je kunt het maar één keer doen

‘Ik moest mezelf iedere keer knijpen: ‘Oe, ik heb iets met Edwin van systeembeheer!’

null Beeld Krista van der Niet
Beeld Krista van der Niet

Tuurlijk, dood gaan we allemaal. Maar afscheid­nemen kan op veel manieren. Hoe je het doet, maakt nogal wat uit. In deze serie spreekt ­Barbara van Beukering ­nabestaanden over het stervensproces van hun dierbaren.

Edwin de Graaf (49, systeembeheerder internetbedrijf) overleed op 27 januari 2018 aan de gevolgen van een neuro-endocriene tumor. Hij was getrouwd met Bettina de Graaf (50, helpdeskmedewerker).

Bettina: ‘In 1999 trad ik in dienst bij een bedrijf waar Edwin ook werkte. We bleken dezelfde bijzondere hobby’s te hebben; rollenspel en anime. Rollenspel is een spel waarbij alle leden van een clubje van vijf of zes mensen een ander, imaginair karakter zijn, bijvoorbeeld een tovenaar, een elf of een dwerg. De spelleider geeft ze een opdracht en die moet je als groepje uitvoeren. Zo ontwikkelt zich een verhaal. Edwin deed dat, en ik ook. We hielden ook allebei van animefilms, Japanse tekenfilms. Ik vond hem meteen heel leuk. Na vijf jaar werd ik ontslagen en het eerste wat ik dacht, was: ‘Nou zie ik Edwin nooit meer.’ Ik heb de stoute schoenen aangetrokken en gevraagd of hij mee wilde naar de film. Als hij nee zou zeggen, zou het geen ongemakkelijke situatie worden want dan waren we geen collega’s meer. Maar hij zei ja. De vonk sloeg over en we werden verliefd, heel erg verliefd. Ik moest mezelf iedere keer knijpen om me te realiseren dat het echt was: ‘Oe, ik heb iets met Edwin van systeembeheer!’ Hij was een lieve, zachte man. Ik heb zuurstofgebrek gehad tijdens de geboorte waardoor ik spastisch ben en in een rolstoel zit. Edwin was heel zorgzaam, hij hielp me altijd met aan- en uitkleden.

Een paar jaar later zijn we getrouwd. Het was mijn wens, van Edwin hoefde het niet zo nodig. Ik ben lid van de protestantse kerk in Aalst en wilde onze liefde daar graag bezegelen. Edwin was overtuigd atheïst, speciaal voor mij is hij in de kerk getrouwd.

Toen we in september 2017 terugkwamen van een drieweekse reis door Californië, kreeg Edwin last van diarree. Een test wees uit dat zijn bloedwaarden niet goed waren en hij werd doorverwezen naar de maag-darm-leverarts in het ziekenhuis in Veldhoven. Hij ging alleen naar de uitslag van de scan omdat hij dacht dat het wel mee zou vallen. Ik was thuis wat aan het spelen op de iPad toen ik opeens zag dat er een nieuwe afspraak met de dokter in onze gezamenlijke elektronische agenda werd gezet. Ik belde hem onmiddellijk en Edwin zei dat het niet goed was, hij had allemaal uitzaaiingen.

Een paar weken later kwam de exacte diagnose; hij bleek een neuro-endocriene tumor te hebben, met uitzaaiingen in zijn alvleesklier, zijn lever, botten en longen. De oncoloog zei: ‘U heeft een vorm die heel traag is dus u kunt er wel tien tot vijftien jaar mee leven.’ Ik weet nog dat ik toen heel hard ‘Hoera!’ riep. Edwin kreeg een hormoonbehandeling waardoor hij zich beter zou gaan voelen en waardoor zijn diarree moest overgaan. Maar ik zag hem alleen maar achteruitgaan. Hij knapte geen streep op, het ging alleen maar slechter. Edwin was niet zo’n prater, hij hield zich groot. Tijdens een bezoek aan de oncoloog vertelde ik dat het heel slecht ging met Edwin, waarop de arts zei dat ik me niet zo druk moest maken. Hij geloofde mij niet, dat vond ik erg kwetsend.

