'Ergens ben ik wel blij dat wij Friso zullen overleven'

Jan (52) en Driky (48) Nijeboer kregen op 21 mei 1984 hun derde zoon, Friso. Hij lijdt aan een zeldzame ziekte en zal niet lang meer leven....

Hij: 'We werden gefeliciteerd met een gezonde zoon. Na een dag ging hij spugen, wapperde hij ongecontroleerd met zijn handjes en had hij een tekort aan zuurstof. De derde dag heb ik tegen de arts gezegd dat hij me moest vertellen wat er aan de hand was. Hij wist het niet.

'Twee dagen later kwam ik op de trap de dokter tegen en hij zei: ''Meneer Nijeboer, draaien we de knop om?'' Ik zeg: ''Wát?'' Hij zei: ''Uw zoon is zó slecht, hij ligt aan de leefmachine.'' Daar wist ik niks van.

'Ik rende naar de babyzaal en daar lag Friso met allemaal slangetjes, toeters en bellen. ''Voordat de knop wordt omgedraaid, wil ik eerst weten wat hij heeft en wat zijn toekomstperspectief is'', zei ik. Ze wisten helemaal niets. Ik zei: ''Dan wordt er geen knop omgedraaid.'' Na tien dagen kon Friso op eigen kracht verder en is hij verhuisd naar de intensive care van een ander ziekenhuis. Van daaruit is hij naar het Radboud in Nijmegen gegaan.'

Zij: 'Hij heeft een afwijking aan het zevende en negende chromosoom. Er is een stukje zoek. De slokdarm sloot niet aan op de maag, de urineleiders niet op de blaas, en hij heeft maar één nier. Hij is wel zes keer geopereerd.'

Hij: 'In het ziekenhuis kregen ze hem niet aan het eten. Dat moest allemaal kunstmatig. Na anderhalf jaar besloten ze dat hij naar een medisch verpleegtehuis moest. Een verpleegkundige was acht uur per dag met hem bezig. Wij zeiden: we zouden hem graag een keer thuis hebben.'

Zij: 'We kenden hem alleen van slangetjes, we wilden hem wel eens op de arm houden.'

Hij: 'De dokter kwam ons na twee weken bezoeken. Hij wist niet wat hij zag. Friso zat pontificaal in het kinderzitje en at wat de pot schafte. Alles gemalen natuurlijk, maar toch. Deskundigen van het ziekenhuis hadden anderhalf jaar geprobeerd om hem aan het eten te krijgen, bij ons at hij gewoon mee.'

Zij: 'We hebben acht goede jaren gehad, ook al lag hij drie keer per jaar op de intensive care. Hij ging met ons mee met vakantie. Roemenië, Hongarije, Frankrijk, hij is overal geweest.'

Hij: 'Friso heeft een strategie ontwikkeld om zo kort mogelijk in het ziekenhuis te hoeven zijn. Als hij écht ziek is, geeft hij zich helemaal over. Op het moment dat hij zich maar iets beter voelt, komt zijn strijdlust weer boven en wil hij naar huis. Dan haalt hij allerlei stunts uit. In het ziekenhuis is hij uit puur protest gestopt met eten.'

Zij: 'Of hij hield zijn ogen dicht. Dan dachten de verpleegsters dat hij sliep, wij zagen dat hij niet sliep. Zo kien was hij. Als je dan vroeg: ga je mee? deed hij zijn ogen open.'

Hij: 'Dan ging hij tekeer, lachte hij en had hij babbels, op zijn manier natuurlijk. Na een kleine operatie mocht Friso half onder narcose mee naar huis. ''Neem hem maar mee, want hier werkt hij op alle mogelijke manieren tegen,'' zei de dokter.'

Zij: 'Sinds 1993 gaat hij achteruit.'

Hij: '4 december 1993. Toen lag hij te sterven op de bank in de huiskamer zonder dat wij het in de gaten hadden. Dat heeft ons een gigantische tik gegeven.'

Zij: 'Hij had allerlei ontstekingen waar we een beetje in waren meegegroeid. Dat kwam tot een climax. Hij kreeg een zware aanval waar hij niet meer uitkwam. Goh, wat was hij toen ziek.'

Hij: 'We dachten altijd dat we de touwtjes in handen hadden. Dat hadden we op dat moment duidelijk niet; hij is ons bijna uit handen geglipt. Dat heb ik mezelf zo kwalijk genomen dat ik een halfjaar uit de roulatie ben geweest. We willen in ieder geval voorkomen dat het aan ons ligt dat hij overlijdt.'

Zij: 'Vorig jaar is hij onderzocht door iemand van de universiteit van Groningen. Sinds november weten we wat hem mankeert. Zijn centrale hersenstam heeft een afwijking waardoor hij meerdere keren per uur een ademstilstand heeft. Dat gebeurt bijna altijd onmerkbaar. Die ademnood veroorzaakt telkens zuurstoftekort in de hersenen. Daardoor sterven de hersenen af en is er een gigantisch snel verouderingsproces aan de gang. Vitale onderdelen van het lichaam vallen uit.'

Hij: 'Deze afwijking is heel zeldzaam. Op de universiteit van Californië, die 's werelds grootste bibliotheek op het gebied van kinderziekten heeft, is het onbekend.'

Zij: 'Omdat Friso niet meer kon eten hebben ze een maagsonde geplaatst. We zien hem wegglijden. Het praten wordt steeds minder, hij kende heel veel woordjes. Het enige dat hij nog kan zeggen is papa.'

Hij: 'Ik denk wel eens terug aan dat moment op de trap in het ziekenhuis. Als ik in een dip zit, denk ik: had ik toen misschien. . . Dat schud ik meteen weer van me af. Hoe haal ik het in mijn hoofd, denk ik dan, als je ziet hoe dat kereltje geniet.'

