Een hele bevalling

Elk jaar worden minstens 2000 kinderen te vroeg geboren. Ze lopen een aanzienlijke kans op lichte of zwaardere stoornissen in hun ontwikkeling....

door Judith Koelemeijer

SOMS TWIJFELT Daniëlle Voermans (39). Werd haar dochter te vroeg geboren omdat zij nog zo laat zwanger wilde worden? Zo laat, dat het niet snel lukte en zij daarom op haar 37ste koos voor IVF? Is ze 'afgestraft', omdat ze 'iets geforceerd heeft wat er eigenlijk voor haar niet meer in zat'?

Ze zal het nooit weten. De artsen hebben haar verzekerd dat ze er niets aan kon doen. Voermans had zwangerschapshogebloeddruk, ook wel Hellp-syndroom genoemd. De situatie werd zo kritiek, dat haar dochter na 31 weken en 5 dagen zwangerschap acuut moest worden gehaald; een 'roze garnaaltje van maar 1415 gram'. Zoiets had ook op haar 22ste kunnen gebeuren, zei iedereen.

Toch is Voermans, moeder van de nu anderhalf jaar oude Christel, er niet gerust op. 'Ik hoorde laatst de hoogleraar kindergeneeskunde Verloove op televisie en dacht: zie je wel!'

P. Verloove-Vanhorick ontving onlangs een prijs voor haar jarenlange onderzoek naar zeer-vroeggeboren kinderen, en waarschuwde bij die gelegenheid tegen het uitstellen van de zwangerschap, juist omdat het aantal vroeggeborenen 'dramatisch' toeneemt. Werden in 1983 1400 kinderen geboren na een zwangerschapsduur van minder dan 32 weken, in 1997 groeide dat aantal tot boven de 2000. Die toename, zegt Verloove, is vooral het gevolg van de hoge leeftijd waarop veel vrouwen tegenwoordig moeder worden (nu gemiddeld 29,7 jaar). Niet alleen omdat ze dan so wie so iets meer kans hebben op een vroeggeboorte, maar vooral omdat deze vrouwen steeds vaker een beroep doen op IVF en andere vruchtbaarheidsbehandelingen.

Uit een onderzoek van gynaecoloog J. Koudstaal naar het verloop van 3000 IVF-zwangerschappen in Nederland, blijkt dat 30 procent van de IVF-kinderen te vroeg ter wereld komt. En 10 procent daarvan zó vroeg dat ze op de intensive care moeten worden opgenomen. De belangrijkste reden hiervoor is dat uit IVF (zoals ook uit hormoonbehandelingen) veel meerlingen voortkomen - die in de regel veelal te vroeg worden geboren. Maar ook IVF-eenlingen dienen zich gemiddeld wat eerder aan, en zijn bovendien lichter dan op natuurlijke wijze verwekte kinderen. Koudstaal, die vorige maand op zijn onderzoek promoveerde: 'IVF heeft kennelijk consequenties. Hoe dat komt weten we niet precies, noch wat het effect op lange termijn is. Men realiseert zich misschien onvoldoende wat de bijwerkingen zijn; de mogelijke gevolgen voor het kind.'

'EEN SLIMME MEID plant haar zwangerschap op tijd.' Elke vrouw is zich er tegenwoordig van bewust dat het uitstellen van de kinderwens gevolgen kan hebben voor de vruchtbaarheid. De maandelijkse kans op zwangerschap loopt na je dertigste ras terug - tot 5 procent bij 38 jaar. Maar in de hele discussie, zegt Verloove, is te weinig aandacht geweest voor de risico's van een late - en daarom vaak kunstmatige - zwangerschap voor het kind. Daar was tot voor kort ook weinig over bekend, zegt Verloove. Zo is bijvoorbeeld pas met het onderzoek van Koudstaal voor het eerst in Nederland het verloop van een groot aantal IVF-zwangerschappen in kaart bracht.

