Je kunt het maar één keer doen

‘Ze wilde geen zielige gezichten om zich heen zien’

null Beeld Krista van der Niet
Beeld Krista van der Niet

De dood kunnen we niet ontlopen. Afscheid ­nemen van het leven kan op veel ­manieren. Hoe je het doet, maakt nogal wat uit. In deze serie spreekt ­Barbara van Beukering ­nabestaanden over het stervensproces van hun dierbaren.

Ineke Vernooij (50, projectleider groenvoorziening) overleed op 21 juni 2015 aan de gevolgen van ALS. Ze was getrouwd met Annemieke Straver (51, werkzaam in de maatschappelijke zorg). Annemieke heeft twee zonen van 23 en 25 jaar.

Annemieke: ‘Ineke zat midden in de overgang en ze heeft lang haar klachten daaraan geweten. Als ze de trap opliep, tikte haar ene voet, die bleef een beetje achter. En ze had last van tremors, spiertrillingen. Als ik er wat van zei, antwoordde ze: ‘Dat zal ook wel bij de overgang horen.’ Misschien maakte ze zich diep in haar hart wel zorgen, maar die deelde ze niet. Op een gegeven moment was ze op haar werk aan het dollen met de jongens en viel ze opeens op de grond. Ze was over haar eigen voeten gestruikeld. Reden om naar de huisarts te gaan, die haar onmiddellijk doorverwees naar de neuroloog. Ineke vond het absoluut niet nodig dat ik meeging. ’s Avonds toen ik thuiskwam sliep ze al, en ik was eerlijk gezegd vergeten dat ze de afspraak met de neuroloog had. Toen ze de volgende ochtend zei: ‘Ik moet je iets vertellen’, schrok ik heel erg.

Ze vertelde dat ze ALS had. Ik kende de ziekte van de alom aanwezige campagne. In bushokjes hingen posters met close-ups van mensen die je aanstaarden met daaronder de tekst: ik ben inmiddels overleden. Ik wist dat het een spierziekte was en ik wist ook dat je eraan dood zou gaan. Hoewel Ineke het als een feit meedeelde en het zelfs al geaccepteerd leek te hebben, kon ik het niet geloven. Niet zo lang daarvoor was er in Twente een neuroloog, ene Jansen Steur, in opspraak geraakt omdat hij een aantal patiënten de dood had aangepraat. Het zal wel weer zo’n neuroloog zijn die foute diagnoses stelt, dacht ik. De woensdag erna gingen we samen naar haar neuroloog. Ik was argwanend, zat nog met die Jansen Steur in mijn hoofd. Maar deze neuroloog vertelde dat hij secondopinionarts was geweest in het ALS-centrum in Utrecht. Op dat moment besefte ik pas dat ze echt ALS had, en dat ze dood zou gaan. Want bij ALS weet je één ding zeker: dat het niet goed afloopt. Je hoeft geen hoop te hebben. Ineke vond dat zelf wel een rustgevende gedachte: ‘Ik hoef gelukkig geen chemo’s waardoor je nog zieker wordt en waarvan je maar moet hopen dat het aanslaat.’ Ze wist van meet af aan dat ze niet wilde eindigen als een kasplantje en voor euthanasie zou kiezen. Ook wilde ze meedoen aan de ALS-campagne: ‘Ik wil ook in de bushokjes hangen.’ Dat was bijzonder want ze was niet iemand die graag in de belangstelling stond.

Annemieke en Ineke (rechts). Beeld ALS stichting
Annemieke en Ineke (rechts).Beeld ALS stichting

Neerwaartse lijn

In eerste instantie wilde Ineke het aan niemand vertellen. Niet om het te ontkennen, maar ze had geen zin in oh- en ah-aandacht. Ze wilde geen zielige gezichten om zich heen zien. Ze wilde gewoon blijven werken en doen alsof er niks aan de hand was. Dat hield ze niet lang vol want ze bleek een heel progressieve vorm van ALS te hebben, ze ging ontzettend hard achteruit. De gemiddelde levensduur van een ALS-patiënt is drie tot vijf jaar maar Ineke voelde dat het bij haar veel sneller ging. De kracht verdween uit haar benen waardoor ze na een maand al niet meer kon autorijden en met een stok moest lopen. Het ziekteproces is een neerwaartse lijn; alles wat je niet meer kunt, kun je ook nooit meer. Van de functies die je ontvallen, moet je definitief afscheid nemen. Ineke ging er berustend mee om, wat niet wil zeggen dat ze niet behoorlijk gefrustreerd kon raken. Ik herinner me nog dat ze op het douchestoeltje zat om haar benen te scheren. Toen het mesje steeds uit haar handen viel, werd ze woedend. Het ging niet om het feit of haar benen wel of niet keurig geschoren waren, maar ze vond het vreselijk dat ze zichzelf niet meer kon verzorgen, dat ze haar zelfstandigheid kwijtraakte.

