InterviewJe kunt het maar één keer doen

‘Ik moest beslissen omdat Maarten niet wilsbekwaam was. Verschrikkelijk’

Tuurlijk, dood gaan we allemaal. Maar afscheid nemen kan op veel manieren: hóé je het doet, maakt nogal wat uit. In deze serie spreekt Barbara van Beukering nabestaanden over het stervensproces van hun dierbaren.

null Beeld Krista van der Niet
Beeld Krista van der Niet

Maarten Kuyl (70) overleed op 10 september 2020 aan de gevolgen van alvleesklierkanker. Hij had een zus en twee broers. Zijn broer Carel Kuyl (68, programmamaker) was zijn mentor. Carel is getrouwd met Monique en heeft twee kinderen, Lucas (22) en Julia (17).

Carel: ‘Maarten was als kind een knap jongetje, maar hij sprak niet en hij had een wonderlijke motoriek. Hij had de neiging om de hele tijd hetzelfde te doen, zich extreem op iets te focussen. Mijn moeder had vrij snel in de gaten dat er iets niet klopte, maar de huisarts en kinderarts wuifden haar bezorgdheid weg. Toen mijn vader voor zijn werk bij Van Nelle naar Amerika moest, is mijn moeder meegegaan om allerlei specialisten te consulteren. Daar werd de diagnose gesteld dat Maarten autistisch was. Wat nu een gangbare term is, was toen totaal onbekend. Mijn moeder kreeg het advies haar zoon in een inrichting te stoppen. Dat wilde ze niet, dus er kwam iemand in huis, een logopediste die hem leerde praten. Op zijn 7de sprak Maarten zijn eerste woord: appelstroop. Doordat hij zich slecht kon uiten, bonkte hij met zijn kop tegen de muur. Hij liep voortdurend met een gat in zijn hoofd.

Op den duur was hij thuis toch moeilijk te handhaven en op zijn 9de ging hij naar een instelling. Toen mijn vader overleed, ik was 19, werd mijn moeder manisch-depressief en kon niet meer voor Maarten zorgen. Maarten verbleef vanaf zijn 21ste in een antroposofisch instituut in Schoorl en ik nam de praktische zorg voor mijn broer op me. Ik regelde zijn financiën en werd zijn mentor. Vanaf het moment dat ikzelf een gezin had, logeerde hij één weekend in de maand en alle vakanties bij ons of bij mijn jongste broertje en zijn vrouw. Maarten was onderdeel van ons gezin, veertig jaar lang. Als hij bij ons binnenkwam, zei hij altijd als eerste: ‘Ik ben net aangekomen.’ Dat was zijn standaardzin. Maarten was goedmoedig, hij hield van rust en stabiliteit.

 Linksboven: Maarten. Linksonder: Carel. Verder: Lucas, Julia en Monique Beeld Privéfoto
Linksboven: Maarten. Linksonder: Carel. Verder: Lucas, Julia en MoniqueBeeld Privéfoto

Van kinderen krijg je liefde terug als je zegt dat je van ze houdt. Bij Maarten gleed dat als boter in een tefalpan weg. Mensen met een autistische stoornis kunnen zich moeilijk verhouden tot begrippen als liefde. Het is er wel, maar ze tonen het niet zoals wij. Hij kneep mensen graag in hun bovenarmen. Dat was zijn manier om genegenheid te tonen. Het was altijd leuk om hem ergens mee naartoe te nemen. Het was in sociaal opzicht soms ingewikkeld, maar we moesten ook heel vaak lachen. Hij sprak staccato, als een mitrailleur vuurde hij zijn vragen op mensen af: ‘Ik ben Maarten Kuyl, ik ben in 1950 geboren in Rotterdam. Wanneer bent u geboren? Waar bent u geboren?’ Hij had geen idee wie de president van Amerika was en wist niet hoe je een mobiele telefoon moest bedienen, maar hij wist wel alles van gebouwen. Hij kende alle materialen, wist waar het vandaan kwam en hoe de constructie was. We maakten ook tochtjes, bijvoorbeeld naar De dag van de baksteen in Ahoy. Of naar de Huishoudbeurs. Dat vond hij heerlijk, vooral omdat er allemaal hapjes waren. Hij had altijd trek. Hij zei dan: ‘Ik heb eetwolf.’ Hij hield alleen niet van zoals hij het zelf noemde ‘dik vloeibare groentesappen’ en rozijnen, verder at hij alles. Toen we na een vakantie in Amerika vroegen wat hij het lekkerste had gevonden, zei hij: ‘Vleeskoeken met brood’. Hamburgers.