'Het enige wat ik dacht was: als het me nog maar lukt', zegt Daniëlle Voermans. 'Ik wist wel dat ik meer kans had op een mongooltje, maar ik had besloten een vruchtwaterpunctie te doen en de zwangerschap af te laten breken als het mis zou zijn. In je naïviteit denk je daarmee alle risico's ondervangen te hebben. Ik heb nooit gedacht aan de mogelijke gevolgen van IVF voor het kind. Natuurlijk wist ik dat je bij het terugplaatsen van twee embryo's kans hebt op een tweeling, en dat die vaak wat eerder ter wereld komt. Maar ik heb nooit gevreesd voor een dramátische vroeggeboorte. Ik dacht: een tweeling is ook leuk, dan ben ik meteen klaar.'

Voermans kwam haar man tegen op haar 32ste, besloot op haar 35ste dat ze aan kinderen toe waren, en had toen al snel 'gloeiende haast' om zwanger te worden. Binnen een jaar zat ze bij de gynaecoloog. 'Ik had geen zin vruchteloos af te wachten en dacht: laten we maar snel, tjak tjak tjak, alle stappen doorlopen, dan verlies ik geen kostbare tijd.' Ze had 'een groot vertrouwen in wat de wetenschap vermag'.

Inmiddels denkt Voermans daar minder onbevangen over. Vijf weken lag haar dochter Christel in de couveuse, een 'kindje met een vuurrood huidje en overal toeters en bellen en slangen'. Christel begon wel meteen zelf adem te halen, zij het moeizaam. 'Je zag haar zwoegen.' Af en toe had ze een ademstilstand - zoals bijna alle prematuren. En na een week liep ze een infectie op. 'Ik vond het allemaal heel erg eng. Je weet niet of het goedkomt, of ze er iets aan overhoudt.'

Die bezorgdheid heeft Voermans nog lang gehad. De eerste weken dat Christel thuis was, hield ze haar de hele tijd bij zich in een draagdoek, ter compensatie van de 'vervelende start met slangen, infusen, fel licht en gepiep'.

En hoewel de hersenscan liet zien dat haar dochter geen bloedinkjes of andere beschadigingen had opgelopen, bleef ze onzeker of er echt niks mis was. 'Op de crèche liepen de meeste kinderen al met een jaar, maar zij kon net zitten. En ze was en is erg klein voor haar leeftijd. Pas nu ze loopt, durf ik te gaan denken dat ze er heel goed van af is gekomen. Het is een vrolijk en pienter kind.'

DE VERENIGING Ouders van Couveusekinderen viert vandaag haar twintigjarig bestaan in het AMC in Amsterdam, en neemt bij die gelegenheid afscheid van haar grondlegger, de kinderarts R. de Leeuw, die met pensioen gaat. De zorg voor couveusekinderen is de afgelopen jaren enorm verbeterd, vertelt De Leeuw. 'Kinderen die na een zwangerschap van 28 of 29 weken worden geboren, doen het nu veel beter dan vroeger. De sterfte is gedaald, en het aantal handicaps is niet toegenomen.'

Tegelijkertijd kunnen steeds jongere baby's in leven worden gehouden - met alle risico's van dien. In het AMC worden vroeggeborenen in principe vanaf 26 weken behandeld, maar als een kindje van 25 weken het goed lijkt te doen, krijgt dat óók een kans. 'We kunnen nu al in een vroeg stadium hersenbeschadigingen vaststellen, zodat de afweging of een behandeling nog wel zinvol is, beter gemaakt kan worden', zegt De Leeuw. Maar wat is zinvol, wanneer de consequenties van sommige beschadigingen lang niet altijd duidelijk zijn?

Van elke 100 zeer-vroeggeboren kinderen hebben er 45 een of andere stoornis, zegt Verloove, die sinds 1983 een groep van 900 couveusekinderen volgt. Daarvan heeft 5 tot 10 procent een zware handicap als spasticiteit of zwakzinnigheid. Slechts een kwart is op 14-jarige leeftijd een gezonde tiener. 30 Procent bezoekt het speciaal onderwijs. Verloove: 'We weten niet of die lichtere handicaps het gevolg zijn van milde vormen van hersencelbeschadiging, maar het is duidelijk dat de onrijpe hersenen van prematuren blootstaan aan allerlei omstandigheden die niet gunstig zijn voor een goede ontwikkeling.'

