Je kunt het maar één keer doen

‘Het viel haar zwaar dat ze in plaats van dokter patiënt was geworden’

Machteloos en boos was arts Jaap de Vries, dat juist zijn dochter werd getroffen door borstkanker en leukemie.

Barbara Van Beukering

Elsbeth de Vries (34, huisarts) overleed op 8 augustus 2021 aan de gevolgen van leukemie. Ze had een relatie met Jan-Kees van der Kun (35, verslaggever NOS) met wie ze twee dochters had, Jip (4) en Lauren (2). Haar moeder Lineke Bos (histochemisch analist) overleed in 2004 op 49-jarige leeftijd, haar vader Jaap de Vries (67) is chirurg-oncoloog. Jaap is in 2014 getrouwd met Wilma Wolf (62, hbo-docent).

Elsbeth de Vries en Jaap de Vries Beeld Privéfoto
Elsbeth de Vries en Jaap de VriesBeeld Privéfoto

Jaap: ‘‘Onbegrijpelijk, zo’n mooi kind, zo’n mooie vrouw, trotse moeder, geliefde, dochter, dokter…’ zo begon ik mijn speech op de uitvaart van mijn enige dochter. Ik schetste haar karakter als optimistisch, gevat, nuchter en vooral heel zorgzaam. Ze was van jongs af aan gewend geweest om te zorgen voor haar zieke moeder. Toen haar moeder en ik eind twintig waren, ik was bezig met mijn opleiding tot chirurg, bleek Lineke MS te hebben. We wisten niet hoe progressief de ziekte zou zijn, maar haar kinderwens was heel sterk. We hebben er lang over nagedacht en uiteindelijk is Elsbeth geboren. Lineke moest al snel stoppen met werken, en omdat ze altijd thuis was hadden Elsbeth en haar moeder een heel sterke band. In de loop der jaren verloor Lineke haar functies. Ze vond het vreselijk om haar waardigheid te verliezen, noemde het zelf ontluisterend. Elsbeth was 17 jaar toen haar moeder overleed. Ze heeft het jaar daarna haar vwo-examen gehaald en genoot uitbundig van haar studententijd. In februari 2020 heeft ze haar huisartsenopleiding afgerond. Ze had inmiddels met Jan-Kees twee prachtige dochters gekregen, ze waren naar Naarden verhuisd en ze stond in de startblokken om haar vak uit te oefenen. Ze had er veel zin in.

Knobbeltje

Op 25 mei 2020 belde Elsbeth dat de uitslag niet goed was. Ik vroeg: ‘Welke uitslag?’ Ik wist van niks, ze had me niet verteld dat ze een knobbeltje in haar borst had. Wij namen elkaar in bescherming. Zij was bang om mij te verliezen en ik was bang om haar te verliezen. Er volgde allerlei diagnostiek en ze bleek borstkanker te hebben. Dat is mijn vak, dus ik kon met haar meedenken en ik ging mee naar het ziekenhuis waar ik de specialisten door wie ze werd behandeld kende. Het plan was dat ze eerst chemotherapie zou krijgen en daarna geopereerd zou worden. Een heftig traject, maar van borstkanker kun je op zich goed genezen. Het viel haar zwaar dat ze in plaats van dokter patiënt was geworden.

In de aanloop naar de behandeling bleek dat haar bloeduitslagen niet goed waren en er werd een beenmergbiopsie gedaan. Een week na de diagnose borstkanker belde Elsbeth dat het helemaal mis was: ze had acute myeloïde leukemie. Mijn en haar wereld stortten in. Ik zit in het vak, weet van borstkanker veel meer dan van leukemie, maar die combinatie is heel zeldzaam. De week erna is ze met chemotherapie voor de leukemie begonnen, want er was haast geboden. Ondertussen werd op zoek gegaan naar een donor voor stamceltransplantatie. In september heeft ze nieuwe stamcellen gekregen. Elsbeth ervoer het als een wedergeboorte. Ze heeft toen met Jan-Kees beschuit met muisjes gegeten en we hebben met z’n allen champagne gedronken op het begin van haar nieuwe leven. Ze had natuurlijk de borstkanker nog, maar dat zou later wel komen. Na de transplantatie moesten die stamcellen zich ontwikkelen tot mooie nieuwe bloedcellen, maar dat kwam erg traag op gang. Er is nooit een moment gekomen dat de borstoperatie kon plaatsvinden. Het werd steeds zorgelijker.

