Opinie

'Waarom is er geen ruimte in onze wijk voor mensen met verstandelijke beperking?'

Het is onwenselijk dat gehandicapten weer worden ondergebracht op een beschermd instellingsterrein, schrijven Gustaaf Bos en Tjerk Bos in reactie op Marijke Malsch. 'Community care - zorg midden in de samenleving - vraagt om een verandering van de bestaande orde. En een lange adem.'

OPINIE - Gustaaf Bos en Tjerk Bos
Prins Willem-Alexander bezoekt kinderboerderij Baalder. De boerderij wordt onderhouden door 8 clienten met een verstandelijke beperking en is de winnaar van de Appeltjes van Oranje waar de prins beschermheer van is. Beeld anp
Prins Willem-Alexander bezoekt kinderboerderij Baalder. De boerderij wordt onderhouden door 8 clienten met een verstandelijke beperking en is de winnaar van de Appeltjes van Oranje waar de prins beschermheer van is.Beeld anp

In haar even bezorgde als kritische artikel op Volkskrant.nl kraakt Marijke Malsch de invoering van community care in de verstandelijk gehandicaptenzorg. Zij illustreert haar betoog met voorbeelden van slechte zorg, slechte leefomstandigheden en slecht bestuur.

Als respectievelijk onderzoeker en zorgverlener in de verstandelijk gehandicaptenzorg zijn wij niet onbekend met de problemen die mevrouw Malsch schetst. Ook wij kennen de verhalen van bezorgde ouders, sociaal geïsoleerd geraakte bewoners en ontmoedigde zorgverleners. We zijn het dan ook met mevrouw Malsch eens dat het hoog tijd is voor een bezinning op de wijze waarop de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking vorm krijgt.

Maar we denken dat het onwenselijk is om - zoals uit haar betoog valt op te maken - terug te verlangen naar vroeger tijden, in de veronderstelling dat een beschermd instellingsterrein beter aansluit bij de behoeften van mensen met een verstandelijke beperking. Daarvoor kennen we te veel inspirerende verhalen van mensen met een verstandelijke beperking, familieleden en zorgverleners waaruit het tegendeel blijkt.

Grondig evalueren
Community care - de beweging van gesegregeerde zorg naar zorg midden in de samenleving - kan als 'beleid' en als 'praktijk' wellicht stevig bekritiseerd worden, maar dergelijke kritiek zegt weinig over de inspiratiebron waaruit beleid en praktijk ontspringen. Die inspiratiebron beoogt - paradoxaal genoeg net als mevrouw Malsch - de behoeften van mensen met een verstandelijke beperking centraal te stellen. Gevoed met ideeën over 'normalisatie' en 'burgerschap' gaan voorstanders van community care ervan uit dat ieder mens behoefte heeft om 'erbij te horen, mens onder de mensen te zijn'. Daar is de afgelopen jaren door veel partijen en op allerlei wijzen hard aan gewerkt. Nu de praktijk van community care vijftien jaar na aanvang nog steeds weerbarstig blijkt te zijn, ligt het voor de hand om die activiteiten en het daaraan gekoppelde beleid grondig te evalueren. Een tegenvallende praktijk betekent echter niet automatisch het afscheid van community care als inspiratiebron.

Met evenveel recht valt te betogen dat die tegenvallende praktijk ons - als samenleving én individu - aan het denken zou moeten zetten. Community care is immers niet alleen een overheidsbeleidsmaatregel - die uitgevoerd of opgeschort kan worden - en evenmin een taak die uitsluitend op het bordje van zorgprofessionals ligt. Integendeel: het werken aan verbindingen tussen mensen met en zonder verstandelijke beperking is een kwestie die ons allemaal aangaat. Als dat zo is, waarom lijkt er in veel van onze woonwijken dan geen ruimte te zijn voor mensen met een verstandelijke beperking? En hoe kan het dat de meesten van ons geen mensen met een verstandelijke beperking in hun sociale netwerk hebben?

Ontmoeting met vreemde confronteert
De beantwoording van deze vragen gaat verder dan de constatering: 'die mensen zijn anders'. Een ontmoeting met een vreemde ander confronteert ons immers eveneens met onze eigen opvattingen en vooronderstellingen over wat normaal (en afwijkend) is. Die confrontatie laat zich tot op zekere hoogte vergelijken met ervaringen tijdens een verre buitenlandreis: je ontmoet 'vreemdheid' die je niet kunt bevatten. En dat prikkelt.

Een belangrijk verschil met ervaringen in een buitenland is dat mensen met een verstandelijke beperking - ondanks hun andersheid - tegelijkertijd heel nabij zijn. Eén van ons. Beperking of niet - wij leven in hetzelfde land. Ieder van ons heeft even veel recht op een plek in de samenleving. Hoe kan het dan dat het zo moeilijk is om daarvoor te zorgen? En als die 'plek in de samenleving' niet naar tevredenheid geoperationaliseerd kan worden als 'een huis in een gewone straat tussen gewone mensen', welke alternatieven zijn er dan wel?

Herbezinning
Voorstanders van community care vragen om veranderingen in de bestaande orde. Zij willen mensen met een verstandelijke beperking de ruimte geven om niet alleen 'cliënt' te zijn - vanwege de relatie met zorgprofessionals - maar ook 'buurman', 'werknemer', 'bekende' en 'vriend'. Om tot dergelijke betekenisvolle verbindingen tussen mensen met en zonder verstandelijke beperking te komen, dienen wij bereid te zijn om zowel onze maatschappelijke kernwaarden als onze persoonlijke perspectieven kritisch onder de loep te nemen.

Want hoe houdbaar is ons gezamenlijke streven naar zelfontplooiing, autonomie en zelfstandigheid als mensen met een verstandelijke beperking geen onderdeel van onze samenleving kunnen uitmaken? En hoe kunnen wij een vreemde ander leren kennen als we niet proberen de wereld vanuit zijn perspectief waar te nemen?

Via deze fundamentele herbezinning op wat ons mens maakt, dwingt community care ons - als samenleving én individu - in een afhankelijke en kwetsbare positie. Een positie waarin wij ons doorgaans liever niet bevinden. Toch ontkomen wij er niet aan - alleen door die wederzijdse afhankelijkheid en kwetsbaarheid te erkennen en te doorleven, ontstaat er ruimte om ons met elkaar te verbinden. Dat vereist moed, vertrouwen en vindingrijkheid. En een lange adem.

Gustaaf Bos studeerde psychologie en doet voor de Vrije Universiteit onderzoek naar ontmoetingen tussen mensen met en zonder verstandelijke beperking. Tjerk Bos studeerde theologie en orthopedagogiek is momenteel werkzaam als huisverantwoordelijke bij l'Arche in Gouda.

Meer over