De Leeuw kent de 'niet zo mooie' cijfers, maar wijst erop dat de vroeggeborenen van 1983 een moeilijker begin hadden dan die van nu. En hoewel hij de zorg van Verloove over de toename van het aantal vroeggeborenen deelt, vindt hij het 'moeilijk' de oudere moeders daarop aan te spreken. 'Het probleem wordt nu te eenzijdig belicht.' Misschien hadden die oudere moeders wel heel goede redenen hun zwangerschap uit te stellen, vindt hij. En IVF is er niet voor niks. 'Het is de vraag wat je belangrijker vindt: 800 extra vroeggeborenen, of het creëren van de mogelijkheid voor veel vrouwen om toch nog een kind te krijgen.'

De toename van het aantal vroeggeborenen is volgens De Leeuw ook het gevolg van medisch ingrijpen wanneer een kind in de baarmoeder in nood komt: 'Vroeger haalden we ze nooit voor 36 weken, nu wel.' Andere oorzaken zijn bijvoorbeeld infecties, of afwijkingen in de baarmoeder van DES-dochters. En even zo vaak begint de bevalling spontaan, breken de vliezen door zonder dat iemand begrijpt waarom.

Zita van der Heyden (48) stond aan de afwas toen ze plotseling vruchtwater verloor. Zij was 39 en pas 25 weken in verwachting; de zwangerschap liep tot dan toe 'perfect'. Ze voelde het kind net bewegen.

Waarom haar vliezen braken, heeft zij nooit begrepen. Kwam het doordat haar vriend uit Thailand, van wie zij spontaan en zeer gewenst zwanger was geworden, net in Nederland was en ze gemeenschap hadden gehad? Had ze te enthousiast geschilderd die dag? Was het de vlokkentest? Of toch haar leeftijd? Ze weet het niet. 'Ik heb geleerd me niet meer schuldig te voelen of me af te vragen waarom.'

Haar kind kreeg het in de baarmoeder zo benauwd dat het in de 26ste week via de keizersnede gehaald moest worden. Arinda woog 880 gram, 'haar hoofdje was nog kleiner dan een sinaasappel'. Maar ze ademde bijna zelfstandig en bleek een 'ongelooflijk doorzettertje'. Ze lag tien weken in de couveuse, kampte regelmatig met ademhalingsstilstanden, en overleefde - ze was net drie dagen thuis - ternauwernood een ernstige infectie.

'Sindsdien ben ik een overbezorgde moeder', zegt Van der Heyden. 'Je wilt zo graag een gewoon kind, maar zeer-vroeggeborenen zíjn geen gewone kinderen. Bij elke verkoudheid raak ik nog steeds in paniek.'

Arinda, nu 9 jaar oud, is licht spastisch. Sinds kort is duidelijk dat zij ook leerproblemen heeft, ze loopt twee jaar achter op school. 'Waarschijnlijk heeft zij aan één kant een hersenbeschadiging die ernstiger is dan we tot nu toe dachten', zegt Van der Heyden. 'Maar het is verder een wolk van een kind. Heel vrolijk, intelligent en nieuwsgierig. Ze geeft niet snel op.'

Intussen wordt de keerzijde van het dokteren steeds duidelijker. 'Tot voor kort zagen we de vele IVF-tweelingen niet echt als een probleem', zegt hoogleraar vruchtbaarheidsleer E. te Velde. Maar nu de 'ellende' op de afdelingen neonatologie toeneemt, wil het Universitair Medisch Centrum Utrecht op kleine schaal beginnen met het terugplaatsen van één embryo bij IVF-moeders. 'We moeten mensen indringender voorlichten over hoe moeilijk het is een prematuur te krijgen.'

Of dat de 'slimme meiden' zal aansporen eerder zwanger te worden, betwijfelt Te Velde overigens. Hij verwacht eerder dat de trend om de kinderwens uit te stellen nog zal doorzetten. In de laboratoria wordt daarom al gewerkt aan een methode die het mogelijk maakt eicellen van jonge vrouwen in te vriezen en te bewaren voor later, vertelt hij. Ook is er een 'wonder-anticonceptiepil' in de maak die het verouderen van de eicellen moet afremmen.

Te Velde: 'Of die pil er ooit komt is de vraag, maar het zou natuurlijk een prachtige ontwikkeling zijn.' Mits moeder en kind er niets aan over houden, uiteraard.

Op verzoek van de geïnterviewde is de naam Daniëlle Voermans gefingeerd.

Meer over