Zij: 'En zijn best doet om in leven te blijven. Hij vecht en komt er altijd weer bovenop.'

Hij: 'Iedereen krijgt een glimlach. Ook al is hij ziek als een hond, dan nog probeert hij iets van een lach af te geven.'

Zij: 'Hij heeft humor. We hebben blikken van verstandhouding. Kleine dingen, maar heel leuk. Dat doet je heel erg goed. Mensen vragen wel eens: ''Is hij wel aanspreekbaar, wat moet je er eigenlijk mee?'' Maar als ze hem hebben ontdekt, weten ze het antwoord.'

Hij: 'We hebben destijds welbewust een derde kind gewild. Dat werd Friso. Als het dan moeilijk gaat worden, vind ik niet dat je moet afhaken. Euthanasie zou haaks staan op hoe wij met onze andere twee zonen omgaan.

'Wij doen alles voor onze jongens. Wij hebben van huis uit niet anders meegekregen. Wij hebben met elkaar afgesproken: Friso krijgt een humane begeleiding, hij wordt uitsluitend geopereerd om de kwaliteit van het leven te verhogen. Niet om te rekken.'

Zij: 'En geen experimenten. Hij is geen proefdier.'

Hij: 'De ademstilstand wordt steeds heviger. We zitten nu eigenlijk te wachten op de boem. Als hij een aanval krijgt, kan het gebeurd zijn.'

Zij: 'Ergens ben ik wel blij dat wij hem zullen overleven. Ik zou het erg vinden als ik zou weten dat hij uiteindelijk in een tehuis terecht zou komen, waar men hem misschien niet altijd begrijpt.'

Hij: 'Het klinkt raar, maar het is een veilig gevoel.'

Zij: 'Je houdt er elke dag rekening mee dat het afgelopen kan zijn.'

Hij: 'Zodra op mijn werk de telefoon gaat, schiet het door mijn hoofd.'

Zij: 'Als ik hem bel, is het eerste wat ik zeg: ''Je hoeft niet te schrikken''.'

Hij: 'We vallen in een groot gat als hij er dadelijk niet meer is. Ik denk niet dat de paniek direct toeslaat. Doordat we weten dat het elk moment kan gebeuren, zijn we al een beetje met de verwerking bezig. Maar we krijgen een geweldige leegte omdat onze biologische klok helemaal op hem is ingesteld. Drie, vier keer per nacht slaat de pomp van de maagsonde aan. Dat horen we via de babyfoon. We slapen als een haas. Als we wat horen aan zijn ademhaling, staan we naast zijn bed.'

Zij: 'Vanaf vier uur zijn we wakker, de meeste aanvallen komen 's morgens vroeg tussen vier en zeven uur. Daar slapen we op. Overdag gaat hij naar een dagverblijf voor meervoudig gehandicapte kinderen. Hij wordt om negen uur 's morgens gehaald, om vier uur is hij weer thuis.'

Hij: 'En één keer in de twee weken gaat hij twee nachten naar een logeerhuis, dan kunnen wij even op adem komen.'

Zij: 'Friso heeft ons leven verrijkt. De band met de jongens is nog sterker. Door de spanningen hebben de andere twee, die twaalf en negen jaar waren toen Friso werd geboren, een heel intensieve band met elkaar. En we beseffen nog meer dat je moet genieten van de dingen die je wél hebt.'

Hij: 'Friso is de smaakmaker. Als er wat te genieten valt, doen we dat nu, meteen. Niks uitstellen, nú genieten. Vijf minuten later kan het niet meer nodig zijn. Ik denk dat hij straks terugkijkt op een plezierig leven.'

Zij: 'Hij heeft best een fijn leventje. Wij hebben alle aandacht en tijd voor hem, op het dagverblijf zijn ze hartstikke wijs met hem. Volgens ons heeft hij niks te klagen. Volgens ons vindt hij dat zelf ook.'

Hij: 'Ha, daar is het busje met onze speknek. Zo noem ik hem omdat hij enorm is aangekomen, de laatste tijd. Wacht, ik loop even naar de voordeur.'

Zij: 'Door de maagsonde is zijn gewicht bijna verdubbeld. Hij woog 26 pond en nu ruim 40.'

Hij: 'Dit is hem.'

Zij: 'Ha moppie, kijk eens, er is bezoek voor je.'

Hij: 'Ons wereldwondertje.'

Zij: 'Het is een hartstikke mooi kereltje.'

Hij: 'Op schoot kruipt hij lekker tegen je aan, en zoekt hij geborgenheid. Nog meer dan eerst, daarom heb ik het gevoel dat hij zelf ook voelt dat het niet meer zo lang duurt. Als ik hem naar bed breng, drukt hij zijn kin op mijn schouder en zijn wang tegen mijn gezicht. Net of hij wil laten voelen dat hij ons nog niet wil loslaten. Dat gevoel heb ik heel sterk.'

Zij: 'Als we op vistie gaan, nemen we altijd zijn stoel mee. Daar zit hij nooit meer in. Hij zit altijd op schoot. Dat is van de laatste tijd dat hij zo dicht bij ons wil zijn. Hij heeft ook niet zo veel mogelijkheden meer. In zijn hoogtijdagen kon hij zich op zijn bips verplaatsen door de kamer. Dan sloeg hij kreten uit en had plezier. Alles laat hem een beetje in de steek.'

Hij: 'Laatst stokte zijn ademhaling toen hij in bed tegen mij aan lag. Ik dacht: als het toch moet gebeuren, laat hem dan maar zo lekker inslapen.'

Meer over