Opinie

Het donorsysteem werkt alleen goed als iedereen meedoet

Met Donor Dialoog willen wij in gesprek met moeilijk bereikbare doelgroepen om hen beter te informeren over het belang van donorschap.

Carla van Alem die zeven jaar geleden een donorhart heeft ontvangen, loopt door het hart in interactief museum CORPUS, 12 oktober. Beeld Arie Kievit
Carla van Alem die zeven jaar geleden een donorhart heeft ontvangen, loopt door het hart in interactief museum CORPUS, 12 oktober.Beeld Arie Kievit

'Ik dacht dat zoiets mij nooit zou overkomen', horen wij regelmatig van patiënten die op een wachtlijst terechtkomen voor een nieuw orgaan. We denken nu eenmaal niet graag na over ziekte en doodgaan. Toch is het voor velen dagelijkse kost.

Momenteel staan er 1050 mensen op de wachtlijst voor een donororgaan. Van de wachtenden overlijden jaarlijks ca. 140 patiënten voor wie een orgaan te laat komt. Er zijn, zoals de meesten van ons allang weten, veel meer donororganen nodig.

Hoewel het merendeel van de Nederlanders het belang van orgaandonatie onderkent, heeft meer dan de helft zich nog niet geregistreerd. 40 procent van de Nederlanders van 12 jaar of ouder heeft zijn keuze vastgelegd in het Donorregister. Eén op de vier Nederlanders heeft aangegeven donor te willen zijn na overlijden.

In de grote steden ligt dit percentage registraties aanzienlijk lager en zijn er opvallende verschillen tussen wijken. In buurten waar het gemiddelde opleidingsniveau laag is en de werkloosheid hoog, registreren weinig bewoners zich.

Mensen die de eindjes aan elkaar moeten knopen voor de dagelijkse boodschappen hebben uiteraard wel wat anders aan hun hoofd dan nadenken over de vraag: wil ik donor zijn na mijn overlijden? Toch is het belangrijk ook hen te betrekken bij de discussies over orgaandonatie, want hoe meer mensen meedoen, hoe beter het systeem functioneert.

Laaggeletterdheid

Bijna de helft van de wachtenden op een nieuwe nier in het Erasmus Medisch Centrum is van niet-westerse afkomst. Dit staat in schril contrast met recente cijfers van het CBS over donorregistratie: slechts 0,6 procent van de Marokkaanse Nederlanders; 1,6 procent van de Turkse Nederlanders; 5,7 procent van de Surinaamse Nederlanders en 8,9 procent van de Antilliaanse/Arubaanse Nederlanders staat met een Ja in het Donorregister en heeft dus vastgelegd organen te willen doneren na overlijden.

Daarnaast staat van de laagopgeleiden (maximaal eerste fase van het voortgezet onderwijs) slechts 19,6 procent geregistreerd, tegenover 57,5 procent van de hoogopgeleiden (minimaal hbo-niveau). En als nabestaanden van een niet-geregistreerde overledene gevraagd worden in te stemmen met orgaandonatie, is het antwoord in tweederde van de gevallen negatief. Dat zijn cijfers die om aandacht vragen.

Wij geloven niet dat mensen hun keuze wat betreft orgaandonatie bewust niet vastleggen; aannemelijker is dat ze er nooit goed over hebben nagedacht. Bovendien is het de vraag of ze toegang hebben tot de juiste informatie als ze wel over dit onderwerp willen nadenken; of voorlichtingscampagnes daadwerkelijk iedereen bereiken. Taalproblemen als laaggeletterdheid kunnen hierbij een rol spelen.

Er worden veel inspanningen geleverd om iedereen van informatie te voorzien. In jaarlijkse wervingscampagnes wijzen het ministerie van VWS en patiëntenorganisaties op het belang van registratie. De Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) voert doelgroepcampagnes en ontwikkelt lespakketten voor het basis- en voortgezet onderwijs. Ervaringsdeskundigen geven gastlessen op scholen en voorlichtingsbijeenkomsten bij verenigingen, EHBO's en het Rode Kruis. Ook in ziekenhuizen wordt veel aandacht besteed aan het belang van donatie.

Maar hoewel de aandacht voor de lespakketten en voorlichtingslessen toeneemt, krijgt slechts 1 op de 6 jongeren in Nederland op school daadwerkelijk les over orgaandonatie.

DonorDialoog Rotterdam

Positief is dat vanuit al deze groeperingen, ook vanuit jongeren, steeds meer vragen komen over orgaandonatie. Wij willen met hen in gesprek en ook deze moeilijk bereikbare doelgroepen beter informeren over het belang van registratie en donorschap.

Daarom starten het Erasmus MC en de NTS gezamenlijk een nieuw lokaal project: DonorDialoog. Met DonorDialoog willen wij, startend in Rotterdam, samen met lokale maatschappelijke organisaties, de gemeente, lokale ziekenhuizen en scholen, onderzoeken of we met een peer-to-peer-aanpak mensen in wijken met een laag registratiecijfer beter kunnen informeren, om hen bewust te maken van het belang van registratie in het Donorregister. Om zo een weloverwogen keuze te kunnen maken. Afhankelijk van de resultaten in Rotterdam kan DonorDialoog ook in andere steden worden uitgevoerd.

Uiteraard zien we daarnaast het liefst ook dat iedere scholier in Nederland standaard les krijgt over orgaandonatie, ter voorbereiding op het officiële verzoek van de minister van VWS dat jongeren krijgen bij het bereiken van de leeftijd van 18 jaar. Alleen als je goed geïnformeerd bent, kun je de juiste keuze maken. Registratie in het Donorregister zou wat ons betreft voor iedereen een vanzelfsprekendheid moeten worden, waar we als maatschappij gezamenlijk verantwoordelijk voor zijn.

Jan IJzermans, hoofd Transplantatiechirurgie, Erasmus MC Rotterdam
Bernadette Haase, directeur Nederlandse Transplantatie Stichting, Leiden

De kick-off van het project DonorDialoog Rotterdam vond plaats op dinsdagmiddag 13 oktober tijdens de landelijke Donorweek, onderdeel van de campagne 'Donor worden, waar wacht je nog op'. De Donorweek is een gezamenlijk initiatief van diverse gezondheidsfondsen, de Nederlandse Transplantatie Stichting en het ministerie van VWS. Kijk voor meer informatie op www.wordookdonor.nl. Hier kun u zich ook meteen registreren als donor, met DigiD is dat in twee minuten geregeld.

Meer over