Op een gegeven moment kon Edwin voor een second opinion terecht in het ziekenhuis in Rotterdam. Daar zagen ze meteen hoe slecht het met hem ging. Ze wilden aanvankelijk beginnen met een chemokuur maar al snel bleek dat zijn bloed dat niet meer aankon. De arts zei dat hij dit nog nooit had meegemaakt. Hij had zeshonderd patiënten gehad met Edwins kanker, maar zo agressief had hij het niet eerder gezien. Hij voorspelde dat Edwin nog maar een paar weken te leven had. Edwin is altijd een kalm iemand geweest en dat bleef hij toen ook. De vraag rees hoe we het gingen organiseren die laatste weken want ik kon niet voor hem zorgen. De huisarts heeft geregeld dat we naar een hospice in Eindhoven konden, vlakbij ons huis. Hij zorgde er tevens voor dat het hospice mij ook opnam zodat ik geholpen kon worden met aankleden en douchen. Toen we uit het ziekenhuis in Rotterdam kwamen, hebben we nog één nacht thuis geslapen, zijn laatste nacht hier. De volgende dag gingen we naar het hospice in de wetenschap dat hij nooit meer thuis zou komen. Ik vond dat ontzettend zwaar. Edwin ging gewoon.

In het hospice knapte Edwin enorm op. Hij had veel meer rust, hij hoefde niks meer, het was nu duidelijk. Hij kreeg pijnstillers waardoor hij geen pijn meer had. We werden goed verzorgd en dat was heel, heel fijn. Ik zei tegen Edwin: ‘We gaan ons hier gewoon ingraven.’

We gingen ook praten, over alles. Over de dood, of hij bang was, of er dingen waren waar hij spijt van had en wat hij het meest zou missen. Ik heb hem gevraagd wat hij vond dat ik nog moest doen. Hij vond dat er een kat moest komen om mij gezelschap te houden. Ik heb hem gevraagd hoe ik de poes zou moeten noemen. Mijn kat heet nu Rockie omdat Edwin dat verzonnen heeft. Het enige dat hij erg vond, is dat hij mij moest achterlaten. Hij was niet bang voor de dood want hij dacht dat er toch niets na de dood zou zijn. Ik antwoordde dan altijd: ‘Maar ik geloof wel dat er iets is en ik hoop vurig dat je op me wacht.’

Edwin en Bettina de Graaf. Beeld Privé
Edwin en Bettina de Graaf.Beeld Privé

Hij kon makkelijk over de dood praten. Hoe weinig we er vóór die tijd over spraken, zo veel hebben we in het hospice erover gepraat. We hebben zes gouden weken gehad waarin we iedere dag leefden alsof het een jaar was. We hebben erg veel gelachen en ook gehuild. Hij niet, ik wel. Ik heb hem maar één keer zien huilen en dat was bij het eind van een animeserie.

In het hospice vroegen ze of er nog dingen waren die Edwin graag wilde doen. Edwin was dol op uiteten gaan. Hij heeft me geïntroduceerd in de wereld van de sterrenrestaurants. Onze favoriet was Sabero, een restaurant in Roermond met twee Michelinsterren. We kenden de eigenaren omdat we er vaak gegeten hadden. Ik heb contact opgenomen en toen mochten we daar eten. Ze hebben het restaurant ’s middags opengedaan zodat wij daar als enige waren. Ze hadden ervoor gezorgd dat Edwin kon liggen want hij was te moe om uren te zitten. Hij kreeg kleine porties waar hij intens van genoot.

Eigenlijk is hij heel lang goed gebleven in het hospice. Pas de laatste twee dagen kwam hij zijn bed niet meer uit. Toen wisten we dat het einde in zicht was. Zijn laatste woorden sprak hij zondagmiddag toen hij zei dat hij van me hield. Daarna raakte hij buiten bewustzijn. Om half negen ’s avonds blies hij zijn laatste adem uit, heel rustig. Na zijn dood ben ik nog vier weken alleen in het hospice gebleven zodat ik dingen in huis op orde kon krijgen. Er moest thuiszorg worden geregeld en het interieur moest voor mijn elektrische rolstoel worden aangepast.

Tijdens mijn afscheidsspeech zei ik: ‘Edwin geloofde nergens in, maar ik hoop dat hij er nu achter is gekomen dat ik gelijk had. Ik heb tegen hem gezegd dat hij op mij moet wachten. Misschien kunnen we elkaar daar niet zien, maar hopelijk wel weer voelen.’

Meer over