Elsbeth en ik hadden geen diepgaande gesprekken over haar kansen en wat de risico’s waren. Sommige patiënten willen juist graag met mij een risicoanalyse maken. Zij was resoluut dat ze dat niet wilde, ze wilde alleen maar vooruit: ‘Ik ben er nog niet, maar ik ga dit redden’. Met mijn patiënten heb ik veel meer de neiging om daarover te praten: ‘Realiseer je je wel wat dit betekent? Dat je een kleine kans hebt om winst te behalen, maar ook een grote kans op veel verlies?’ Dat soort gesprekken wilde Elsbeth niet met mij voeren. Dat heb ik gerespecteerd, maar ook moeilijk gevonden.

Strijdbaar

Eind februari, we hadden samen nog in Friesland geschaatst, kwam de grote klap. Elsbeth belde op een vrijdagmiddag: ‘Het is weer terug.’ Hoewel de kansen bij een recidive slecht zijn, bleef ze strijdbaar: ‘Dit gaat goedkomen.’ Ze moest van diezelfde donor afweercellen krijgen. Ze heeft ze gehad, het werkte niet. Er kwam geen verbetering. In juni ben ik met haar meegegaan naar het gesprek met de hematoloog. De eerste optie die de hematoloog bood, was om niks meer te doen. Waarop zij vervolgde: ‘De andere optie is een nieuwe stamceltransplantatie met een nog intensievere chemotherapie vooraf.’ Waarop Elsbeth onmiddellijk zei: ‘Dat wil ik.’ Ik dacht op dat moment: ze gaan mijn meisje nu wel heel erg beschadigen. Hoe komt ze hieruit?

Elsbeth focuste zich weer op een zware behandeling die zou starten op 5 augustus.

In juli hadden ze nog een korte vakantie op Ameland gepland. Ze heeft daar met haar gezin nog een prachtige week gehad, fietsend met haar kinderen in de bakfiets door de duinen. In het weekend na Ameland kreeg ze plotseling koorts en werd opgenomen in het ziekenhuis. Op maandagochtend belde Jan-Kees mij dat het helemaal niet goed ging. In het AMC trof ik Elsbeth totaal verslagen en hulpeloos aan, de angst in haar ogen vertelde dat ze inzag dat het niet meer ging. Ze zei, resoluut als ze was: ‘Ik wil naar huis en ik kom hier nooit meer terug’. Maandagavond kwam ze thuis en dinsdagochtend hebben ze de kinderen verteld dat mama niet meer beter zou worden. Dat was ontzettend emotioneel. Diezelfde middag zei Jip tegen haar vriendinnetje bij de glijbaan: ‘Mijn moeder gaat dood.’

Samen met de moeder van Jan-Kees ben ik de hele week in Naarden gebleven. Het was voor het eerst mogelijk om te praten over het leven, de dood en ook over de uitvaart. Over de kaart, wie er moesten komen en waar het zou plaatsvinden. Elsbeth genoot van de spelende meisjes, die soms even bij haar kwamen liggen, en van haar beste vriendinnen die afscheid kwamen nemen. Haar schoonvader en mijn vrouw Wilma zijn ook nog langs geweest. Op haar laatste avond schreef Elsbeth nog kaartjes aan de kinderen.

Doodsstrijd

Zondagochtend riep Jan-Kees mij dat Elsbeth radeloos was. Ze was heel kortademig, wist niet hoe ze moest liggen, ze leverde een doodsstrijd. Het moment was aangebroken om de huisarts te bellen om de palliatieve sedatie te starten. De meisjes kwamen met hun oma naar de slaapkamer en gaven haar een laatste kusje. Elsbeth was zo in ontreddering dat ze nauwelijks nog afscheid kon nemen. Nadat ze het naaldje met de sedatie had gekregen, werd ze rustiger, ging liggen en viel in een diepe slaap. Vier uur later is ze in het bijzijn van Jan-Kees en mij overleden. Eigenlijk is dat heel snel gegaan. Het geeft aan hoe ziek ze was en hoe krachtig ze is geweest om tot het allerlaatste moment vol te houden. Ik zeg dat met twee gedachten. Enerzijds ben ik trots op mijn krachtige dochter die niet zomaar opgaf. Anderzijds was ze wel érg stoer, waardoor ze meer heeft moeten lijden.

Ik heb drie schriften volgeschreven over haar ziekteproces. Op het laatste schrift staat: ‘Machteloos en boos, dat deze ziekte jou koos.’ Ik ben dan wel arts, maar ik was vooral machteloos.’

Meer over