.'

Ron: 'Het was verschrikkelijk moeilijk om dat gesprek te beginnen. Ik kan me niet precies herinneren wat ik gezegd heb. Wat ik nog wel weet is dat mijn moeder begon te huilen. En mijn vader ook. En toen stokte het gesprek. Ze zeiden: wij horen eerder te gaan dan jij.'

Marij: 'Ik zou zo graag eens in zijn hoofd kijken. Hij zegt vaak: jij hebt geen idee waar ik allemaal aan denk. Van de mensen die ons begeleiden hoor ik dat veel stellen hun huwelijk niet goed houden als hen dit overkomt. Die trekken het niet. Veel mensen houden het ook verborgen voor de buitenwereld. Wij hebben ervoor gekozen om er open over te zijn. Het is moeilijk, maar gelukkig staan wij sterk in onze schoenen.'

undefined

Meer over