Een jaar geleden was hij een weekend bij ons en toen viel het me op dat hij dun geworden was. Ik vroeg hem hoe hij zich voelde, maar daar gaf hij geen helder antwoord op. Ik belde zijn huisarts, die hem vervolgens onderzocht maar niks kon vinden. Het werd maart en toen was daar corona en ging heel Nederland op slot. Ook zijn instituut. Wij mochten niet meer naar hem toe, Maarten mocht niet meer bij ons komen. Ik belde hem een paar keer per week. Als ik vroeg of hij pijn had, zei hij: ‘Neuh, niet zo erg.’ Hij wilde geen gedoe, hij wilde rust en stabiliteit. In mei ging de wereld weer langzaam open en kreeg hij een scan. Half mei werd ik gebeld door een oncoloog met de mededeling dat Maarten uitgezaaide alvleesklierkanker had. Ze stelde een vraag waarvan ik begrijp dat ze hem stelde, maar waar ik een enorme dreun van kreeg. Ze vroeg wat de kwaliteit van zijn leven was. ‘De kwaliteit’, zei ik, ‘die is prima. Hij heeft een heel fijn leven. Hij is even gelukkig als u en ik.’

Later zat ik tegenover de oncoloog en liepen we samen het hele proces langs. Opereren had geen zin, bestralen had geen zin. Hij zou alleen een heel zware chemo kunnen krijgen om misschien twee maanden langer te leven. Ik moest beslissen omdat Maarten niet wilsbekwaam was. Dat vond ik echt verschrikkelijk.

Toen kwam de vraag of we het hem moesten vertellen. Omdat hij op dat moment ook echt pijn begon te krijgen en zijn lichamelijke functies achteruitgingen, moesten we het hem wel zeggen. Maar dan volgt de vraag: hóé vertel ik het hem? Ik wilde hem beschermen omdat hij zo slecht tegen onrust kon. Ik wilde niet dat hij in paniek zou raken en besloot de boodschap in partjes op te delen. De eerste stap was: ‘Je alvleesklier doet het niet.’ Niet lang daarna vertelde ik hem dat het kanker was. En weer later zei ik: ‘Je wordt niet meer beter.’ Hij gaf geen kik, het was voor hem een mededeling. Hij wilde alleen antwoord op de vraag: ‘Wanneer ga ik dood?’ Ik had daar geen antwoord op, het kon een half jaar tot een jaar duren. Dat werd een lastig gesprek: ‘Leef ik dan nog in december?’ ‘Weet ik niet.’ ‘Maar leef ik dan nog in 2021?’ ‘Weet ik niet.’ ‘Zou ik in 2023 nog leven?’ Dat vroeg hij niet één keer, maar dat bleef hij eindeloos herhalen.

Toen hij niet goed meer kon lopen, kreeg hij een speciale kamer op de begane grond met uitzicht op de tuin. Hij personeel verzorgde hem met zoveel liefde dat ze wat mij betreft allemaal een plek in de hemel verdienen. Al vrij snel kwam hij zijn bed niet meer uit en ging ik elke dag naar hem toe. Dan zat ik naast zijn bed en dan vroeg hij steevast: ‘Wat gebeurt er als ik doodga? Ik vertelde hem wat ik dacht: ‘Je stoffelijk lichaam vergaat, dat verdwijnt. Maar je blijft natuurlijk bij ons. In ons hart. Je gaat naar een andere dimensie, je wordt een herinnering.’ Dat vond hij een rustig idee. Hij had zekerheden nodig. De laatste twee weken vroeg hij voortdurend: ‘Wanneer kom ik nou te overlijden?’ Dan zag je hem wegzakken, en elke keer als hij weer bijkwam vroeg hij: ‘Ga ik nu overlijden?’

Nadat ik Monique had afgelost en zij een wandelingetje ging maken, zat ik naast zijn bed en hield zijn hand vast. Ik voelde hoe het leven uit hem gleed, het ging snel maar rustig.

Toen de verpleging Maarten prepareerde, zaten Monique en ik aan zijn eetkamertafel. De deur ging open en een parade van totaal ontredderde medebewoners uit zijn instituut kwam ons condoleren. Eén van hen zei: ‘Ik vind dit heel verdrietig. Heel erg verdrietig. Dit is niet om te lachen!’ De dood zet alles op z’n kop in een omgeving waar je het onverwachte zoveel mogelijk probeert buiten te sluiten.

Meer over