Hoop is voor aids-patiënt reëel

De nieuwste vorderingen in de bestrijding van aids mogen dan nog onvoldoende zijn, ze wettigen in elk geval hoop op een draaglijk leven in blessuretijd....

VAN DE successen die de laatste tijd zijn geboekt bij de bestrijding van aids, hebben de kranten uitgebreid melding gemaakt. Het hierbij geventileerde optimisme werd vervolgens weer iets getemperd. Met de nuancering die de filosofe Marli Huijer aanbrengt op de Forumpagina van 14 mei, word ik als HIV-geïnfecteerde echter niet gelukkig.

Huijer heeft een boek geschreven over aids en de bestaansesthetiek van Foucault in een periode dat er van tripletherapie - een combinatie van drie aids-remmers - nog geen sprake was. Aids blijkt niet te behandelen met AZT alleen of met AZT plus een andere remmer uit dezelfde klasse.

Werken middelen als AZT, ddC, ddl, D4T en 3TC in de fase dat het virus zijn RNA omzet in het DNA van de celkern, de zogenoemde protease-remmers verhinderen dat de vervolgens gevormde materie in nieuwe virusdeeltjes wordt geknipt, die vervolgens de cel verlaten om hun verwoestende werk te doen. En hoe klein dat verschil op het oog ook mag zijn, het is van essentieel belang zoals blijkt uit de studies die deze maand in Science en Nature verschenen. Het verschil is vergelijkbaar met de mogelijkheid om een mens een ruimtewandeling te laten maken en daadwerkelijk een maanlanding uit te voeren.

De datum 1 juli 1996 is meer dan alleen het moment waarop in Nederland door minister Borst in één klap vijf nieuwe aids-remmers beschikbaar werden gesteld, het is een waterscheiding in denken over aids als ziekte. Voor 1 juli was aids een ziekte die mensen elk perspectief op een langdurig gezond leven ontnam, na 1 juli werd aids een ziekte waarvoor wel een behandelperspectief mogelijk leek.

Dat perspectief staat na bijna een jaar nog recht overeind. Sterker: de uitzichten zijn beter dan velen kort na 1 juli 1996 durfden hopen. Het denken van Huijer is nog niet over die waterscheiding heen gekomen. En dat is jammer, want filosofen zoek ik altijd in de voorste rijen. Huijer toont zich meer van het type dat in de jaren vijftig toen de eerste Spoetnik de ruimte inging teleurgesteld was dat het apparaat niet onmiddellijk naar de maan kon vliegen om een landing uit te voeren.

En ergens tussen hoop en vrees leeft de aids-patiënt. Hoe moet hij in dit nieuwe tijdsgewricht zijn houding bepalen? Laat hij zich leiden door de slechte ervaringen uit het verleden, waarin menigmaal doorbraken waren aangekondigd die uiteindelijk canards bleken te zijn? Of geeft hij de huidige onderzoekers tenminste het voordeel van de twijfel?

Zeker de categorie patiënten die de tijd voor 1 juli 1996 nog intensief heeft meegemaakt, en voor wie aids niets meer en minder was dan een dodelijke ziekte op termijn, heeft het niet makkelijk. Zij hebben vaak zelf ondervonden hoe dodelijk ziek aids mensen kan maken, zij hebben vaak op sterven gelegen, en zij kunnen nu weer hoop putten uit de komst van de protease-remmers en de tripletherapie. De afgelopen maanden heeft menigeen een Lazaruservaring opgedaan. En de lijst 'In Memoriam' in het jongste jaarverslag van de HIV Vereniging Nederland was voor het eerst erg kort.

Mensen die eerst de dood in de ogen zagen, en die nu weer een leven voor zich hebben, moeten een omslag maken van 180 graden. Hoe maak je van je leven ten tweede maal een kunstwerk? Ditmaal met twintig pillen per dag, en in blessuretijd die anders dan op het voetbalveld aanzienlijk langer zal zijn dan een paar minuten.

In dat proces zullen mensen de vraag moeten beantwoorden of ze wel of niet bereid zijn vele pillen per dag te slikken, die elk een ander regime eisen van tijdstippen, nuchter zijn of wel eten.

Als mensen daarvoor kiezen, krijgen ze niet meer dan hoop. Hoop op een aantal jaren extra in een redelijke tot goede gezondheid, hoop op een verbetering van de behandelbaarheid van aids, hoop op patiëntvriendelijker medicijnen. Huijer schrijft: 'Alle onzekerheid ten spijt, blijft hoop het richtsnoer voor het handelen. (. . .) Wetenschappelijk zijn er echter onvoldoende gegevens die deze hoop rechtvaardigen.' Wie slechts kennisneemt van studies van vóór 1 juli 1996 heeft daarin gelijk. Wie de laatste Science en Nature leest, weet dat hoop gerechtvaardigd is.

Vandaag hebben mensen met HIV uitzicht op een situatie waarin aids weliswaar nog steeds een dodelijke ziekte is, maar waarin de kans toeneemt dat aids een te behandelen ziekte wordt. Bovendien - en dit is niet bedoeld als een semantisch spelletje -: hoop valt nooit wetenschappelijk te rechtvaardigen. Als dat kan is er namelijk geen hoop meer, dan is het een feit.

Dat dubbele uitzicht kan een leidraad zijn om het leven (opnieuw) in te richten en een middenweg te zoeken tussen achter de geraniums wegduiken tot de begrafenisondernemer komt, en hijgend achter de vooruitgang aanhollen.

Nadat ik in 1991 hoorde HIV-positief te zijn, ben ik blijven geloven dat ik ooit te genezen zou zijn. Omdat dit wetenschappelijk niet te onderbouwen was, heb ik er tegenover mijn artsen wijselijk over gezwegen, want voordat je het weet praten ze je een of andere aids-dementiecomplex aan. Het was louter optimisme, en dat onderscheidt mij van vele anderen en zeker van Huijer.

Als je als optimist ongelijk krijgt, word je opzij gezet als een dwaas, zo niet gek verklaard. Als je als pessimist ongelijk krijgt, behoud je altijd nog je aura van wijsheid en belezenheid. Als ik mezelf langs de schaal van Foucault leg, denk ik dat ik een aardig eind ben gekomen in het maken van mijn leven tot kunstwerk, ondanks 36 pillen per dag in een regime van zes uur 's ochtends tot twaalf uur 's nachts.

Wat ik tussen die pillen door doe? Leven, en ik leef er goed van, maar wel in de wetenschap dat leven op zich een dodelijke ziekte is. Met haar pessimisme bewijst Huijer het leven van mensen met HIV geen dienst.

Martijn Verbrugge is bestuurslid van de HIV Vereniging Nederland.

Meer over