Patiënten hebben geen baat bij donorregistratie

Het ministerie van Volksgezondheid noemt de respons op de twaalf miljoen verstuurde donorformulieren een eclatant succes. Arjen Rienks deelt die mening niet en constateert een spectaculaire afname van het aantal donoren sinds de wervingscampagne....

VORIG jaar voerde Nederland de Wet op Orgaandonatie en het Donorregister in. Registratie is vrijwillig. De overheid stuurde meer dan twaalf miljoen donorformulieren naar de volwassen Nederlanders met het verzoek die ingevuld terug te sturen. Wel of niet donor, of overlaten aan de familie zijn de keuzen. Bij niet-registratie beslissen nabestaanden. Het ministerie van VWS verwachtte een reactie van 25 tot 30 procent.

Wat zijn de resultaten meer dan een jaar later? Per 15 juli 1999 heeft 37,3 procent van de Nederlanders ouder dan 18 geregistreerd. Van hen zegt 34,3 procent nee, 54 procent ja, en 11,7 procent laat de beslissing aan nabestaanden over. Het percentage 'ja' op het totaal aantal volwassen Nederlanders is hiermee 20,1.

Volgens VWS is dit een eclatant succes. Ten eerste omdat 37 procent heeft geregistreerd, ten tweede omdat 20 procent toestemt, terwijl vroeger een ingevuld donorcodicil slechts in 1,3 procent van de van toepassing zijnde gevallen werd gevonden.

Maar er is een heel ander verhaal dat VWS het liefst onder het tapijt veegt. Het aantal donoren neemt namelijk op spectaculaire wijze af sinds het begin van de wervingscampagne: 24 procent minder in het eerste half jaar van 1999 ten opzichte van het eerste half jaar van 1998. Het aantal gedoneerde nieren ligt nu 20 procent onder het niveau van 1998, en 26 procent onder dat van de periode 1987 to 1998. De daling heeft vorig jaar ingezet.

De conclusie is onontkoombaar: de invoering van de WOD en het Donorregister is een ramp voor de patiënten op de wachtlijsten voor transplantatie. De grootste wachtlijst, die voor nieren, groeide met een kwart sinds eind 1997 van 1011 naar 1259 (30 juni).

VWS pronkt geheel misplaatst met de resultaten van de donorcampagne. Die 1,3 procent donorcodicils is misleidend: het aantal codicilinvullers was zo'n 20 procent, overeenkomstig het aantal positieve registraties nu. Er is kortom in die zin niets verbeterd. De onvoldoende doordachte campagne leverde verder veel negatieve reacties op in de media. De resultaten mogen er zijn: minder donoren dan ooit de afgelopen twaalf jaar.

Wat moet er gebeuren? VWS gaat pas in 2002 rapport uitbrengen over het Donorregister. Dat is veel te laat. Er moet nu onderzoek komen naar de oorzaken van de mislukking. Uit het veld komen bijvoorbeeld berichten dat nabestaanden uit het niet-registreren van hun overleden familielid concluderen dat deze afwijzend stond tegen donatie. En dus geven zij geen toestemming. Het Don Quichotte-onderzoek naar orgaandonatie gaf vorig jaar 73 procent afwijzing door nabestaanden in Nederland. Internationaal gezien extreem. In Spanje bijvoorbeeld is dat cijfer 21 procent, in de Verenigde Staten rond de 40.

Verder vereist de WOD dat in alle toepasselijke gevallen artsen daadwerkelijk moeten nagaan of er toestemming is voor donatie. Via het register en via nabestaanden. De vraag is of dit ook echt in alle gevallen gebeurt. Onderzoek met ziekenhuisdata geeft hierin inzicht.

De resultaten moeten aangeven wat er moet verbeteren. De WOD zelf is echter een probleem. Bij de invoering is door kenners de huidige malaise al voorspeld, inclusief mogelijke oorzaken. Een systeem van vrijwillige registratie kan alleen werken indien niet-registreren hetzelfde is als toestemmen, of als de nabestaanden vaak genoeg toestemmen. Registratie verplicht stellen kan averechts werken, iets wat in Texas en Virginia gebeurde.

In Amerikaans en Spaans onderzoek zei meer dan 90 procent van de mensen in te stemmen met het doneren van organen van een overleden familielid, indien zij op de hoogte zijn van de wil van de overledene en deze wil positief is. De Nederlandse cijfers steken hierbij schril af. Hoe komt het dat zoveel Nederlanders niet bereid zijn in te stemmen met donatie? De moderne Nederlander vindt zijn lichaam blijkbaar zo belangrijk dat hij het na zijn dood compleet wil houden voor het ritueel van begrafenis of crematie. Die symboliek is hem meer waard dan de mogelijkheid anderen te helpen.

De mensen zouden orgaandonatie moeten zien als een verzekering. Iedereen is verzekerd tegen ziektekosten. Iedereen zou zich moeten verzekeren tegen het risico van orgaanfalen. Je betaalt door het geven van toestemming voor orgaandonatie na je dood. Geen bijzonder hoge prijs, al is het wel een speciale.

Mensen die niet willen doneren registreren 'nee', dit in het volle bewustzijn dat zij zich overgeven aan parasitair gedrag als zij in geval van nood wel bereid zijn een orgaan te ontvangen. Niet-registreren moet toestemming betekenen (presumed consent).

Een sterk programma rond donatie, de inzet van de mensen in de ziekenhuizen, het onderling praten in families over donatie, de houding van de media, die zaken bepalen het resultaat van een transplantatiewet. In Spanje is een toestemmingssysteem met een uitgebreid programma vanaf 1989 uiterst succesvol: dalende wachtlijsten bij 31,5 donoren per miljoen inwoners in 1998, tegen Nederland rond de 10 voor 1999. Presumed consent systemen in België en Oostenrijk zijn effectief. Ook Italië heeft kort geleden zo'n systeem ingevoerd. Het kan dus wel.

Het Nederlandse systeem is nu al rijp voor verandering. De politiek moet de gemaakte misslag repareren. Te vrezen valt echter dat zolang te veel Nederlanders en hun overheid desinteresse, onbegrip en kleinzieligheid laten prevaleren de wachtlijsten verder zullen groeien en mensen nodeloos sterven.

Meer over