ColumnAleid Truijens

Je zou bijna vergeten dat voor veel mensen studeren nog altijd de tijd van hun leven is

null Beeld

Overvolle collegezalen, steeds meer studenten per docent. Matige begeleiding. Studenten die elkaar tijdens de ontgroening voor de lol aftuigen of vernederen. Maandag was de opening van het academisch jaar, maar de stemming was weinig feestelijk.

Je zou bijna vergeten dat voor veel mensen studeren nog altijd de tijd van hun leven is, en niet alleen vanwege de vrijheid en het zuipen (ook, natuurlijk). Het is de tijd waarin je wordt wie je bent. Je ontdekt waar je hart naar uitgaat, waar je goed en slecht in bent. Je leert dealen met je beperkingen. Je maakt vrienden, soms voor het leven.

Voor Justus Kuijer (31) en Paulien Klap (30) was hun studietijd bepalend. Beiden zijn industrieel ontwerper. Paulien ontwerpt, met anderen, technologie voor jongens met de ziekte van Duchenne, een progressieve spierziekte, vooral hulpmiddelen om de armfunctie te versterken. Justus heeft een stichting die ontwerpkennis en -vaardigheden toegankelijk maakt, voor iedereen die bij hem aanklopt, niet alleen voor mensen met Duchenne. Die ziekte houdt hem al genoeg bezig, want hij heeft Duchenne. Sinds zijn 11de zit hij in een rolstoel. Hij werkt vaak met Paulien samen. Die heeft, kun je zeggen, door Justus’ ziekte haar vak gevonden.

Tien jaar geleden schreef ik een reportage voor de Volkskrant over een bijzonder studentenhuis in Delft. Justus en Paulien woonden daar met drie andere studenten van de Technische Universiteit. Ze aten samen, keken films en gingen uit. En ze zorgden voor Justus, die een speciaal verbouwde kamer had. Bij toerbeurt sliepen ze naast hem, voor het geval hij ’s nachts iets nodig had. Ze gingen samen naar college, de rolstoel kon in een busje. Als ze een boterham smeerden voor zichzelf, smeerden ze er ook een voor hem. Dat ging vanzelf. Acht jaar woonden ze zo; de samenstelling veranderde soms.

Vorige week sprak ik Justus en Paulien weer. Een deel van de vriendengroep doet zondag mee aan Duchenne Heroes, een fietstocht in de Ardennen om geld op te halen voor onderzoek naar de spierziekte. Paulien is hard aan het trainen op haar mountainbike. Ze houdt niet eens van fietsen maar ja, dit onderzoek is van levensbelang. Hun team heet ‘Just do it!’. Naar Justus’ mentaliteit, zegt Paulien: ‘Probéér het eerst maar, mislukken kan altijd nog, dat is typisch Justus.’

Tien jaar geleden ergerde het de vrienden als mensen zeiden: ‘Wauw, wat goed van jullie! Wat móóói!’ Ze deden dit heus niet met tegenzin. Ze wilden met elkaar wonen, ze hadden plezier. Ze waren vrienden. Dat is nog steeds zo. Vier jaar geleden studeerden ze af. Ze verlieten het studentenhuis, vonden werk en gingen op zichzelf wonen. Justus verhuisde naar een Amsterdamse gracht; hij werd, in een woning aan een binnenplaats, de overbuurman van zijn moeder. Hij ontwierp zelf de inrichting. De vrienden bleven elkaar zien. Tot corona aten ze elke woensdag met elkaar bij Justus, en binnenkort hopelijk weer.

Dinsdag is het World Duchenne Awareness Day. Thema is dit jaar het volwassen leven met Duchenne. Werden mensen met de ziekte vroeger niet ouder dan 20, nu zijn er, door betere medicijnen en technologie, meer volwassenen zoals Justus. Hij noemt het een geluk dat hij heeft kunnen studeren. ‘Mazzel, dat ik een hersenpan heb die goed meewerkt. Maar dan moet je met die studie wel iets zinvols kunnen doen.’ Er zitten weinig voordelen aan zijn ziekte. Maar, zegt hij: ‘Als ik geen Duchenne had gehad, waren we vast niet zó’n hechte vriendengroep geweest.’

Meer over