ColumnHarriet Duurvoort

Ik ben behoorlijk sceptisch geworden over de reguliere benaderingen van autisme

null Beeld

Wij zijn ochtendkokers, mijn zoon en ik, dat zijn vast onze tropengenen. Ons lievelingsgerecht is vegan curry. Hij snijdt de broccoli, de tomaten, de wortels, de uien, waar hij vreselijk van moet huilen, en lachen, want je moet huilen terwijl je niet verdrietig bent. Hij kijkt mee bij het fornuis. En hij dekt de tafel. Schept voor ons allebei op. ‘Alsjeblieft, mama. Eet smakelijk!’

10 jaar is hij nu. Een kleine autist met een forse verstandelijke beperking. Tenminste, dat is zijn stempel. De ordner met desastreuze testen, diagnosen en schoolrapporten heb ik opgeborgen in een afgesloten bureaula. Omdat het autismeweek is, wil ik weer eens ons verhaal vertellen.

Dit coronajaar ben ik alles anders gaan doen. De hulpverlening viel grotendeels uit en dat bleek een zegen. Rust en balans. Loslaten en aanvaarden in plaats van zijn ontwikkeling voortdurend te willen stimuleren met allerhande therapie. Geen vaste dag-­indeling, zelfs geen picto’s. We volgen het ritme van het leven. Slapen uit als we een slapeloze nacht hebben gehad, wat nogal eens voorkomt bij autisme. Zo fijn dat mijn oververmoeide kind dan niet om half acht ’s ochtends weer klaar moet staan voor de taxi. Want dat heeft alleen maar meer overprikkeling tot gevolg.

Het wonderlijke is dat de ontwikkeling van mijn kind dit jaar met grote sprongen vooruit is gegaan. Hij praat beter, is zelfredzamer en zelfs lezen en schrijven komen rap op gang. Individuele begeleiding is het toverwoord. We leren volgens het unschooling-principe: als hij iets interessant vindt, zoals ‘monumenten wereldwijd’, zoeken we daar van alles over op. Ooit, na corona, wil hij op treinreis, zoals in zijn favoriete programma, Rail Away. Manneken Pis, de Taj Mahal, hij wil alles in het echt zien. Hij rijdt paard en we hebben vriendjes gevonden in de speeltuin, die met slecht weer de boel hier op stelten kunnen zetten of Netflix kunnen kijken. Zij leren nu omgaan met een vriendje met een beperking. Ze laten hem met rust als hij geen zin heeft om te spelen. Hij leert veel van hen, vooral beter praten.

Mijn kind had agressieve paniekaanvallen door zijn schoolangst. Hij zat op een zmlk-school, in een structuurklasje voor verstandelijk beperkte autisten. Hij sprak nog slecht, kon zijn paniek niet op een andere manier communiceren. Pas op zijn 7de kwam er ‘Niet naar school!’ uit. Hij bleek bang te zijn voor de paniek van klasgenootjes, de time out-ruimte en het feit dat sommige klasgenootjes wel eens moesten overgeven. Het is nogal wat als je opgesloten zit in jezelf, terwijl de wereld zo overweldigend en beangstigend bij je binnenkomt.

Ondanks dat hij niet ‘leerbaar’ werd geacht, was het nog een helse toer om leerplichtontheffing te krijgen. Een proces van twee jaar waarin de paniek thuis soms bijna onhoudbaar was. De jeugdpsychiater schreef Risperdal voor, een antipsychoticum. Ik wilde dat niet, vanwege de regelmatig heftige bijwerkingen. Bovendien was het symptoombestrijding, want in de zomervakantie verdween de paniek als sneeuw voor de zon en had ik een blij, evenwichtig kind. Gezondheidsschade riskeren zodat mijn volgens school ‘niet-leerbare’ kind in het schoolsysteem kan blijven functioneren? Nee.

De deskundigen vonden mijn plan om het na de leerplichtontheffing een tijdje thuis te proberen, maar niets. Hij moest naar een kdc, de gehandicaptenopvang. Ik twijfelde. Want net als op zijn zmlk-school kunnen verstandelijk beperkte kinderen met autisme elkaar overprikkelen. Er staan vaak te weinig begeleiders op een groep, het verloop is groot. Terwijl juist zij baat hebben bij individuele begeleiding en een vertrouwensband.

Ook een ABA – applied behavioral analysis –centrum werd gesuggereerd, waar hij voltijds therapie zou krijgen. Volgens deskundigen de enige wetenschappelijke methode om autisme te ‘verbeteren’, een zeer intensieve gedragstherapie. Autisten zelf beschrijven ABA echter als een vorm van kindermishandeling en vergelijken het met abjecte praktijken als gay conversion-therapie. Niet verwonderlijk, want Ivar Lovaas, de grondlegger van de ABA, probeerde de principes van zijn driltherapie ook uit op kinderen die volgens hem ‘onwenselijk tegennatuurlijk gendergedrag’ vertoonden. Best opmerkelijk dat zo’n omstreden wetenschapper een therapievorm ontwikkelde die wereldwijd tot een miljardenindustrie is uitgegroeid.

Ik ben behoorlijk sceptisch geworden over de reguliere benaderingen van autisme, hoewel het voor andere autistische kinderen misschien werkt. Maar ik ben gesterkt in mijn overtuiging dat ook onze onconventionele vrije aanpak vruchten afwerpt.

Harriet Duurvoort is publicist.

Meer over