Toen ze in november 50 werd, hebben we een flink feest gegeven. Zij wist zelf al dat veel mensen haar voor de laatste keer zouden zien omdat ze van plan was het jaar daarop euthanasie te vragen. Maar ze wilde onder geen beding dat mensen aan het eind van de avond met tranen in hun ogen afscheid zouden nemen. Om dat te voorkomen besloten we het feestje samen stiekem eerder te verlaten. Op de uitnodiging hadden we gezet: ‘Als je ons opeens mist, zijn wij de enveloppen aan het tellen.’ Een tekst met een knipoog, maar wel zo duidelijk dat de gasten wisten dat wij als eersten zouden weggaan.

Niemand vertellen

Een paar maanden voor haar dood, prikte ze de datum: 21 juni, de langste en mooiste dag van het jaar. Ineke was een buitenmens, ze was het liefst elke dag buiten, fikkie stoken in haar volkstuin. De zomer kwam er natuurlijk nog aan maar ze wilde niet meer meemaken dat de dagen weer korter werden. Niemand mocht de datum weten. Haar ouders niet, mijn kinderen niet, ik mocht het aan niemand vertellen. Dat vond ik heel moeilijk. Zij wilde het graag voor zichzelf houden, en daarmee verplichtte ze mij ook het in mijn eentje te doen. Maar hoe lastig ik het ook vond, ik heb het aan niemand verteld omdat ik haar keuze respecteerde. Ik zei tegen haar: ‘Als je ooit in je leven egoïstisch mag zijn, is het nu wel. We doen het precies zoals jij het wil.’

De dood was voor haar geen taboe. Ze kon plotseling zeggen: ‘Als ik overleden ben, blijf je heus niet lang alleen.’ Dat wilde ik helemaal niet horen, maar zij zat daar zelf helemaal niet mee. Andere mensen vonden het moeilijker dan zij om over de dood te praten. Haar ouders bijvoorbeeld, die wilden het er niet over hebben. ‘Als je er niet over praat, dan is het er niet’, was de slogan die we voor haar moeder gebruikten. Haar ouders mochten de datum van de euthanasie ook niet weten. Daar zat ik best over in. Ik was tenslotte degene die ze moest bellen om te vertellen dat hun dochter overleden was. Maar volgens Ineke kenden ze hun dochter goed, en zouden ze het wel begrijpen.

Bubbels en bitterballen

21 juni was een prachtige zomerse dag. We zijn met haar beste vriendin, die ze uiteindelijk had ingelicht, naar haar volkstuintje gegaan. Ineke zat in haar elektrische rolstoel. We dronken een glaasje champagne en stookten een vuurtje. Toen we thuiskwamen hebben we nog op Inekes verzoek bitterballen in de oven gedaan. Ze wilde geen koffie en cake bij de uitvaart maar bubbels en bitterballen, dus dat was ook haar laatste avondmaal. Ik was opeens in tranen toen het tot me doordrong dat de huisarts om zeven uur zou komen. ‘Had ik je niet moeten tegenhouden?’, vroeg ik haar huilend, ‘laat ik je niet te makkelijk gaan?’ Maar er was bij haar geen spoortje van twijfel.

Toen de huisarts er was, lag Ineke op ons bed en ik hing ik er een beetje naast. Ze was volkomen rustig. Nadat ze de prik had gekregen, wendde ze zich tot de huisarts en zei: ‘Dankjewel.’ Daarna draaide ze haar hoofd naar mij toe met een grote glimlach. Toen was ze weg. Het was natuurlijk een vreselijk moment maar gek genoeg was het tegelijkertijd ook heel mooi en intiem.

Na haar dood hing haar foto levensgroot in de bushokjes met de tekst: Ga door met mijn strijd.’